Організація рідкісних захворювань MENA та Міжнародна асоціація Хантінгтона об'єднують зусилля в унікальній співпраці!

In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Читати далі...

Спільнота людей з рідкісними захворюваннями зібралася разом, щоб випустити книгу до Дня рідкісних захворювань, 28 лютого

Поколіннями хвороба Гантінгтона була просякнута таємницею і страхом, залишаючи людей у суспільстві без права голосу. Ця книга змінює цю ситуацію. Герої хвороби Гантінгтона - це двадцять шість людей з дев'яти країн, які сміливо діляться своїми особистими історіями про життя в тіні цієї хвороби. Роблячи це, вони Читати далі...

Кампанія "День рідкісного захворювання 2023

Приєднуйтесь до нашої кампанії до Дня рідкісних захворювань! 28 лютого відзначається День рідкісних захворювань, коли рідкісна спільнота збирається разом, знаходить підтримку та підвищує обізнаність про рідкісні захворювання по всьому світу. Цього року ми хочемо, щоб ви приєдналися до кампанії #LightUpForRare. Щоб взяти участь, вам потрібно лише надіслати нам фотографію Читати далі...

Рош/Дженентек оновлює інформацію про дослідження GENERATION HD2

Roche/ Genentech оголошують про початок другої фази дослідження GENERATION HD2. Це чудова новина для міжнародної спільноти, оскільки дослідження планується проводити у 15 країнах (Аргентина, Австрія, Австралія, Канада, Данія, Франція, Німеччина, Італія, Нова Зеландія, Польща, Португалія, Іспанія, Швейцарія, Великобританія та США). Він стартує на Читати далі...

Новартіс завершує дослідження VIBRANT-HD

Сьогодні компанія Novartis поділилася важкою новиною про те, що вони припиняють дослідження VIBRANT-HD препарату Бранаплам після того, як у деяких учасників розвинулися побічні ефекти. Читати повний текст листа Novartis Навіть якщо ця новина може розчарувати, HD-спільнота зберігає позитивний настрій і сподівається, що решта випробувань і тестів принесуть користь. Читати далі...

IHA взяла інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI

IHA бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI IHA бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI IHA бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI IHA бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI Свен Олаф Ольсен, президент Міжнародної Гантінгтонської асоціації, бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі, головного наукового співробітника CHDI, на Пленарному засіданні EHDN 2022. Вони обговорили Читати далі...

Міжнародна Гантінгтонська Асоціація отримала дуже щедру пожертву

Міжнародна Гантінгтонівська асоціація отримала дуже щедру пожертву. За пожертвою стоїть норвезький донор. Він побажав залишитися анонімним. Гроші призначені для створення нової посади в офісі IHA в Лісабоні і надані за цієї умови. Новостворена посада посилить роботу IHA в наступних напрямках Читати далі...

Демонстрація Joyvest

Ви вже чули про Joyvest від Lyckna? Це жилет для активного відпочинку, який грає музику, коли ви рухаєтеся! Каріна з Асоціації хвороби Гантінгтона (RHS) у Швеції демонструє його. Це фізична терапія, дуже рекомендована для роботи і тренування м'язів, а також для того, щоб розважатися, як Діна Читати далі...

uniQure оголосила про відновлення набору пацієнтів на вищому рівні доз у дослідженні AMT-130

Повідомлення для спільноти людей з хворобою Гантінгтона від uniQure Шановні члени спільноти людей з хворобою Гантінгтона, сьогодні вранці компанія uniQure випустила прес-реліз, в якому міститься оновлена інформація про наше клінічне дослідження AMT-130 (назва досліджуваного препарату) для лікування хвороби Гантінгтона (ХГ) після короткої перерви, оголошеної в серпні минулого року, в наборі пацієнтів. Читати далі...

ukUkrainian