Національний день хвороби Гантінгтона в Португалії

Сьогодні, 15 червня, в Португалії відзначається Національний день боротьби з хворобою Гантінгтона. З нагоди цієї особливої дати ми публікуємо звернення Португальської асоціації пацієнтів з хворобою Гантінгтона (APDH) Сьогодні, коли відзначається Національний день хвороби Гантінгтона, ми хочемо сказати кілька слів, які ми бажаємо вам передати Читати далі...

Це травневий місяць обізнаності!

Це травневий місяць обізнаності! Щороку протягом травня світова спільнота людей з хворобою Гантінгтона об'єднується задля спільної місії - підвищення обізнаності тисяч людей, які страждають на хворобу Гантінгтона (ХГ). Цього року ми хочемо підняти голос світової спільноти та надати їм безпечний простір для того, щоб Читати далі...

PRILENIA ОГОЛОШУЄ РЕЗУЛЬТАТИ ДОСЛІДЖЕННЯ PROOF-HD: БАГАТООБІЦЯЮЧІ, АЛЕ НЕОДНОЗНАЧНІ РЕЗУЛЬТАТИ!

Сьогодні, 25 квітня, компанія Prilenia оголосила результати клінічного дослідження PROOF-HD для лікування хвороби Гантінгтона. Деякі з учасників продемонстрували значні переваги препарату Придопідин, в той час як інші не отримали жодної користі. Це багатообіцяючий результат, оскільки вперше ми маємо препарат, який демонструє вплив на прогресування хвороби, когнітивні та моторні функції. Читати далі...

HSG та HD-CAB співпрацюють для створення Глобальної дорадчої ради пацієнтів

Рочестер, штат Нью-Йорк - 30 березня 2023 року - Дослідницька група з вивчення хвороби Гантінгтона (HSG) разом зі своєю дочірньою компанією HSG Clinical Research, Inc., світовим лідером у проведенні клінічних досліджень хвороби Гантінгтона (ХГ), нещодавно співпрацювала з Хворобою Гантінгтона - Громадською консультативною радою (HD-CAB), щоб забезпечити Глобальну консультативну раду пацієнтів з Читати далі...

Приленія завершила останній візит пацієнта у фазі 3 клінічного дослідження PROOF-HD для лікування хвороби Гантінгтона

PROOF-HD - єдине дослідження пізньої стадії хвороби Гантінгтона, спрямоване на вивчення клінічного прогресування; перші результати очікуються на початку 2-го кварталу 2023 р. Наарден, Нідерланди та Уолтем, Массачусетс, 28 березня 2023 р. - Prilenia Therapeutics B.V., біотехнологічна компанія, що знаходиться на клінічній стадії, зосереджена на нагальній місії з розробки нових терапевтичних засобів для уповільнення прогресування нейродегенеративних захворювань Читати далі...

День вдячності Хантінгтона 2023

Дорогий друже, 23 березня 1993 року вчені оголосили про відкриття гена, який викликає хворобу Гентингтона (ХГ). Це оголошення, зроблене після десятиліть досліджень, зробило очевидним партнерство "сімей, що живуть з ХГ" і "вчених, що працюють від їхнього імені". Цю віху і партнерство святкували вдома, в лабораторіях і клініках. Читати далі...

Організація рідкісних захворювань MENA та Міжнародна асоціація Хантінгтона об'єднують зусилля в унікальній співпраці!

Ключовим проривом стало підписання меморандуму про взаєморозуміння між Організацією рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки та Міжнародною Гантінгтонською асоціацією під час щорічної зустрічі Організації рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки 2023 року, що відбулася 3-5 березня в Дубаї. "Міжнародна Гантінгтонівська асоціація з нетерпінням чекає на партнерство з Організацією MENA з рідкісних захворювань, яке дозволить Читати далі...

Спільнота людей з рідкісними захворюваннями зібралася разом, щоб випустити книгу до Дня рідкісних захворювань, 28 лютого

Поколіннями хвороба Гантінгтона була просякнута таємницею і страхом, залишаючи людей у суспільстві без права голосу. Ця книга змінює цю ситуацію. Герої хвороби Гантінгтона - це двадцять шість людей з дев'яти країн, які сміливо діляться своїми особистими історіями про життя в тіні цієї хвороби. Роблячи це, вони Читати далі...

Кампанія "День рідкісного захворювання 2023

Приєднуйтесь до нашої кампанії до Дня рідкісних захворювань! 28 лютого відзначається День рідкісних захворювань, коли рідкісна спільнота збирається разом, знаходить підтримку та підвищує обізнаність про рідкісні захворювання по всьому світу. Цього року ми хочемо, щоб ви приєдналися до кампанії #LightUpForRare. Щоб взяти участь, вам потрібно лише надіслати нам фотографію Читати далі...

Рош/Дженентек оновлює інформацію про дослідження GENERATION HD2

Roche/ Genentech оголошують про початок другої фази дослідження GENERATION HD2. Це чудова новина для міжнародної спільноти, оскільки дослідження планується проводити у 15 країнах (Аргентина, Австрія, Австралія, Канада, Данія, Франція, Німеччина, Італія, Нова Зеландія, Польща, Португалія, Іспанія, Швейцарія, Великобританія та США). Він стартує на Читати далі...

ukUkrainian