Новини

Це офіційно! Міжнародна Гантінгтонська Асоціація тепер є частиною RDI, Міжнародної організації з рідкісних захворювань. Це величезний крок для МГА, оскільки він означає, що ми відіграємо важливу роль не лише у спільноті людей з хворобою Гантінгтона, але й у спільноті рідкісних захворювань. "Ми дуже раді, що до нас приєдналися Читати далі...

Бразильська асоціація Гантінгтона (ABH - Associação Brasil Huntington) неймовірно активна і проводить численні ініціативи для спільноти. Такий рівень прихильності є життєво важливим, оскільки він не тільки приносить користь людям, які страждають на хворобу, але й підвищує вкрай необхідну обізнаність про хворобу Гантінгтона. Ця стаття слугує як Читати далі...

Окрім того, що Ешлі Кларк є амбасадором Молодіжної організації хворих на хворобу Гантінгтона (HDYO), вона також є адвокатом Консультативної ради спільноти хворих на хворобу Гантінгтона (HD-CAB), групи, яка представляє голос пацієнтів у розробці та проведенні клінічних випробувань. Після зустрічі консультативної ради HD-CAB з uniQure у 2022 році Ешлі Читати далі...

Жасмін і Саї - старшокласники зі США. Це двоє молодих людей, які сповнені рішучості змінити світ на краще та надихнути інших наслідувати їхній приклад. Ініціатива зі збору коштів, яку вони заснували та очолили, нещодавно зібрала неймовірну суму $2000 для боротьби з хворобою Гантінгтона. Спочатку вони планували вкласти кошти в Читати далі...

Після схвалення Палатою депутатів минулого року, законопроект 5060/13 був нарешті опублікований в Офіційному віснику Союзу минулого місяця, 21 червня, встановлюючи 27 вересня Національним днем поширення інформації про хворобу Гантінгтона. Встановлення цього дня було офіційно затверджено Президентом Читати далі...

Спільнота HD вже добре знає про пригоди Дмітрія Поффе, а тепер про них дізнається і світ. Французький мандрівник, який здійснює велоподорож через усю Південну Америку з метою підвищення обізнаності про хворобу Гантінгтона, тепер матиме власний документальний фільм, який розповість про нього своєму адвокату. Епічна подорож у 18 000 кілометрів (11 200 миль) Читати далі...

Організація з рідкісних захворювань регіону MENA оголошує про проведення третьої щорічної зустрічі, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, яка відбудеться в готелі Movenpick Grand Al Bustan Dubai з 1 по 4 лютого 2024 року. Ця конференція стане найбільшою подією у сфері рідкісних захворювань у регіоні та Читати далі...