Новини

Окрім того, що Ешлі Кларк є амбасадором Молодіжної організації хворих на хворобу Гантінгтона (HDYO), вона також є адвокатом Консультативної ради спільноти хворих на хворобу Гантінгтона (HD-CAB), групи, яка представляє голос пацієнтів у розробці та проведенні клінічних випробувань. Після зустрічі консультативної ради HD-CAB з uniQure у 2022 році Ешлі Читати далі...

Жасмін і Саї - старшокласники зі США. Це двоє молодих людей, які сповнені рішучості змінити світ на краще та надихнути інших наслідувати їхній приклад. Ініціатива зі збору коштів, яку вони заснували та очолили, нещодавно зібрала неймовірну суму $2000 для боротьби з хворобою Гантінгтона. Спочатку вони планували вкласти кошти в Читати далі...

Після схвалення Палатою депутатів минулого року, законопроект 5060/13 був нарешті опублікований в Офіційному віснику Союзу минулого місяця, 21 червня, встановлюючи 27 вересня Національним днем поширення інформації про хворобу Гантінгтона. Встановлення цього дня було офіційно затверджено Президентом Читати далі...

Спільнота HD вже добре знає про пригоди Дмітрія Поффе, а тепер про них дізнається і світ. Французький мандрівник, який здійснює велоподорож через усю Південну Америку з метою підвищення обізнаності про хворобу Гантінгтона, тепер матиме власний документальний фільм, який розповість про нього своєму адвокату. Епічна подорож у 18 000 кілометрів (11 200 миль) Читати далі...

Організація з рідкісних захворювань регіону MENA оголошує про проведення третьої щорічної зустрічі, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, яка відбудеться в готелі Movenpick Grand Al Bustan Dubai з 1 по 4 лютого 2024 року. Ця конференція стане найбільшою подією у сфері рідкісних захворювань у регіоні та Читати далі...

21 червня 2023 PDF версія - Дозозалежне зниження рівня білка Хантінгтіна (HTT) в крові на 12 тижні - Сприятливий профіль переносимості без серйозних побічних ефектів, пов'язаних з лікуванням, або стрибків НФЛ - Конференц-дзвінок і веб-трансляція відбудуться 21 червня о 8:00 ранку за середньоєвропейським часом - Саут-Плейнфілд, штат Нью-Джерсі, 21 червня 2023 р. /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) сьогодні повідомила Читати далі...

~ АМТ-130 продовжує загалом добре переноситися в обох когортах доз ~ ~ Пацієнти, які отримували АМТ-130, демонструють збережену функцію порівняно з вихідним рівнем та клінічні переваги порівняно з природним перебігом захворювання ~ ~ Легкий ланцюг нейрофіламентів (ЛШН) у спинномозковій рідині (СМР) був нижчим за вихідний рівень через 24 місяці у пацієнтів, які отримували АМТ-130. Читати далі...

Сьогодні, 15 червня, в Португалії відзначається Національний день боротьби з хворобою Гантінгтона. З нагоди цієї особливої дати ми публікуємо звернення Португальської асоціації пацієнтів з хворобою Гантінгтона (APDH) Сьогодні, коли відзначається Національний день хвороби Гантінгтона, ми хочемо сказати кілька слів, які ми бажаємо вам передати Читати далі...

Це травневий місяць обізнаності! Щороку протягом травня світова спільнота людей з хворобою Гантінгтона об'єднується задля спільної місії - підвищення обізнаності тисяч людей, які страждають на хворобу Гантінгтона (ХГ). Цього року ми хочемо підняти голос світової спільноти та надати їм безпечний простір для того, щоб Читати далі...

Сьогодні, 25 квітня, компанія Prilenia оголосила результати клінічного дослідження PROOF-HD для лікування хвороби Гантінгтона. Деякі з учасників продемонстрували значні переваги препарату Придопідин, в той час як інші не отримали жодної користі. Це багатообіцяючий результат, оскільки вперше ми маємо препарат, який демонструє вплив на прогресування хвороби, когнітивні та моторні функції. Читати далі...