Livable Lives - нова книга, яка висвітлює історії людей, що постраждали від HD по всьому світу

ПРЕС-РЕЛІЗ - 25 жовтня 2024 року, Москва, Айдахо, СШАМи раді повідомити про вихід нової книги про хворобу Гантінгтона (ХГ) під назвою "Життєздатні життя: Розмови зі спільнотою людей, які страждають на хворобу Гантінгтона", авторства Крісті Дір'єн, з передмовою Джиммі Полларда. У книзі "Життя, придатне для життя" Крісті ділиться досвідом власної сім'ї, яка страждає на ХГ. Читати далі...

Хроніка невпинних пошуків: Створення фонду

Я належу до третього покоління сім'ї, яка постраждала від хвороби Гантінгтона, але лише у 2024 році, завдяки невтомним зусиллям мого другого батька, Ф. Кука, ми змогли підтвердити, як хвороба потрапила в нашу родину. Мій прадід по материнській лінії, француз на ім'я Шарль Роман-Катен (1883-1936), Читати далі...

Ми існуємо: Таніта Аллен розповідає про свою боротьбу за доступ до генетичного тестування у США

У своїх мемуарах "Ми існуємо" Таніта Аллен розповідає про труднощі, з якими їй довелося зіткнутися, щоб її симптоми були правильно діагностовані як хвороба Гантінгтона. Знову і знову їй ставили неправильний діагноз, оскільки лікарі відмовлялися враховувати, що афроамериканці також можуть успадковувати мутований ген. У своїх мемуарах вона розпочинає потужне дослідження Читати далі...

HD Community Insights: Знання, емпатія та заохочення - конференція EHA надихнула мене

Майже рівно через 18 місяців після того, як мені поставили діагноз "хвороба Гантінгтона", я вирушив у подорож на Європейську конференцію Гантінгтона в Бельгії. Дні в Бланкенберзі стали для мене інформативним і часом приголомшливим досвідом. Спільнота, співчуття та розширення можливостей - ці терміни приблизно описують мої спогади про ці дні. Читати далі...

ukUkrainian
Перейти до вмісту