Життя з Хвороба Гантінгтона означає жити в умовах невизначеності. Я не завжди знаю, як буде рухатися моє тіло, скільки енергії у мене буде або наскільки ясно працюватиме мій розум від одного дня до іншого. ХГ впливає на мене фізично, психічно та емоційно. Хоча я не можу контролювати кожен симптом або передбачити прогресування хвороби, усвідомленість навчила мене, що я можу обирати, як реагувати на теперішній момент.
Усвідомленість — це практика зосередження уваги на тому, що відбувається саме зараз, без того, щоб одразу оцінювати це. Для мене це може означати: звертати увагу на своє дихання, спостерігати за напругою в тілі, визнавати свої емоції або просто усвідомлювати, що я перевантажена.
До того, як я почала регулярно практикувати усвідомленість, я часто боролася зі своїми відчуттями. Я хотіла, щоб неприємні думки, емоції та симптоми зникли. Я вважала, що бути сильною означає переборювати все. Згодом я зрозуміла, що опір своїм переживанням часто лише посилював напругу.
Усвідомленість не змушує хворобу Гантінгтона зникнути. Вона не зупиняє кожний мимовільний рух, не знімає втому і не позбавляє страху перед майбутнім. Але вона дарує мені простір. Вона створює паузу між тим, що відбувається, і моєю реакцією на це.
Медитація стала одним із способів, за допомогою яких я створюю цей простір. Я намагаюся медитувати щодня, навіть коли у мене є лише кілька хвилин. Я можу просто сидіти тихо, слухати аудіозапис з інструкціями для медитації, зосередитися на диханні або повторювати заспокійливу фразу. Не існує єдиного правильного способу медитації. Моє тіло не мусить залишатися абсолютно нерухомим, а мій розум — порожнім.
Це розуміння є важливим, оскільки життя з хореєю може змусити традиційні уявлення про медитацію здаватися нереалістичними. Під час медитації я можу рухатися. Мої думки можуть блукати. Мені може знадобитися змінити положення або медитувати лежачи. Ніщо з цього не означає, що я роблю це неправильно. Медитація — це не про те, щоб залишатися нерухомим. Це про те, щоб м’яко повертати свою увагу щоразу, коли я помічаю, що вона відволіклася.
Один із практичних прийомів, який я використовую, — це Дихальна вправа «4-7-8». Я вдихаю, рахуючи до чотирьох, затримую дихання, рахуючи до семи, і повільно видихаю, рахуючи до восьми. Уповільнення дихання допомагає заспокоїти нервову систему, коли я відчуваю тривогу або перенапруження. Людям, які мають медичні проблеми або проблеми з диханням, слід проконсультуватися з кваліфікованим фахівцем і адаптувати дихальні вправи до рівня, який здається безпечним.
Ще однією корисною практикою є «заземлення». Я можу назвати п’ять речей, які бачу, чотири — які відчуваю, три — які чую, дві — які відчуваю запахом, і одну — яку відчуваю на смак. Ця вправа допомагає мені знову зосередити увагу на оточенні, коли мої думки заполоняють страх, стрес або невпевненість.
Я також практикую усвідомленість через рух. М’яка йога, розтяжка та прогулянки на природі допомагають мені з любов’ю та співчуттям знову налагодити зв’язок зі своїм тілом. Маючи ХГ, дуже легко сприймати своє тіло лише крізь призму того, чого воно не може зробити. Усвідомлений рух нагадує мені, що потрібно помічати те, на що моє тіло все ще здатне.
У деякі дні усвідомлені рухи можуть полягати у тому, щоб просто встати й розім’ятися. В інші дні це може означати підвестися зі стільця або просто звернути увагу на своє дихання під час відпочинку. Я навчилася приймати своє тіло таким, яким воно є, замість того, щоб змушувати його відповідати якимось очікуванням.
Ведення щоденника — ще одна важлива складова моєї практики підтримки психічного благополуччя. Письмо дозволяє мені осмислити почуття, які буває важко висловити вголос. Я пишу про страх, горе, вдячність, гнів, надію та уроки, які продовжую засвоювати. Я також практикую вдячність. Вдячність не вимагає від мене вдавати, ніби ХГ — це легко. Вона допомагає мені усвідомити, що труднощі й добро можуть існувати одночасно.
Самоспівчуття є основою моєї практики усвідомленості. Коли мені важко зосередитися, я втрачаю рівновагу, відчуваю втому або потребую допомоги, я намагаюся говорити з собою так, як би я говорила з коханою людиною. Замість того, щоб запитувати: “Що зі мною не так?”, я запитую: “Чого мені зараз потрібно?”
Іноді відповідь — це відпочинок. Іноді — це рух, їжа, тиша, молитва, терапія, ліки або спілкування з іншою людиною. Усвідомленість допомагає мені помічати ці потреби ще до того, як я доходжу до стану повного виснаження.
Практики, спрямовані на підтримку психічного здоров’я, повинні доповнювати професійну допомогу, а не замінювати її. Медитація стала для мене опорою, але я також отримала користь від терапії, медичної допомоги, прийому ліків та консультацій кваліфікованих фахівців. Кожному, хто страждає від тривалої депресії, тривоги, серйозних змін у поведінці або має думки про самоушкодження, слід звернутися за допомогою до дипломованого медичного фахівця.
Практика усвідомленості не дала мені можливості контролювати хворобу Гантінгтона. Вона допомогла мені налагодити більш співчутливе ставлення до самої себе. Вона нагадує мені, що я — це не лише мій діагноз, симптоми та страхи.
Я не завжди можу вибрати, що саме принесе мені цей день. Але я можу зупинитися, подихати, прислухатися до свого тіла і повернутися до теперішнього моменту. Іноді саме в цій миті я знаходжу спокій.