Категорія: Новини

Погляд назад на Конгрес HDYO 2025

Конгрес HDYO 2025 об'єднав молодь, сім'ї, дослідників та професіоналів з усього світу на незабутній захід, присвячений спільноті людей з хворобою Гантінгтона. Протягом трьох надихаючих днів, [...].

23 березня: Святкування Дня подяки у спільноті людей з хворобою Гантінгтона

"День подяки - це спосіб вшанувати співпрацю родин хворих на ХГ з клініцистами та науковцями, яка розпочалася із зусиль, спрямованих на ідентифікацію гена хвороби Гантінгтона у 1980-х роках, [...]", - йдеться у повідомленні.

"Будьте спроможними" від Таніти Аллен, нова колонка на сайті IHA

Таніта Аллен, віддана справі боротьби з хворобою Гантінгтона і авторка мемуарів "Ми існуємо", розпочинає нову рубрику на сайті МХА під назвою "Надихайтеся [...].

SOM Biotech оголошує результати фази 2b дослідження

SOM Biotech представляє результати дослідження фази 2b з препаратом SOM3355, що демонструє унікальний профіль з надійним покращенням хореї у пацієнтів з хворобою Хантінгтона та безпечний профіль без сонливості, [...].

Кампанія "День рідкісного захворювання 2025

Міжнародна Гантінгтонівська асоціація у співпраці з Європейською Гантінгтонівською асоціацією організовує кампанію до Дня рідкісних захворювань 2025 року, який відзначатиметься 28 лютого. Гаслом цьогорічного RDD [...].

RDI запускає програму молодіжного лідерства

Міжнародна організація з рідкісних захворювань (RDI) оголосила про запуск Програми молодіжного лідерства RDI - ініціативи, спрямованої на залучення та розширення можливостей молодих людей у спільноті людей, які живуть з рідкісними захворюваннями. Ця програма має на меті [...].

Дванадцятирічна дівчинка видала дитячу книгу про хворобу Гантінгтона

Студентка з Торонто написала книгу, щоб інші ставилися до її дідуся з розумінням 11 грудня 2024 р. - Торонто, Онтаріо, Канада Більшість людей ніколи не чули про хворобу Гантінгтона. Ця необізнаність [...].

UniQure оголошує про узгодження з FDA ключових елементів прискореної процедури затвердження AMT-130

Вчора компанія uniQure випустила прес-реліз, в якому оголосила про узгодження з Управлінням з контролю за продуктами і ліками США (FDA) ключових елементів прискореної процедури схвалення програми AMT-130 для лікування хвороби Гантінгтона [...].

Документальний фільм за участю Дмітрія Поффе "Теперішнє" тепер доступний на Youtube

Дмітрій Поффе - вже відомий член спільноти HD. Після того, як у нього виявили хворобу Гантінгтона, він вирушив у подорож Південною Америкою на велосипеді. У цьому проекті під назвою Explore [...].

PTC Therapeutics укладає глобальну ліцензійну угоду та угоду про співпрацю з Novartis щодо програми лікування хвороби Хантінгтона PTC518

2 грудня 2024 року - PTC отримає $1.0B готівкою при закритті - PTC має право отримати до $1.9B на розвиток, регуляторні та торгові етапи - PTC буде ділити прибуток у США та [...]