Новини

Це травневий місяць підвищення обізнаності про хворобу Гантінгтона, і HDSI (Товариство хвороби Гантінгтона в Індії) відзначає його підсвічуванням будівель, щоб висловити солідарність із сім'ями, які страждають на хворобу Гантінгтона, і привернути увагу громадськості до цієї проблеми. Кожен може долучитися до акції трьома способами: Відвідати захід за адресою Читати далі...

Якщо ситуація в Україні недостатньо відчайдушна, подумайте про тих, хто має додатковий тягар хвороби Гантінгтона. Данута Ліс, президент Польської асоціації ХГ, та Беа Де Шеппер, віце-президент бельгійської Ліги Гантінгтона (Фландрія), очолюють зусилля, спрямовані на надання їм допомоги. Коли почалися бойові дії Читати далі...

HDYO запускає JOIN-HD, Глобальний реєстр підлітків, які страждають на HD, який буде відкритим для 1-го етапу: Відкрита реєстрація, починаючи з 4 лютого. JOIN-HD - це глобальний реєстр, який збирає досвід як молодих людей, що захворіли на ВГ у підлітковому віці, так і їхніх опікунів. Вся інформація, яку люди додають до реєстру, допомагає Читати далі...

З великим сумом ми повідомляємо про смерть одного з наших засновників. Герріт Доммергольт помер у Нідерландах 31 грудня. Внесок Герріта у розвиток ХД важко переоцінити. Він допоміг заснувати асоціацію у 1980-х роках, щоб сприяти тіснішій співпраці з дослідниками та зруйнувати табу Читати далі...

Міжнародна Гантінгтонська асоціація прагне допомагати сім'ям, які постраждали від хвороби Гантінгтона в усьому світі. Тому одна з наших поточних співпраць зосереджена на розвитку пацієнтських організацій та служб підтримки в Азії. Спільно з Китайською асоціацією Гантінгтона та віце-президентом МГА Сі Цао, МГА Читати далі...

IHA у партнерстві з Молодіжною організацією з хвороби Гантінгтона та Європейською асоціацією з хвороби Гантінгтона створили глобальну громадську консультативну раду, яка отримала назву HD-CAB. HD-CAB складається з представників сімей з ХГ з усього світу. Члени з 20 різних країн надають цінну інформацію дослідникам, представникам промисловості, регуляторним органам та політикам. Читати далі...

Сім членів команди PTC Therapeutics приєдналися до 11 членів команди HD-CAB на консультативній раді 3 листопада. Шиан О'Ніл, старший директор із залучення пацієнтів у регіоні EMEA та AP, написала після зустрічі: "Ще раз дякую за можливість взяти участь у 1-й HD-CAB. Це була Читати далі...

У першій зустрічі з питань хвороби Гантінгтона для арабських країн взяли участь учасники з 14 різних країн. Ми дякуємо за її успіх голові та головному доповідачу професору Бернхарду Ландвермайєру, а також низці інших відомих доповідачів. Спочатку зустріч мала відбутися в Каїрі в прямому ефірі Читати далі...