Хто ми - Міжнародна Гантінгтонська Асоціація

Хто ми є

"Окремі люди можуть мати вплив, але така група, як ця, з членами по всій країні, має ще більший вплив, а міжнародна група має ще більший вплив. Немає жодних сумнівів, що Гантінгтонівський рух, частиною якого ми всі є, вважається однією з найуспішніших асоціацій у всьому світі. А хто ми такі? Ми - люди, які збираються разом і кажуть: "Ця хвороба не може мене зламати. Я збираюся її перемогти". І ми переможемо хворобу Гантінгтона найближчим часом. Ми зробимо це за нашого життя і за життя наших дітей".

- Доктор Ненсі Векслер, дослідниця HD

Такими словами доктор Ненсі Векслер, одна з провідних світових дослідників хвороби Гантінгтона, підсумовує причину нашої присутності на щорічній зустрічі Канадського товариства Гантінгтона. Ми в Міжнародній Гантінгтонській асоціації вважаємо, що наша організація є ключовим фактором у досягненні цієї мети.

Наша місія

Наша місія - покращити життя людей та сімей, які страждають на хворобу Гантінгтона у всьому світі.

Наші цілі

1. Підвищити обізнаність про хворобу Хантінгтона

2. Сприяти національним асоціаціям, щоб вони могли надавати підтримку місцевим сім'ям, які живуть з ВІЛ-інфекцією

3. Заохочувати транскордонні мережі та обмін ноу-хау

4. Сприяти активному залученню до клінічних досліджень

5. Адвокація доступу до лікування

Свейн Олаф Ольсен

Президент

Норвегія

Свейн має досвід підприємницької діяльності, заснувавши низку компаній у кількох країнах. Наразі він працює в компанії Anzyz Technologies, спеціалізуючись на штучному інтелекті.

Більше інформації

Він приєднався до спільноти людей з хворобою Хантінгтона у 2008 році, спочатку як член правління в Норвегії, через наявність цієї хвороби в сім'ї його дружини.

Шість років тому Свейн приєднався до Європейської асоціації Гантінгтона як член правління. Свейн має двох доньок, Майкен і Янікке, та дружину Астрі, яка також бере участь у житті Гантінгтонської спільноти і є президентом Європейської Гантінгтонської асоціації. Його залучення почалося, коли він зустрівся з Майклом Хейденом у Данії. Ця зустріч надихнула Свеіна розпочати роботу над пошуком ефективних ліків від хвороби. Його бачення Міжнародної асоціації Хантінгтона полягає в тому, що всі різні асоціації Хантінгтона можуть бути одним сильним глобальним голосом, і що ми можемо співпрацювати, незважаючи на кордони і різні культури, щоб побудувати потужну мережу, яка допомагає як пацієнтам, так і сім'ям, які страждають від ХГ.

Сі Цао

Віце-президент

Китай

Сі Цао - засновник і президент Китайської асоціації Гантінгтона. Ксі походить з родини хворих на ХГ і працює зі спільнотою хворих на ХГ у Китаї з 2013 року. Вона допомагає спільноті боротися за кращу соціальну підтримку та медичну систему.

Данута Ліс

Скарбник

Польща

Данута є президентом Польської асоціації ХД з 2008 року та постійно навчається, відвідуючи різноманітні курси та семінари з питань управління неурядовими організаціями.

Більше інформації

Курси та семінари призвели до впровадження корисних розробок та зміцнення позицій Асоціації в Польщі та за кордоном. У 2011 році Данута стала членом правління Міжнародної Гантінгтонської Асоціації, а зараз виконує роль скарбника. Вона діє від імені пацієнтів та їхніх родин, даючи можливість шукати підтримку в різних середовищах, щоб пацієнти та їхні опікуни могли жити кращим життям.

Шеллі Редмен

Виконуючий обов'язки секретаря

Канада

Шеллі Редман є виконавчим директором Канадського товариства Гантінгтона (HSC), національної неприбуткової організації, що надає підтримку, освіту, адвокацію та підвищення обізнаності, а також фінансує дослідження.

Більше інформації

Приєднавшись до HSC у 2020 році, вона очолила розширення програм фінансування досліджень організації та виступає за покращення доступу до медичної допомоги для спільноти людей з ХГ. Пані Редман є співголовою Керівної ради неврологічних благодійних організацій Канади, виконує обов'язки скарбника Ради директорів Коаліції благодійних організацій охорони здоров'я Канади та тимчасового секретаря Ради директорів Міжнародної Гантінгтонської асоціації.

Беа де Шеппер

Спеціаліст з міжнародного розвитку

Бельгія

Беа дуже добре розуміє численні проблеми, з якими стикаються сім'ї Хантінгтона, адже її дідусь, мама, дві тітки, дядько і три сестри померли від хвороби Хантінгтона.

Більше інформації

У 1974 році Беа був співзасновником Ліги Хантінгтона VZW та її віце-президентом, а також брав активну участь у всіх аспектах надання допомоги хворим на хворобу Хантінгтона. У 2002 році Беа стала членом правління Європейської федерації неврологічних асоціацій. З 2004 по 2016 рік Беа була Президентом Європейської Гантінгтонської Асоціації і залишається її дійсним членом. У 1990 році Беа стала членом Міжнародної Гантінгтонської асоціації, а в 2016 році - офіцером з міжнародного розвитку, де вона продовжить ділитися своїми знаннями про ХГ, а також допомагати в розвитку і створенні нових асоціацій.

Арік Джонсон

Член

Сполучені Штати Америки

Доктор Арік Джонсон є директором місії HDSA, де він керує всіма програмами та послугами місії, спрямованими на підтримку людей та сімей, які страждають на хворобу Гантінгтона. Ліцензований клінічний психолог, доктор Джонсон має багатий досвід роботи з пацієнтами з хворобою Гантінгтона та їхніми сім'ями завдяки своїй попередній ролі в Центрі передового досвіду HDSA в Каліфорнійському університеті в Лос-Анджелесі.

Більше інформації

В Каліфорнійському університеті він також надавав клінічні послуги в рамках програми з лікування рухових розладів, допомагаючи людям з хворобою Паркінсона, атиповими паркінсонічними розладами та іншими руховими розладами. Під час перебування на посаді д-р Джонсон активно співпрацював з HDSA на волонтерських засадах, в тому числі був членом Опікунської ради HDSA з 2010 по 2020 рік та головою ради у 2017-2018 роках.

Доктор Джонсон має ступінь доктора психології (PsyD) та магістра Каліфорнійської школи професійної психології при Міжнародному університеті Аліант. Він отримав ступінь бакалавра наук в Університеті Міннесоти.

Клаудія Кринські

Член

Аргентина

Чоловік Клаудії помер від хвороби Хантінгтона, і у неї залишилося троє дітей, які піддаються ризику захворіти на цю хворобу. Вона приєдналася до APAEH (Аргентинське товариство хворих на ХГ), коли її чоловікові поставили діагноз.

Більше інформації

Її чоловікові не поставили ранній діагноз і після консультацій з кількома лікарями йому нарешті поставили діагноз. Вони знайшли лікаря, який їх проконсультував. У цей період Клавдія звернулася до APAEH, і з тих пір є частиною команди. Основною метою APAEH є надання допомоги та консультацій сім'ям, які страждають на HD. Контакт може бути через пошту, телефон або зустріч за кавою, в залежності від доступності сім'ї. Питання в більшій чи меншій мірі пов'язані з соціальним забезпеченням, пенсією та лікарями. Вони отримують запити з усієї країни. Також акцентують увагу на якісному лікуванні та популяризації здорового способу життя. Існує сторінка у Фейсбуці, яка оновлюється з усіма новинами, іспанською мовою. По можливості APAEH організовує зустрічі з пацієнтами, лікарями та представниками інших професій, пов'язаних з ЛГ.

Ukrainian