Категорія: Новини

RDI запускає програму молодіжного лідерства

Міжнародна організація з рідкісних захворювань (RDI) оголосила про запуск Програми молодіжного лідерства RDI - ініціативи, спрямованої на залучення та розширення можливостей молодих людей у спільноті людей, які живуть з рідкісними захворюваннями. Ця програма має на меті [...].

Дванадцятирічна дівчинка видала дитячу книгу про хворобу Гантінгтона

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease. This lack of awareness […]

UniQure оголошує про узгодження з FDA ключових елементів прискореної процедури затвердження AMT-130

Yesterday, uniQure issued a press release announcing alignment with the US Food and Drug Administration (FDA) on key elements of an accelerated approval pathway for uniQure‘s AMT-130 program in Huntington’s […]

Документальний фільм за участю Дмітрія Поффе "Теперішнє" тепер доступний на Youtube

Dimitri Poffé is an already known member of the HD Community. After testing positive for Huntington’s Disease, Dimitri embraced a bicycle journey through South America. In this project, called Explore […]

PTC Therapeutics укладає глобальну ліцензійну угоду та угоду про співпрацю з Novartis щодо програми лікування хвороби Хантінгтона PTC518

2 грудня 2024 року - PTC отримає $1.0B готівкою при закритті - PTC має право отримати до $1.9B на розвиток, регуляторні та торгові етапи - PTC буде ділити прибуток у США та [...]

Sage Therapeutics зупиняє розвиток дальзанемдору у хворих на HD

Фаза 2 дослідження DIMENSION не досягла своєї первинної кінцевої точки Далзанемдор загалом добре переносився; нових сигналів безпеки не спостерігалося На основі цих даних компанія не планує [...].

Сила партнерства. Приклад Швейцарії та Китаю.

In this video, Professor Jean-Marc Burgunder, head of the Huntington’s Disease (HD) centre in Bern Switzerland, and Xi Cao, President of the Chinese HD Association talk about the benefits of […]

Livable Lives - нова книга, яка висвітлює історії людей, що постраждали від HD по всьому світу

ПРЕС-РЕЛІЗ - 25 жовтня 2024 року, Москва, Айдахо, СШАМи раді повідомити про вихід нової книги про хворобу Гантінгтона (ХГ) під назвою "Життєздатні життя": Розмови з пацієнтами з хворобою Гантінгтона [...].

LoQus23 Therapeutics оголошує про виділення 35 мільйонів фунтів стерлінгів на розробку нового препарату, спрямованого на пригнічення соматичної експансії при хворобі Хантінгтона

Кембридж, Великобританія, 2 жовтня 2024 р. - LoQus23 Therapeutics Ltd ("LoQus23"), приватна біотехнологічна компанія, що досліджує низькомолекулярні препарати, які можуть зупинити нестабільність ДНК та уповільнити нейродегенерацію при хворобі Хантінгтона, міотонічній дистрофії [...]

FDA надало прискорену реєстрацію програмі PTC518 для лікування хвороби Хантінгтона

PTC518 is an oral medication that reduces the production of the mutated Huntingtin protein that causes disease progression.   Programs with Fast Track designation can benefit from early interactions with the FDA, and may be […]