Травнева Свідомість 2026: Більше, ніж HD - будьте частиною цього.

У травні цього року стартує глобальна кампанія з підвищення обізнаності та залучення до боротьби з хворобою Гантінгтона

Європейська Гантінгтонська асоціація (ЄГА) та Міжнародна Гантінгтонська асоціація (МГА) знову об'єднують зусилля, запускаючи в травні цього року спільну глобальну кампанію, приурочену до Місяця підвищення обізнаності про хворобу Гантінгтона, під такою назвою “Більше, ніж HD - будьте частиною цього”.”

Цей рік був оголошений Організацією Об'єднаних Націй як Міжнародний рік волонтерів, тому ми використовуємо цю нагоду, щоб не лише підвищити обізнаність про хворобу Гантінгтона (ХГ), а й надихнути на активну громадську діяльність.

По суті, кампанія кидає виклик поширеним уявленням про HD, висвітлюючи просту, але часто ігноровану істину: Люди, які страждають на хворобу Гантінгтона, є чимось більшим, ніж їхній діагноз - і кожен має відігравати свою роль.

Кампанія, побудована на обізнаності та дії

Кампанія розгортається у два етапи протягом травня, поєднуючи в собі розповідь історій, освіту та активізацію громади.

У "The “Більше, ніж HD” фокусується на підвищенні обізнаності, пропонуючи чесний і людяний погляд на те, що насправді означає жити з хворобою Гантінгтона. Через особисті історії та життєвий досвід кампанія виходить за рамки клінічних визначень, щоб представити повну реальність людей та сімей, які страждають на ХГ.

У "The “Будь частиною цього” переходить від обізнаності до дії. Він запрошує спільноту ЛГБТ до участі у волонтерській роботі з асоціаціями ЛГБТ.

Ключовий момент кампанії: глобальний вебінар

Щоб розпочати першу частину нашої кампанії, ми проводимо інтерактивний вебінар, “Долучайся: Сила волонтерства у спільноті HD” що відбувається на 7 травня 2026 року. 

Ми запрошуємо вас долучитися до нього незалежно від того, чи хочете ви почати долучатися до спільноти HD, чи ви вже залучені до неї, чи просто цікавитеся нашою спільнотою. Протягом цього вебінару ми будемо про це розповідати:

• Поділіться реальним досвідом волонтерства
• Виділіть різні способи залучення до участі
• Усунути загальні проблеми та бар'єри
• Сприяти формуванню почуття приналежності та колективної мети

Цей вебінар відкритий для всіх, хто зацікавлений у співпраці з нами або цікавиться нашою роботою! Ідеї, зібрані під час вебінару, формуватимуть контент кампанії протягом місяця.

Приєднатися до нас можна за цим посиланням: https://bit.ly/41UHzlV. 

Від обізнаності до участі

По мірі просування кампанії контент буде змінюватися:

• Покращити розуміння громадськістю хвороби Гантінгтона;
• Виділіть як видимі, так і невидимі аспекти стану;
• Усуньте поширені бар'єри на шляху до волонтерства, такі як брак часу або невпевненість у тому, з чого почати;
• Покажіть реальні історії від членів громади та волонтерів;
• Забезпечити чіткі та доступні шляхи для залучення.

Кульмінацією кампанії стане 15 травня, маркування Міжнародний день боротьби з хворобою Гантінгтона, 

Розбудова сильнішої глобальної спільноти

Поєднуючи обізнаність з діями, кампанія “Більше, ніж HD - будь частиною цього” має на меті зміцнити зв'язки в глобальній мережі HD і дати людям можливість зробити свій внесок у такий спосіб, щоб вони відчували себе значущими і досяжними.

Тому що кожна розказана історія, кожна волонтерська година, кожна зроблена дія - це крок вперед.

Кожна насінина, яку ми саджаємо, - це крок до змін.

Чому травень?

Травень був обраний місяцем, щоб привернути увагу до хвороби Гантінгтона, не випадково. Він бере свій початок 18 травня 1992 року, коли тодішній президент США Джордж Буш-молодший офіційно проголосив травень Національним місяцем підвищення обізнаності про хворобу Гантінгтона. Ця подія відбулася всього за рік до відкриття гена HD - революційного досягнення, здійсненого під керівництвом доктора Ненсі Векслер та її команди у Венесуелі. 

З того історичного моменту травень став глобальним часом роздумів, дій та єдності. За останні три десятиліття було досягнуто неймовірних успіхів - від поглиблення наукового розуміння до посилення голосу тих, хто постраждав. Зараз травень визнаний у всьому світі як час для об'єднання, підвищення обізнаності та просування вперед з надією і рішучістю.