Dear friend,On March 23rd, 1993, scientists announced the discovery of the gene that causes Huntington’s Disease (HD). The announcement, after decades of research, made evident the partnership of ‘families living with HD’ and the ‘scientists working on their behalf’. This milestone and partnership were celebrated at homes, laboratories, and clinics.Around Читати далі...
In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Читати далі...
Поколіннями хвороба Гантінгтона була просякнута таємницею і страхом, залишаючи людей у суспільстві без права голосу. Ця книга змінює цю ситуацію. Герої хвороби Гантінгтона - це двадцять шість людей з дев'яти країн, які сміливо діляться своїми особистими історіями про життя в тіні цієї хвороби. Роблячи це, вони Читати далі...
Приєднуйтесь до нашої кампанії до Дня рідкісних захворювань! 28 лютого відзначається День рідкісних захворювань, коли рідкісна спільнота збирається разом, знаходить підтримку та підвищує обізнаність про рідкісні захворювання по всьому світу. Цього року ми хочемо, щоб ви приєдналися до кампанії #LightUpForRare. Щоб взяти участь, вам потрібно лише надіслати нам фотографію Читати далі...
Roche/ Genentech оголошують про початок другої фази дослідження GENERATION HD2. Це чудова новина для міжнародної спільноти, оскільки дослідження планується проводити у 15 країнах (Аргентина, Австрія, Австралія, Канада, Данія, Франція, Німеччина, Італія, Нова Зеландія, Польща, Португалія, Іспанія, Швейцарія, Великобританія та США). Він стартує на Читати далі...
Сьогодні компанія Novartis поділилася важкою новиною про те, що вони припиняють дослідження VIBRANT-HD препарату Бранаплам після того, як у деяких учасників розвинулися побічні ефекти. Читати повний текст листа Novartis Навіть якщо ця новина може розчарувати, HD-спільнота зберігає позитивний настрій і сподівається, що решта випробувань і тестів принесуть користь. Читати далі...
Міжнародна Гантінгтонівська асоціація отримала дуже щедру пожертву. За пожертвою стоїть норвезький донор. Він побажав залишитися анонімним. Гроші призначені для створення нової посади в офісі IHA в Лісабоні і надані за цієї умови. Новостворена посада посилить роботу IHA в наступних напрямках Читати далі...
Повідомлення для спільноти людей з хворобою Гантінгтона від uniQure Шановні члени спільноти людей з хворобою Гантінгтона, сьогодні вранці компанія uniQure випустила прес-реліз, в якому міститься оновлена інформація про наше клінічне дослідження AMT-130 (назва досліджуваного препарату) для лікування хвороби Гантінгтона (ХГ) після короткої перерви, оголошеної в серпні минулого року, в наборі пацієнтів. Читати далі...
September 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF Version Одноразові дози WVE-003 виявляються загалом безпечними та добре переносяться, білок мутантного хантингтину (mHTT) ЦСР знижувався після одноразових доз 30 або 60 мг; середнє зниження mHTT в обох когортах становило 22% (медіана зниження 30%) порівняно з вихідним рівнем через 85 днів після одноразової дози Читати далі...
~ Лікування загалом добре переноситься без суттєвих проблем з безпекою, пов'язаних з АМТ-130, у пролікованих пацієнтів протягом одного року спостереження ~ ~ Середнє зниження на 53,8% мутантного HTT (mHTT), що спостерігається в спинномозковій рідині (СМР) через 12 місяців у пацієнтів, які піддаються оцінці, які отримували лікування АМТ-130 ~ ~ Нейрофіламент Лайта Читати далі...
Arabic