Подолання стигматизації: відкрите ставлення до хвороби Гантінгтона

Існує певна тиша, яка може огортати людину після постановки такого діагнозу, як хвороба Гентингтона. Це не завжди тиша, що випливає з прийняття ситуації чи бажання зберегти приватність. Іноді це тиша, що походить від страху. Страху бути засудженим. Страху бути неправильно зрозумілим. Страху, що, дізнавшись про це, люди перестануть бачити саму людину, а бачитимуть лише хворобу.

Я розумію цю тишу, бо сам пережив щось подібне.

Хвороба Гентингтона — це не просто медичний діагноз. Це стан, який супроводжується безліччю непорозумінь, упереджень та стигматизації. Почувши слова “нейродегенеративна хвороба”, люди часто уявляють собі найгірше, навіть не задавши жодного питання. Вони можуть вважати, що людина з хворобою Гантінгтона не здатна жити повноцінним життям, приймати рішення, прагнути до мети, глибоко кохати, робити внесок у світ або мріяти про майбутнє. Побачивши рухові порушення, зміни настрою, проблеми з рівновагою чи особливості мовлення, вони можуть виносити жорстокі або необґрунтовані судження.

Я знаю, як це — коли на тебе дивляться, але не розуміють.

До того, як мені поставили діагноз, я відчувала симптоми, які були помітними, незрозумілими та лякали. Моє тіло робило речі, які я не могла пояснити. Рухи починалися з пальців рук і ніг, а потім поширювалися по всьому тілу. У мене були проблеми з рівновагою. Я знала, що щось не так, але замість того, щоб завжди зустрічати цікавість чи співчуття, я стикалася з осудом. Мені навішували ярлики, які були болючими та неправдивими. Люди вважали, що я вживаю наркотики. Вони вважали, що я п’яна. Вони вважали, що я нестабільна. Деякі медичні працівники відмахувалися від мене, навіть не вислухавши мене до кінця.

Така стигматизація болить, бо вона ставить під сумнів не лише твої симптоми, а й твій характер.

Для мене одним із найболючіших моментів у моєму житті було те, що мені прямо чи опосередковано давали зрозуміти, ніби хвороба Гантінгтона не може вразити людину, яка виглядає так, як я. Як чорношкіра жінка, я зіткнулася з небезпечним міфом про те, що чорношкірі люди не хворіють на хворобу Гантінгтона. Це хибне уявлення затримало розуміння мого стану, породило сумніви та додало ще один шар ізоляції до й без того болісного досвіду. Досить важко боротися за відповіді, коли твоє тіло змінюється. Ще важче, коли упередження людей стоять між тобою та допомогою, на яку ти заслуговуєш.

Коли я нарешті отримала свій діагноз завдяки генетичному тестуванню, я думала, що доказ принесе мені спокій. У певному сенсі так і сталося. Це дало назву тому, що я переживала. Але це не знищило стигму. Навіть через роки люди все ще запитували мене, чи я “достатньо хвора”. Були люди, які сумнівалися в моєму діагнозі через своє обмежене розуміння ХГ. Були люди, які дивилися на мене в хороший день і вважали, що зі мною, мабуть, усе гаразд. Були також люди, які бачили мої рухи у важкий день і ставилися до мене так, ніби я була тендітною, нездатною чи дивною.

Ось така складна реальність життя з хворобою Гантінгтона, коли ти не приховуєш свій діагноз. В одні дні тебе засуджують за те, що люди не бачать достатньо. В інші дні — за те, що бачать занадто багато.

Відкрито говорити про ХГ для мене не завжди було легко. Публічність нерозривно пов’язана з вразливістю. Коли я розповідаю свою історію, я не подаю ідеалізовану версію хвороби. Я ділюся чимось глибоко особистим. Я розповідаю про реальність життя в тілі, яке може бути непередбачуваним. Я ділюся горем від втрати частин колишньої себе, водночас продовжуючи боротися за те, щоб шанувати ту жінку, якою я стаю. Я розповідаю про те, що хронічна хвороба не позбавляє мене людяності, інтелекту, краси, голосу чи цінності.

Саме тому я виступаю за це.

Для мене боротьба за свої права не починалася як щось гламурне чи публічне. Вона почалася в кабінетах лікарів, де я ставила запитання та наполягала, щоб до моїх симптомів ставилися серйозно. Вона почалася з виправлення помилкових уявлень, коли люди неправильно тлумачили мої рухи. Вона почалася з пояснення того, що ХГ — це генетичне, неврологічне та складне захворювання. Вона почалася з того, що я навчилася говорити: ’Ось що мені потрібно“, навіть коли мій голос тремтів. Самозахист став для мене засобом виживання.

З часом моя громадська діяльність набирала обертів. Я почала відкритіше розповідати свою історію, бо розуміла, що не одна я живу під тягарем стигматизації. Я думала про людину, яка сидить вдома, щойно отримала діагноз і задається питанням, чи не закінчилося її життя. Я думала про чорношкіру жінку, яка шукає відповіді, але її не сприймають серйозно. Я думала про родину, яка боїться говорити про ХГ, бо бачила, як цю хворобу подають лише як трагедію. Я думала про студента-медика, який, можливо, одного дня зустріне пацієнта, схожого на мене, і згадає, що хвороба Гентингтона має багато облич.

Відкритість щодо хвороби Гантінгтона також допомогла мені повернути собі силу. Стигма процвітає в таємниці. Вона посилюється, коли люди надто бояться говорити. Кожного разу, коли я розповідаю правду про свій досвід, я повертаю собі частину своєї історії. Я нагадую собі та іншим, що ХГ є частиною моєї історії, але не визначає все моє життя.

Я — це не лише мій діагноз.

Подолання стигматизації не відбувається одномоментно. Це відбувається щоразу, коли ми обираємо правду замість мовчання. Це відбувається, коли ми розвінчуємо міфи. Це відбувається, коли ми просвічуємо медичних працівників. Це відбувається, коли ми залучаємо людей з кольоровою шкірою до обговорення рідкісних та генетичних захворювань. Це відбувається, коли ми перестаємо ставитися до людей із ХГ як до жертв трагедії та починаємо поважати їх як повноцінних людей.

Я мрію про світ, де людям із хворобою Гентингтона не доведеться доводити свій біль, щоб їм повірили. Я мрію про світ, де родини зможуть відкрито говорити про це, не соромлячись. Я мрію про світ, де до чорношкірої жінки з хворобою Гентингтона ставитимуться не як до винятку, а як до людини, чия історія має значення. Я мрію про світ, де до наших симптомів ставитимуться з співчуттям, а не з осудом.

До того часу я продовжуватиму говорити.

Бо моя історія заслуговує на те, щоб її почули. Наші історії заслуговують на те, щоб їх почули. І кожна відверта розмова наближає нас на крок до свободи від стигматизації.