Я все ще стаю собою: життя після діагнозу

Коли ти живеш із хворобою Гантінгтона, може здаватися, ніби люди постійно чекають, коли ти перестанеш бути собою.

Менше незалежності. Менше здібностей. Менше надії. Менше залученості. Менше себе.

Довгий час я теж відчувала цей страх. Я задавалася питанням, чого мене позбавить ХГ і скільки від тієї жінки, яку я знала, залишиться в міру прогресування хвороби. Але сьогодні, після багатьох років життя з цим діагнозом, я почала ставити собі інше питання:

Ким я ще стаю?

Це питання змінило мій погляд на життя.

У 2012 році мені поставили діагноз «хвороба Гентингтона», але ця хвороба — лише один із розділів моєї історії. З моменту встановлення діагнозу я повернулася до навчання, здобула наукові ступені, стала авторкою, подорожувала, публічно розповідала про свій досвід, захищала інтереси інших людей, а нещодавно отримала ступінь магістра з коучингу в галузі здоров’я та благополуччя.

Я також схудла на понад 200 фунтів і повністю змінила своє ставлення до свого тіла, здоров’я та самопочуття.

Жодне з цих досягнень не позбавляє мене хвороби Гантінгтона. У мене досі є симптоми. У мене досі бувають важкі дні. Бувають моменти, коли моє тіло дуже чітко нагадує мені, що я живу з прогресуючим неврологічним захворюванням.

Але я зрозумів, що розвиток і зростання можуть відбуватися одночасно.

ХД, можливо, прогресує, але я теж.

Я роблю успіхи в тому, як піклуюся про себе. Я роблю успіхи в тому, як повідомляю про свої потреби. Я роблю успіхи в тому, як швидко розпізнаю, коли стрес стає занадто сильним. Я роблю успіхи в тому, як вмію відпочивати, не відчуваючи провини.

Останній пункт виявився особливо важливим.

Був час, коли я вважала, що сила — це здатність долати будь-які перешкоди. Якщо я була втомлена, я продовжувала йти далі. Якщо я відчувала себе пригніченою, я намагалася це приховати. Я хотіла довести — собі, а іноді й іншим — що я все ще можу впоратися з усім.

Тепер я по-іншому розумію своє тіло.

У деякі дні стійкість для мене — це встигнути виконати все, що заплановано. У інші дні стійкість — це скасувати якісь справи, подрімати, вимкнути телефон, помедитувати або просто сказати: “На сьогодні я вже зробила достатньо”.”

Це не означає здаватися.

Тобто мудрість.

Усвідомлене життя стало одним із найважливіших інструментів, які я використовую для боротьби з ХГ. Я звертаю увагу на свій стрес. Я дбаю про свій душевний спокій. Я знаходжу час для медитації, ведення щоденника, фізичних вправ, вдячності та відпочинку. Я підтримую зв’язок зі своєю медичною командою та приймаю ліки згідно з призначенням. Я також дозволяю собі насолоджуватися життям, не чекаючи постійно, що трапиться щось погане.

Це може здатися простим, але для людини, яка живе з прогресуючим захворюванням, це може стати кардинальною зміною.

Ми отримуємо стільки повідомлень про те, чого хвороба Гантінгтона може зрештою нас позбавити, що іноді забуваємо запитати, що у нас є зараз.

Чим я можу насолодитися сьогодні?

Кого я можу полюбити сьогодні?

Чого я можу навчитися сьогодні?

Що я можу створити сьогодні?

Як я можу виступити на захист сьогодні?

Де я можу сьогодні знайти радість?

Я не хочу, щоб кожен етап мого життя починався і закінчувався хворобою Гантінгтона.

Я хочу розповісти про свої мрії. Про свою освіту. Про свою творчість. Про свою тренерську діяльність. Про свою громадську діяльність. Про цифрові продукти, які я створюю. Про другу книгу, над якою я зараз працюю. Про людей, з якими я знаходжуся. Про місця, які я відвідую. Про те, що я продовжую дізнаватися про себе.

Мені потрібний простір для розвитку.

Саме тому ідея стаючи це для мене дуже багато значить.

Я не намагаюся стати тією жінкою, якою була до ХГ. Я поважаю її, але мені не потрібно повертатися назад. Мене цікавить та жінка, якою я стаю зараз — жінка, яка краще розуміє свої межі, впевненіше відстоює свою думку, виявляє співчуття до себе та усвідомлює, що її цінність ніколи не залежала від того, чи ідеально функціонує її тіло.

Усім членам спільноти хворих на ХГ, які відчувають, ніби ваш діагноз поставив крапку в кінці вашої історії, я хочу нагадати, що в ній ще можуть бути коми.

У житті все ще можуть з’являтися нові інтереси, стосунки, досягнення, пригоди, нові горизонти, сміх, зцілення та несподівані можливості.

Ми, можливо, не зможемо контролювати всі прояви хвороби Гантінгтона.

Але поки ми тут, ми можемо й надалі брати участь у творенні свого життя.

У мене хвороба Гантінгтона.

І я досі розвиваюся.