Хто ми є

"Окремі люди можуть мати вплив, але така група, як ця, з членами по всій країні, має ще більший вплив, а міжнародна група має ще більший вплив. Немає жодних сумнівів, що Гантінгтонівський рух, частиною якого ми всі є, вважається однією з найуспішніших асоціацій у всьому світі. А хто ми такі? Ми - люди, які збираються разом і кажуть: "Ця хвороба не може мене зламати. Я збираюся її перемогти". І ми переможемо хворобу Гантінгтона найближчим часом. Ми зробимо це за нашого життя і за життя наших дітей".
- Доктор Ненсі Векслер, дослідниця HD

Такими словами доктор Ненсі Векслер, одна з провідних світових дослідників хвороби Гантінгтона, підсумовує причину нашої присутності на щорічній зустрічі Канадського товариства Гантінгтона. Ми в Міжнародній Гантінгтонській асоціації вважаємо, що наша організація є ключовим фактором у досягненні цієї мети.

Наша місія

Наша місія - покращити життя людей та сімей, які страждають на хворобу Гантінгтона у всьому світі.

Наші цілі

1. Підвищити обізнаність про хворобу Хантінгтона

2. Сприяти національним асоціаціям, щоб вони могли надавати підтримку місцевим сім'ям, які живуть з ВІЛ-інфекцією

3. Заохочувати транскордонні мережі та обмін ноу-хау

4. Сприяти активному залученню до клінічних досліджень

5. Адвокація доступу до лікування

Свейн Олаф Ольсен

Президент

  Норвегія

Свейн має досвід підприємницької діяльності, заснувавши низку компаній у кількох країнах. Наразі він працює в компанії Anzyz Technologies, спеціалізуючись на штучному інтелекті.

Він приєднався до спільноти людей з хворобою Хантінгтона у 2008 році, спочатку як член правління в Норвегії, через наявність цієї хвороби в сім'ї його дружини.

Шість років тому Свейн приєднався до Європейської асоціації Гантінгтона як член правління. Свейн має двох доньок, Майкен і Янікке, та дружину Астрі, яка також бере участь у житті Гантінгтонської спільноти і є президентом Європейської Гантінгтонської асоціації. Його залучення почалося, коли він зустрівся з Майклом Хейденом у Данії. Ця зустріч надихнула Свеіна розпочати роботу над пошуком ефективних ліків від хвороби. Його бачення Міжнародної асоціації Хантінгтона полягає в тому, що всі різні асоціації Хантінгтона можуть бути одним сильним глобальним голосом, і що ми можемо співпрацювати, незважаючи на кордони і різні культури, щоб побудувати потужну мережу, яка допомагає як пацієнтам, так і сім'ям, які страждають від ХГ.

Сі Цао

Віце-президент

Китай

Сі Цао - засновник і президент Китайської асоціації Гантінгтона. Ксі походить з родини хворих на ХГ і працює зі спільнотою хворих на ХГ у Китаї з 2013 року. Вона допомагає спільноті боротися за кращу соціальну підтримку та медичну систему.

Данута Ліс

Скарбник

Польща

Данута є президентом Польської асоціації ХД з 2008 року та постійно навчається, відвідуючи різноманітні курси та семінари з питань управління неурядовими організаціями. 

Курси та семінари призвели до впровадження корисних розробок та зміцнення позицій Асоціації в Польщі та за кордоном. У 2011 році Данута стала членом правління Міжнародної Гантінгтонської Асоціації, а зараз виконує роль скарбника. Вона діє від імені пацієнтів та їхніх родин, даючи можливість шукати підтримку в різних середовищах, щоб пацієнти та їхні опікуни могли жити кращим життям.

Луїза Веттер

Секретар

Сполучені Штати Америки

Луїза Веттер є Президентом та Головним виконавчим директором Американського товариства хвороби Хантінгтона (HDSA), найбільшої громадської неприбуткової організації, що займається боротьбою з хворобою Хантінгтона (ХН). 

З моменту приєднання до HDSA у 2009 році, вона очолила розширення сфери діяльності товариства за допомогою нових ініціатив, спрямованих на зміцнення мережі підтримки сімей з ХГ, адвокацію кращого доступу до лікування для людей, які страждають на цю хворобу, покращення розуміння лікарями ХГ та підтримку досліджень, спрямованих на розробку нових методів лікування для сімей з ХГ. Лідер у сфері захисту прав пацієнтів, пані Веттер обіймає посаду скарбника Ради директорів Американської коаліції з вивчення мозку, є членом Правління Міжнародної асоціації Хантінгтона, активним членом Національної ради охорони здоров'я та редакторським радником з питань рідкісних захворювань (Rare Disease Report).

Беа де Шеппер

Спеціаліст з міжнародного розвитку

Бельгія

Беа дуже добре розуміє численні проблеми, з якими стикаються сім'ї Хантінгтона, адже її дідусь, мама, дві тітки, дядько і три сестри померли від хвороби Хантінгтона.

У 1974 році Беа був співзасновником Ліги Хантінгтона VZW та її віце-президентом, а також брав активну участь у всіх аспектах надання допомоги хворим на хворобу Хантінгтона. У 2002 році Беа стала членом правління Європейської федерації неврологічних асоціацій. З 2004 по 2016 рік Беа була Президентом Європейської Гантінгтонської Асоціації і залишається її дійсним членом. У 1990 році Беа стала членом Міжнародної Гантінгтонської асоціації, а в 2016 році - офіцером з міжнародного розвитку, де вона продовжить ділитися своїми знаннями про ХГ, а також допомагати в розвитку і створенні нових асоціацій.

Мохаммед аль-Хаджрі

Член

 Оман

Мохаммед народився у 1962 році, вільно володіє суахілі та арабською мовою. Він також володіє англійською та італійською мовами. За освітою - банківська справа, до 2014 року працював у банку. 

 Чотири роки тому він вирішив присвятити свій час допомозі своїй сім'ї, оскільки сам походить з родини, яка страждає на наследственную дегенерацію. Його бабуся, мати, двоє її братів і дві сестри страждають на ХНН. Сім'я Мохаммеда страждає на хворобу Хантінгтона протягом чотирьох поколінь, і він також знайомий з ювенільною ХН. Зараз він очолює Оманську асоціацію по боротьбі з хворобою Хантінгтона. Мохаммед також є членом правління Арабської коаліції Хантінгтона, головною метою якої є створення парасолькової організації для арабомовних країн (22 країни).

Aparecida Alencar

Член

 Бразилія

Апаресіда Аленкар є членом правління Бразильської асоціації Гантінгтона з 2006 року, а також координатором Бразильської асоціації Гантінгтона в штаті Алагоас.

Вона народилася в Фейра-Гранде, невеликому місті на північному сході Бразилії, і хоча вона не була знайома з ХГ, з дитинства жила з кількома людьми, які страждали на неврологічне захворювання, яке на той час не було діагностоване. Вона вирішила провести дослідження і в 2005 році змогла виявити, що саме хвороба Хантінгтона вразила їх. Її результати виявили найбільше скупчення і найвищу поширеність ХГ в Бразилії. В даний час вона підтримує сім'ї та студентів, які зацікавлені в дослідженні ХГ.

Клаудія Кринські

Член

Аргентина

Чоловік Клаудії помер від хвороби Хантінгтона, і у неї залишилося троє дітей, які піддаються ризику захворіти на цю хворобу. Вона приєдналася до APAEH (Аргентинське товариство хворих на ХГ), коли її чоловікові поставили діагноз. 

Її чоловікові не поставили ранній діагноз і після консультацій з кількома лікарями йому нарешті поставили діагноз. Вони знайшли лікаря, який їх проконсультував. У цей період Клавдія звернулася до APAEH, і з тих пір є частиною команди. Основною метою APAEH є надання допомоги та консультацій сім'ям, які страждають на HD. Контакт може бути через пошту, телефон або зустріч за кавою, в залежності від доступності сім'ї. Питання в більшій чи меншій мірі пов'язані з соціальним забезпеченням, пенсією та лікарями. Вони отримують запити з усієї країни. Також акцентують увагу на якісному лікуванні та популяризації здорового способу життя. Існує сторінка у Фейсбуці, яка оновлюється з усіма новинами, іспанською мовою. По можливості APAEH організовує зустрічі з пацієнтами, лікарями та представниками інших професій, пов'язаних з ЛГ.

Ананг Шах

Член (спостерігач)

 Індія

ukUkrainian
Перейти до вмісту