Про нас
МІСІЯ
Такими словами доктор Ненсі Векслер, одна з провідних світових дослідників хвороби Гантінгтона, підсумовує причину нашої присутності на щорічній зустрічі Канадського товариства Гантінгтона. Ми в Міжнародній Гантінгтонській асоціації вважаємо, що наша організація є ключовим фактором у досягненні цієї мети.
Наша місія
Наша місія - покращити життя людей та сімей, які страждають на хворобу Гантінгтона у всьому світі.
Наші цілі
- Підвищення обізнаності про хворобу Гантінгтона
- Сприяти національним асоціаціям, щоб вони могли надавати підтримку місцевим сім'ям, які живуть з ВГ
- Заохочувати транскордонні мережі та обмін ноу-хау
- Сприяти активному залученню до клінічних досліджень
- Адвокація доступу до лікування
Члени правління
Свейн Олаф Ольсен
Президент
Норвегія
Свейн має досвід підприємницької діяльності, заснувавши низку компаній у кількох країнах. Наразі він працює в компанії Anzyz Technologies, спеціалізуючись на штучному інтелекті.
Він приєднався до спільноти людей з хворобою Хантінгтона у 2008 році, спочатку як член правління в Норвегії, через наявність цієї хвороби в сім'ї його дружини.
Шість років тому Свейн приєднався до Європейської асоціації Гантінгтона як член правління. Свейн має двох доньок, Майкен і Янікке, та дружину Астрі, яка також бере участь у житті Гантінгтонської спільноти і є президентом Європейської Гантінгтонської асоціації. Його залучення почалося, коли він зустрівся з Майклом Хейденом у Данії. Ця зустріч надихнула Свеіна розпочати роботу над пошуком ефективних ліків від хвороби. Його бачення Міжнародної асоціації Хантінгтона полягає в тому, що всі різні асоціації Хантінгтона можуть бути одним сильним глобальним голосом, і що ми можемо співпрацювати, незважаючи на кордони і різні культури, щоб побудувати потужну мережу, яка допомагає як пацієнтам, так і сім'ям, які страждають від ХГ.
Данута Ліс
Скарбник
Польща
Данута є президентом Польської асоціації ХД з 2008 року та постійно навчається, відвідуючи різноманітні курси та семінари з питань управління неурядовими організаціями.
Курси та семінари призвели до впровадження корисних розробок та зміцнення позицій Асоціації в Польщі та за кордоном. У 2011 році Данута стала членом правління Міжнародної Гантінгтонської Асоціації, а зараз виконує роль скарбника. Вона діє від імені пацієнтів та їхніх родин, даючи можливість шукати підтримку в різних середовищах, щоб пацієнти та їхні опікуни могли жити кращим життям.
Шеллі Редмен
Виконуючий обов'язки секретаря
Канада
Шеллі Редман є виконавчим директором Канадського товариства Гантінгтона (HSC), національної неприбуткової організації, що надає підтримку, освіту, адвокацію та підвищення обізнаності, а також фінансує дослідження.
Приєднавшись до HSC у 2020 році, вона очолила розширення програм фінансування досліджень організації та виступає за покращення доступу до медичної допомоги для спільноти людей з ХГ. Пані Редман є співголовою Керівної ради неврологічних благодійних організацій Канади, виконує обов'язки скарбника Ради директорів Коаліції благодійних організацій охорони здоров'я Канади та тимчасового секретаря Ради директорів Міжнародної Гантінгтонської асоціації.
Беа де Шеппер
Спеціаліст з міжнародного розвитку
Бельгія
Беа дуже добре розуміє численні проблеми, з якими стикаються сім'ї Хантінгтона, адже її дідусь, мама, дві тітки, дядько і три сестри померли від хвороби Хантінгтона.
У 1974 році Беа був співзасновником Ліги Хантінгтона VZW та її віце-президентом, а також брав активну участь у всіх аспектах надання допомоги хворим на хворобу Хантінгтона. У 2002 році Беа стала членом правління Європейської федерації неврологічних асоціацій. З 2004 по 2016 рік Беа була Президентом Європейської Гантінгтонської Асоціації і залишається її дійсним членом. У 1990 році Беа стала членом Міжнародної Гантінгтонської асоціації, а в 2016 році - офіцером з міжнародного розвитку, де вона продовжить ділитися своїми знаннями про ХГ, а також допомагати в розвитку і створенні нових асоціацій.
Арік Джонсон
Член
Сполучені Штати Америки
Доктор Арік Джонсон є директором місії HDSA, де він керує всіма програмами та послугами місії, спрямованими на підтримку людей та сімей, які страждають на хворобу Гантінгтона. Ліцензований клінічний психолог, доктор Джонсон має багатий досвід роботи з пацієнтами з хворобою Гантінгтона та їхніми сім'ями завдяки своїй попередній ролі в Центрі передового досвіду HDSA в Каліфорнійському університеті в Лос-Анджелесі.
В Каліфорнійському університеті він також надавав клінічні послуги в рамках програми з лікування рухових розладів, допомагаючи людям з хворобою Паркінсона, атиповими паркінсонічними розладами та іншими руховими розладами. Під час перебування на посаді д-р Джонсон активно співпрацював з HDSA на волонтерських засадах, в тому числі був членом Опікунської ради HDSA з 2010 по 2020 рік та головою ради у 2017-2018 роках.
Доктор Джонсон має ступінь доктора психології (PsyD) та магістра Каліфорнійської школи професійної психології при Міжнародному університеті Аліант. Він отримав ступінь бакалавра наук в Університеті Міннесоти.
Клаудія Кринські
Член
Аргентина
Чоловік Клаудії помер від хвороби Хантінгтона, і у неї залишилося троє дітей, які піддаються ризику захворіти на цю хворобу. Вона приєдналася до APAEH (Аргентинське товариство хворих на ХГ), коли її чоловікові поставили діагноз.
Її чоловікові не поставили ранній діагноз і після консультацій з кількома лікарями йому нарешті поставили діагноз. Вони знайшли лікаря, який їх проконсультував. У цей період Клавдія звернулася до APAEH, і з тих пір є частиною команди. Основною метою APAEH є надання допомоги та консультацій сім'ям, які страждають на HD. Контакт може бути через пошту, телефон або зустріч за кавою, в залежності від доступності сім'ї. Питання в більшій чи меншій мірі пов'язані з соціальним забезпеченням, пенсією та лікарями. Вони отримують запити з усієї країни. Також акцентують увагу на якісному лікуванні та популяризації здорового способу життя. Існує сторінка у Фейсбуці, яка оновлюється з усіма новинами, іспанською мовою. По можливості APAEH організовує зустрічі з пацієнтами, лікарями та представниками інших професій, пов'язаних з ЛГ.
Оперативна група
Тіна Леггетт
Менеджер з міжнародного розвитку
Швейцарія
Австралія
Мій світ перевернувся догори дном у 2010 році, коли мені повідомили, що в моїй родині є хворий на хворобу Гантінгтона. Я родом з Австралії, навчалася там на медсестру і зіткнулася зі складними проблемами ХГ задовго до того, як дізналася, що сама перебуваю в групі ризику.
Протягом 20-річної кар'єри у сфері розвитку міжнародного бізнесу в медико-фармацевтичному секторі я переїхав до Швейцарії та здобув досвід у розробці та впровадженні стратегій клінічних досліджень в ЄС та США.
Зараз я повністю присвячую себе підтримці світової спільноти людей з хворобою Гантінгтона і роблю все можливе, щоб допомогти тим, хто страждає на неї. Я є членом правління Швейцарської асоціації Гантінгтона, а також координую глобальну Консультативну раду спільноти (HD-CAB). HD-CAB складається з команди членів сімей хворих на ХГ, які роблять внесок у роботу всіх, хто бере участь у розробці та затвердженні методів лікування хвороби Гантінгтона. Прихильники HD-CAB враховують точку зору пацієнтів та осіб, які здійснюють догляд, при проведенні клінічних випробувань та забезпеченні доступу до лікування.
Даніела Карвальо
Менеджер з комунікацій
Португалія
Даніела Карвальйо приєдналася до Міжнародної Гантінгтонської асоціації (IHA) як менеджерка з комунікацій у 2021 році. Вона має ступінь бакалавра з комунікаційних наук Лісабонського університету та закінчила курс з журналістики та аудіовізуальних комунікацій в ETIC.
На своїй посаді в IHA Даніела відіграє ключову роль у зміцненні комунікаційних зусиль асоціації. Вона створила та підтримує веб-сайт МХА, забезпечуючи його актуальність та зручність для користувачів. Даніела також відповідає за створення всіх візуальних і рекламних матеріалів для конференцій і заходів, управління присутністю IHA в соціальних мережах і розробку цікавого контенту для підвищення обізнаності про хворобу Гантінгтона.
Wouter De Mayer
Керівник проекту
Бельгія
Мікаела Вінкельманн
Міжнародний розвиток
Німеччина
Мікаела вже понад 30 років знайома з багатьма проблемами, з якими стикаються сім'ї, що страждають на ХНН, адже її дідусь, батько та дядько померли від ХНН. Її двоюрідному брату діагностували ювенільну ХГ у підлітковому віці. Її брат наклав на себе руки, коли йому було 17 років, бо боявся захворіти на ХГ.
Мікаела є членом консультативної ради Німецької асоціації Гантінгтона (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) з 2011 року як представник молоді. Вона була членом правління з 2014 року і була головою DHH з 2017 по 2023 рік. Протягом цього часу вона приділяла значну увагу підвищенню обізнаності (наприклад, запустила кампанію Light it Up 4 HD у Німеччині) та освітній роботі, наприклад, створила нові пропозиції (онлайн та друковані) для HD-сімей у Німеччині. Важливими темами для неї були також зміцнення співпраці з центрами HD у Німеччині та активний обмін з фармацевтичними компаніями.
Вона перекладає статті HDBuzz німецькою мовою з 2012 року. Протягом багатьох років вона координувала переклади сайту HDYO різними мовами. Вона має дуже хороші зв'язки в HD-спільноті як на національному, так і на міжнародному рівні. Вона пристрасно прагне покращити життя людей з хворобою Гантінгтона та їхніх сімей у всьому світі.
Хорст Вінкельманн
Міжнародний розвиток
Німеччина
У своєму професійному житті Хорст був ІТ-менеджером понад 30 років. Він зосереджувався на спрощенні процесів та підвищенні ефективності адміністративної роботи. Кілька років він також працював за кордоном.
Хорст приєднався до Німецької асоціації допомоги жертвам гемофобії (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) у 2018 році як координатор із захисту даних через наявність гемофобії в родині його дружини.
Завдяки своїй регулярній участі в національних та міжнародних заходах з питань здоров'я людини, він дуже добре пов'язаний з членами сім'ї, іншими організаціями, що займаються питаннями здоров'я людини, а також з дослідниками в цій галузі.
Ukrainian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish