Спільнота людей з рідкісними захворюваннями зібралася разом, щоб випустити книгу до Дня рідкісних захворювань, 28 лютого

Поколіннями хвороба Гантінгтона була просякнута таємницею і страхом, залишаючи людей у суспільстві без права голосу. Ця книга змінює цю ситуацію. У "Героях хвороби Гантінгтона" розповідається про двадцять шість людей з [...].
Кампанія "День рідкісного захворювання 2023

Приєднуйтесь до нашої кампанії до Дня рідкісного захворювання! 28 лютого - День рідкісних захворювань, коли рідкісна спільнота збирається разом, знаходить підтримку та підвищує обізнаність про рідкісні захворювання в усьому світі [...]
Рош/Дженентек оновлює інформацію про дослідження GENERATION HD2

Roche/ Genentech оголошують про початок другої фази дослідження GENERATION HD2. Це чудова новина для міжнародної спільноти, оскільки дослідження планується провести у 15 країнах (Аргентина, [...].
Новартіс завершує дослідження VIBRANT-HD

Компанія Novartis поділилася сьогодні важкою новиною про те, що вони припиняють дослідження VIBRANT-HD препарату Бранаплам після того, як у деяких учасників розвинулися побічні ефекти. Читати повний текст листа Novartis Навіть якщо ця новина [...].
Міжнародна Гантінгтонська Асоціація отримала дуже щедру пожертву

Міжнародна Гантінгтонівська асоціація отримала дуже щедру пожертву. За пожертвою стоїть норвезький донор. Він побажав залишитися анонімним. Гроші призначені для створення нової посади в [...].
uniQure оголосила про відновлення набору пацієнтів на вищому рівні доз у дослідженні AMT-130

Повідомлення для спільноти людей з хворобою Гантінгтона від uniQure Шановні члени спільноти людей з хворобою Гантінгтона, сьогодні вранці компанія uniQure випустила прес-реліз, в якому міститься оновлена інформація про наше клінічне дослідження препарату AMT-130 [...].
Wave Life Sciences оголошує про позитивні результати фази 1b/2a дослідження SELECT-HD з первинними результатами, що вказують на алельно-селективну цільову дію препарату WVE-003 при хворобі Гантінгтона

Вересень 20, 2022 о 7:30 AM EDT PDF версія Одноразові дози WVE-003 виявляються загалом безпечними і добре переносяться, а мутантний білок хантингтин (mHTT) у ЦСР знижувався після одноразових доз 30 [...]...
uniQure оголошує про оновлення даних щодо низькодозової когорти у фазі I/II клінічного дослідження генної терапії AMT-130 для лікування хвороби Гантінгтона

~ Лікування загалом добре переносилося без суттєвих проблем з безпекою, пов'язаних з АМТ-130, у пролікованих пацієнтів протягом одного року спостереження ~ ~ Середнє зниження на 53,8% мутантного HTT [...].
Annexon Biosciences оновлює результати досліджень

ANNEXON BIOSCIENCES ПОВІДОМЛЯЄ ПРО РЕЗУЛЬТАТИ ФАЗИ 2 КЛІНІЧНИХ ВИПРОБУВАНЬ, ЩО ДЕМОНСТРУЮТЬ ПІДВИЩЕННЯ КЛАСИЧНОГО ІНГІБІЛЮВАННЯ КОМПЛЕМЕНТАЦІЇ, АСОЦІЙОВАНЕ З КЛІНІЧНИМИ ПЕРЕВАГАМИ ПРИ ХВОРОБІ ХАНТІНГТОНА 7 червня біофармацевтична компанія Annexon, яка перебуває на клінічній стадії [...]...
Підсумки травневого місячника обізнаності

Травневий місяць обізнаності 2022 добіг кінця. Між вебінарами, вихідними та Light It Up For HD було багато ініціатив з різних [...].