Категорія: Історії

Дорослішання з HD: ідеї та стратегії підтримки з Сірі Хаген Кьолаас (Siri Hagen Kjølaas)

На минулорічній конференції EHDN та Enroll-HD у Страсбурзі ми мали честь взяти інтерв'ю у Сірі Хаген Кьолаас (Siri Hagen Kjølaas), доктора філософії, щоб обговорити її новаторське дослідження про психосоціальні проблеми, з якими стикаються [...].

Livable Lives - нова книга, яка висвітлює історії людей, що постраждали від HD по всьому світу

ПРЕС-РЕЛІЗ - 25 жовтня 2024 року, Москва, Айдахо, СШАМи раді повідомити про вихід нової книги про хворобу Гантінгтона (ХГ) під назвою "Життєздатні життя": Розмови з пацієнтами з хворобою Гантінгтона [...].

Хроніка невпинних пошуків: Створення фонду

Я належу до третього покоління родини, яка страждає на хворобу Гантінгтона, але лише у 2024 році, завдяки невтомним зусиллям мого другого батька, Ф. Кука, [...]

Ми існуємо: Таніта Аллен розповідає про свою боротьбу за доступ до генетичного тестування у США

У своїх мемуарах "Ми існуємо" Таніта Аллен розповідає про труднощі, з якими їй довелося зіткнутися, щоб її симптоми були правильно діагностовані як хвороба Гантінгтона. Знову і знову їй ставили неправильний діагноз, бо лікарі відмовлялися [...].

HD Community Insights: Знання, емпатія та заохочення - конференція EHA надихнула мене

Майже рівно через 18 місяців після того, як мені поставили діагноз "хвороба Гантінгтона", я вирушив у подорож на Європейську конференцію Гантінгтона в Бельгії. Дні у Бланкенберзі стали для мене [...].