Форма того, що відбувається

Коли незряча людина користується тростиною, в її мозку відбувається щось дивне. Нейронна карта її тіла (внутрішня модель, яка відстежує, де закінчується вона сама і починається світ) оновлюється, включаючи тростину. Наконечник палиці, а не рука, яка її тримає, стає точкою, в якій тіло зустрічається зі світом. Це не метафора. Це можна виміряти. Нейрони в тім'яній корі головного мозку, які кодують досяжність тіла, буквально розширюють свої рецептивні поля, щоб включити довжину інструменту. Після достатнього використання тростина перестає бути предметом, який людина тримає в руках, і починає бути частиною людини. 

Нейробіологи називають це схемою тіла, і її найцікавіша властивість полягає в тому, що вона не обмежується фізичними продовженнями тіла. Як описує Девід Іглман у книзі Livewired, той самий механізм поширює своє “я” на протези, на інструменти, на яких музикант грає досить довго, на машину, якою хтось добре керує, на людей, яких він любить. Все, що мозок вчиться передбачати поведінку досить надійно, стає, на рівні нейронного представництва, частково включеним в "Я". Коли ви знаєте когось достатньо добре (його ритми, настрій, ймовірні реакції), ваше відчуття того, ким ви є, починає включати його. Близькі стосунки, говорячи мовою наукової літератури, передбачають те, що психологи називають "включенням іншого в себе".”

Останнім часом я думав про цю систему, тому що людина, яку я люблю, живе на ранній стадії хвороби Гантінгтона, і те, що відбувається з нею, також відбувається зі мною, хоч і в меншій мірі, але по-справжньому.

Хвороба Гантінгтона - це нейродегенеративне генетичне захворювання, яке зазвичай починається у віці тридцяти-сорока років. Вона прогресує роками або десятиліттями, зрештою впливаючи на рух, пізнання та особистість. Хорея - мимовільні зморщування або посмикування - це симптом, який асоціюється у більшості людей з цим захворюванням, але когнітивні та поведінкові зміни часто з'являються першими і більше впливають на те, ким є людина. Дратівливість, імпульсивність, втрата емоційної регуляції, труднощі з типом мислення, який дозволяє людині планувати, адаптуватися та будувати стосунки з іншими. Кожна людина з позитивним геном ХГ має п'ятдесятивідсотковий шанс передати цей ген своїм дітям, і кожна людина, яка є носієм розширеного гена, врешті-решт захворіє на цю хворобу. Наразі не існує ліків та лікування, яке б суттєво сповільнювало її прогресування.

Якщо "я" поширюється на людей, яких ми любимо, за тим самим механізмом, що й на палиці та інструменти (навчившись передбачати їх настільки надійно, що їхня поведінка стає частиною нашої власної постійної моделі світу), то хвороба, яка поступово руйнує чиюсь передбачуваність, робить щось специфічне з людиною, яка її любить. Вона не просто спричиняє горе. Вона звужує саму людину. Ті частини вас, які були сформовані завдяки взаємодії з неушкодженим розумом вашої людини, її особливим способом мислення, почуттів і реагування: ці частини втрачають свій субстрат, коли хвороба прогресує. Ви не перестаєте їх любити. Ви втрачаєте частини себе, які були побудовані з любові до них, тому що людина, яку ви любили, змінюється таким чином, що ці частини більше не відповідають тому, хто стоїть перед вами. 

Паралельно працює другий механізм, який робить догляд за хворими на ГПХ структурно відмінним від більшості інших форм любові під тиском. Хоча "Я" стискається там, де раніше була здорова людина, воно також росте в іншому напрямку. Прояви хвороби: хорея, змінені ритми, дратівливість, якої раніше не було, нові шляхи руху розуму вашої людини - стають передбачуваними самі по собі. Мозок, який будував свою модель коханої людини навколо того, ким вона була, тепер будує модель-структуру навколо того, на кого перетворює її хвороба. Ця нова структура реальна. Вона дозволяє передбачати їхні потреби, адаптуватися до їхнього настрою, зустрічати їх там, де вони знаходяться в даний день. Це любов, яка оперує оновленою інформацією.

Це не означає, що любов стає чимось іншим, а радше продовження робити те, що робить любов, поки людина, яку ви любите, змінюється. Механізм саморозширення не має налаштування на “включення паузи, поки кохана людина хворіє”. Якщо ви присутні з кимось день за днем, і в його поведінці є патерни, які ви можете вивчити, ви їх вивчите. Саме навчання все ще залишається любов'ю, а структура, яку будує навчання, все ще є частиною вас. 

З часом це призводить до того, що з'являється доглядач, чиє почуття "Я" містить як звужений простір, де раніше був здоровий партнер, так і зростаючий простір, організований навколо проявів хвороби. І те, і інше є справжньою самоструктурою. Обидві сформовані любов'ю. Перша однозначно обтяжена горем. Друга складніша, бо це функціональна адаптація, яка дозволяє продовжувати любити когось, чиє доступне "Я" змінилося, але це також самоструктура, яка не могла б існувати без хвороби. Любити когось, чиї прояви все більше формуються під впливом хвороби Гантінгтона, означає, що ці прояви поглинаються вашим відчуттям того, ким він є, а це означає, що вони поглинаються вашим відчуттям того, ким ви є по відношенню до нього. Це не поразка любові. Це те, що виробляє механізм, коли те, для чого він створений, потрапляє в умови, які він не може припинити виконувати.

Для деяких опікунів проблема саморозвитку ускладнюється особливим чином. Вони самі є генно-позитивними, бачили, як батьки хворіли на хворобу Гантінгтона, і знають, що їх чекає. Дехто вже почав помічати ранні ознаки у власному тілі та свідомості: незначні зміни координації, нові труднощі з емоційною регуляцією, когнітивні збої, які можуть бути ранніми симптомами, а можуть бути просто звичайним старінням. Ці люди не лише спостерігають, як змінюється їхня кохана людина. Вони спостерігають за тим, як їхня кохана людина стає тим, ким стане їхнє власне "я". І те "я", яке спостерігає, вже потихеньку перебудовується в очікуванні майбутньої перебудови, про яку воно знає, що вона прийде. Скорбота не лише про те, ким стає кохана людина. Це також про те, ким стане той, хто піклується, і про дітей того, хто піклується, які врешті-решт спостерігатимуть за тим, через що вони зараз проходять.

Механізм саморозширення за таких умов працює в кількох напрямках одночасно. Включення коханої людини, коли вона змінюється. Передбачення власних змін опікуна. Попередньо оплакувати шматки самоструктури, які втратять діти, партнери та друзі доглядальника, коли хвороба самого доглядальника прогресуватиме.

Все це відбувається в одній людині, в один і той самий час, без можливості розплутати нитки.

Дорослі діти, які спостерігають занепад батьків, відчувають подібне ускладнення. Їхнє уявлення про себе все ще певним чином формується під впливом батьків, навіть у дорослому віці. Батьки залишаються орієнтирами для особистості ще довго після того, як закінчується дитинство. Занепад батьків звужує цю референтну структуру. У той же час, кожна доросла дитина позитивних батьків має п'ятдесятивідсотковий шанс бути носієм цього гена. Якщо їхній тест позитивний, вони спостерігають за власним майбутнім. Якщо тест негативний, вони відчувають провину того, хто вижив. Якщо вони не зробили тест, вони живуть з невирішеним питанням, яке вкладається в кожне спостереження симптомів їхніх батьків. Усі три конфігурації передбачають побудову самоструктури навколо майбутньої версії себе, чий статус залежить від генетичного тесту, який або був зроблений, або ні.

І є дещо специфічне у хворобі Гантінгтона, що робить все це складнішим. Хвороба не просто погіршує пам'ять чи рухи. Вона змінює особистість. Вона впливає на ділянки мозку, які відповідають за контроль імпульсів, емоційну регуляцію, емпатію та здатність до тонких взаємовигідних стосунків у близьких стосунках. Розширене "Я" того, хто доглядає, будується не лише на пізнанні коханої людини. Воно було побудоване на специфічних емоційних особливостях: їхньому особливому теплі, гуморі, способі приділяти увагу тому, хто доглядає, у відповідь. Коли ці риси змінюються, той, хто піклується, втрачає частини своєї структури, які були сформовані саме через емоційну взаємність близької людини. Це відрізняється від догляду за людиною зі стійкими когнітивними порушеннями, або за людиною, чия особистість залишається неушкодженою, хоча її пам'ять дає збої. Настільки відрізняється, що люди, які доглядають за людьми з БГ, часто описують досвід, який не вкладається в існуючі рамки. Концепція саморозширення передбачає саме цю різницю. Структури, які руйнуються, - це структури, на які конкретно націлена хвороба, а хвороба Гантінгтона націлена на риси, які роблять можливими близькі стосунки. 

Те, що пропонує фреймворк саморозширення для будь-якої з цих конфігурацій, - це здебільшого лише мова. Вона не змінює траєкторію розвитку хвороби. Вона не робить догляд за людиною з хворобою Гантінгтона менш виснажливим, менш обтяженим горем чи менш дорогим у тому сенсі, що має значення. Це не позбавляє від особливої жорстокості спостерігати, як змінюється особистість твоєї людини, або знати, що твоя власна особистість теж зміниться, або бачити у своїх батьках те, що колись можуть побачити у тобі твої діти. Це особливості HD, яких не можуть торкнутися жодні рамки. 

Але є певна допомога, яка полягає в тому, що ви можете назвати те, що з вами відбувається, з достатньою точністю, щоб ваш досвід перестав здаватися безформним. Якщо ви відчуваєте, що відбувається щось більше, ніж горе, що звичайні слова, які описують тягар догляду, не зовсім описують те, що ви переживаєте, що частина вас ніби зникає, а інша частина зростає в напрямках, про які ви не просили, система саморозширення - це один із способів описати, чому це так і чому це так важко. І це варто сказати вголос: це не те, що з вами щось не так. Це любов продовжує робити те, що вона робить, в умовах, для яких вона не була створена.

Людина, яку я кохаю, має позитивний ген і симптоми. Її батьки нещодавно померли, і причиною цього був генотип HD. Ми живемо далеко один від одного частіше, ніж хотілося б, і я вже відчуваю, як шматочки мене змінюються у відповідь на те, що відбувається. Я не є доглядальницею в тому сенсі, в якому багато читачів цього есе є доглядальницями. Але ці рамки стосуються і мене, і будь-кого, хто любить когось, хто проходить через це. Це частина того, що я хотіла сказати. Інша частина полягає в тому, що якщо ви читаєте це есе і живете з чимось, що не можете точно назвати, то те, з чим ви живете, має форму. Від того, що ви бачите цю форму, вона не стає меншою. Це може полегшити її перенесення.

Джерела

Приклад з тростиною і схема інструментального розширення тіла взяті з Maravita and Iriki (2004), “Tools for the body (schema)”, Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Ширші рамки саморозширення на інструменти, протези і середовище розроблені в книзі Девіда Іглмана “Живий дріт”: Внутрішня історія мозку, що постійно змінюється (Пантеон, 2020). Принцип “включення іншого в себе” був сформульований у статті Арон, Арон, Тюдор і Нельсон (1991) "Близькі стосунки як включення іншого в себе", Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, і залишається основою сучасних досліджень саморозширення.

Аналітична основа та редакторське керівництво тут належить мені; допомога в написанні тексту надана Клодом (Anthropic).

Ця стаття написана одним з наших волонтерів, Натаном Керфіссом, і базується на його особистому досвіді.