Озираючись назад, я можу сказати, що мої механізми подолання труднощів почалися того дня, коли мама сказала мені, що хвороба, від якої помер мій батько, називається хвороба Гантінгтона. Я сказала їй, що хотіла б мати ще одну дитину. Вона попросила мене присісти, бо хотіла мені щось сказати. За словами мами того дня, вони вирішили не говорити мені, чим саме хворів і від чого помер мій батько, тому що у мене вже були діти, і вони не хотіли непотрібно хвилювати мене, коли я нічого не могла вдіяти. Тестування в той час не було доступним, тож я б хвилювалася за своїх дітей так само, як і вона.

 
Коли у моїх батьків народилися діти, про хворобу і смерть моєї бабусі знали дуже мало, мені і моїм братам і сестрам нічого не говорили про її смерть, а я був ще немовлям, і ми були виховані не ставити питань, і хоча я був допитливою дитиною, я знав лише те, що вона була хорошою швачкою до того, як захворіла.

 
Тому, коли мама розповіла мені, як вони дізналися через хворобу тата, що у нього хвороба Гантінгтона, яку він успадкував від своєї матері, я думаю, що спочатку я був у певному сенсі шокований, але з розумінням того, що так воно і було. Мама розповіла мені, як татові лікарі втовкмачували їй у голову, що єдиний спосіб не передати хворобу - це не мати дітей. Тож тепер мама радила мені не розширювати сім'ю і сподіватися на краще, що я і мої брати та сестри не успадкуємо хворобу, як це зробив тато.

 
Пам'ятаю, як прийшла додому і розповіла чоловікові те, що мені сказала мама. Він поставився до цього з розумінням і прийняв це так само, як і я. Але з часом я зрозуміла і знаю, що це був мій спосіб впоратися з хворобою, що ця хвороба, яку ми не могли контролювати, була передана через сім'ю як випробування наших навичок подолання, нашої життєстійкості. Не тільки тих, хто успадкував хворобу, а всієї родини, бо кожен з нас мав з нею справу щоразу, коли нам про неї нагадували, або коли ми мусили щось з нею робити.

 
Приблизно в той час, коли стало доступним тестування, у моїх молодших братів і сестер з'явилися симптоми, і я зробила тест, який виявився негативним. На той час мої діти вже були дорослими, тож я більше турбувалася про них, а мій результат дав їм змогу жити далі, не хвилюючись за себе і мріючи про дітей. Я була найстаршою з п'яти дітей. Троє після мене успадкували цю хворобу, а наймолодший на даний момент виглядає добре. Він ніколи не тестувався, тож прожив своє життя, просто сподіваючись, що з ним все буде гаразд.

 
Оскільки я була найстаршою дитиною, я також стала старшою сестрою, яка наглядала за своїми братами і сестрами, здебільшого на відстані, тому що я жила далеко від них, але часто телефонувала кожному з них, перевіряючи, як вони, поки не змогла переїхати ближче.

 
Я виступаю за боротьбу з хворобою відтоді, як померла моя мама, і знову ж таки, я думаю, що це мій спосіб впоратися з тим, що після її смерті я дізнався так багато фактів, які стали відомими під час написання книги про життя мами, яка врешті-решт включала в себе сімейну історію обох моїх батьків, що дозволило виявити, наскільки сильно хвороба Гантінгтона вплинула на минулі сім'ї також і на мене. Саме після маминої смерті виникла дистанція між рештою родини, більшість моїх братів і сестер все ще вирішили мати дітей, а не зупинитися, як це було так наполегливо запропоновано, що є ще однією причиною для мене виступати на захист хвороби Гантінгтона. Я не можу сидіти склавши руки і прийняти високу ймовірність того, що більше членів моєї сім'ї успадкують цю хворобу, не борючись за те, що необхідно, поки ми чекаємо на ліки. Я провів власне дослідження через свою сім'ю, інші сім'ї, медичних працівників/персонал, потім поспілкувався з гантінгтонівськими організаціями, які підтвердили, що просвітницька робота з медперсоналом і лікарями щодо хвороби Гантінгтона необхідна, і зосередився на тому, щоб донести це до них з точки зору сім'ї та надати іншу інформацію, яка б дала уявлення про хворобу та її вплив. Організації, що займаються хворобою Гантінгтона, зараз також проводять навчання, але за певну плату.

 
Ось як я впорався. Без цього почуття провини, можливо, взяло б гору, оскільки можливостей для цього було достатньо, поки я знав про його існування.