Запали світло проти хвороби Гантінгтона 2022

Це травневий місяць підвищення обізнаності про хворобу Гантінгтона, і HDSI (Товариство хвороби Гантінгтона в Індії) відзначає його підсвічуванням будівель, щоб висловити солідарність із сім'ями, які страждають на хворобу Гантінгтона, і привернути увагу громадськості до цієї проблеми. Кожен може долучитися до акції трьома способами: Відвідати захід за адресою Читати далі...

Польща та Бельгія очолили зусилля з допомоги українським сім'ям загиблих від гепатиту С 

Якщо ситуація в Україні недостатньо відчайдушна, подумайте про тих, хто має додатковий тягар хвороби Гантінгтона. Данута Ліс, президент Польської асоціації ХГ, та Беа Де Шеппер, віце-президент бельгійської Ліги Гантінгтона (Фландрія), очолюють зусилля, спрямовані на надання їм допомоги. Коли почалися бойові дії Читати далі...

Вебінар - Все, що потрібно знати про Proof-HD

Вчора в Приленії відбувся вебінар, присвячений оновленій інформації про ІІІ фазу дослідження препарату Придопідин. Дякуємо всім, хто приєднався, і особлива подяка нашим спікерам Майклу Хейдену, Ендрю Фейгіну, Ральфу Рейлману та Енн Россер, а також Діні де Соузі з Європейської асоціації Гантінгтона. Залишайтеся з нами, щоб дізнатися більше Читати далі...

HDYO запустить JOIN-HD, Глобальний реєстр підлітків, які страждають на HD-інфекцію

HDYO запускає JOIN-HD, Глобальний реєстр підлітків, які страждають на HD, який буде відкритим для 1-го етапу: Відкрита реєстрація, починаючи з 4 лютого. JOIN-HD - це глобальний реєстр, який збирає досвід як молодих людей, що захворіли на ВГ у підлітковому віці, так і їхніх опікунів. Вся інформація, яку люди додають до реєстру, допомагає Читати далі...

Останні новини - "Рош" планує нове дослідження Томінерсена

Щойно надійшли обнадійливі новини від компанії "Рош". Аналіз результатів дослідження III фази GENERATION HD1 компанії "Рош", яке було зупинене у березні 2021 року, показав, що певна група пацієнтів може отримати користь від застосування препарату Томінерсен. Аналіз показав, що рідше дозування Томінерсену може принести користь пацієнтам молодшого віку Читати далі...

Вшанування великої людини - Герріта Доммерхольта

З великим сумом ми повідомляємо про смерть одного з наших засновників. Герріт Доммергольт помер у Нідерландах 31 грудня. Внесок Герріта у розвиток ХД важко переоцінити. Він допоміг заснувати асоціацію у 1980-х роках, щоб сприяти тіснішій співпраці з дослідниками та зруйнувати табу Читати далі...

Оновлення у тестуванні в Пакистані

Міжнародна Гантінгтонська асоціація прагне допомагати сім'ям, які постраждали від хвороби Гантінгтона в усьому світі. Тому одна з наших поточних співпраць зосереджена на розвитку пацієнтських організацій та служб підтримки в Азії. Спільно з Китайською асоціацією Гантінгтона та віце-президентом МГА Сі Цао, МГА Читати далі...

Вересень 2021 - Створено глобальну Консультативну раду HD-спільноти

IHA у партнерстві з Молодіжною організацією з хвороби Гантінгтона та Європейською асоціацією з хвороби Гантінгтона створили глобальну громадську консультативну раду, яка отримала назву HD-CAB. HD-CAB складається з представників сімей з ХГ з усього світу. Члени з 20 різних країн надають цінну інформацію дослідникам, представникам промисловості, регуляторним органам та політикам. Читати далі...

3 листопада 2021 року - Перша консультативна рада HD-CAB

Сім членів команди PTC Therapeutics приєдналися до 11 членів команди HD-CAB на консультативній раді 3 листопада. Шиан О'Ніл, старший директор із залучення пацієнтів у регіоні EMEA та AP, написала після зустрічі: "Ще раз дякую за можливість взяти участь у 1-й HD-CAB. Це була Читати далі...

25 червня 2021 року - 1-а зустріч з питань хвороби Гантінгтона для арабських країн

У першій зустрічі з питань хвороби Гантінгтона для арабських країн взяли участь учасники з 14 різних країн. Ми дякуємо за її успіх голові та головному доповідачу професору Бернхарду Ландвермайєру, а також низці інших відомих доповідачів. Спочатку зустріч мала відбутися в Каїрі в прямому ефірі Читати далі...

ukUkrainian