Справляюся з HD:
ХГ так чи інакше впливає на всіх членів сім'ї. Незалежно від того, чи це людина, яка успадкувала дефектний ген, що викликає хворобу Гантінгтона, чи член сім'ї/опікун, цей розділ містить інформацію, яка допоможе пацієнтам/опікунам покращити якість їхнього життя.
Догляд за людиною з хворобою Гантінгтона - складне завдання. Доглядальникам доводиться взаємодіяти з різними фахівцями: лікарями, медсестрами, соціальними працівниками, психологами, генетичними консультантами, фізіотерапевтами, логопедами та іншими спеціалістами. Чим краще ви розумієте, як прогресує ХГ і як вона впливає на настрій, мислення та рухи людини, тим краще ви зможете допомогти пацієнту.

Для опікунів:
Особи, які здійснюють догляд, відіграють дуже важливу роль у житті будь-якого пацієнта з ХГ. Кожна людина, що страждає на ЛГ, має особливі потреби і потребує особливої уваги. Нижче наведені деякі моменти, які допоможуть пацієнту з ЛГ мати гідне життя.

  • Залучайте людину якомога більше. Часто розмовляйте з нею, поводьтеся з нею з максимальним терпінням.
  • Дайте їм поживну їжу і стежте за вагою. Швидка втрата ваги - погана ознака.
  • Регулярно відвідуйте невролога/психіатра та суворо дотримуйтесь рекомендацій лікаря.

Люди, які доглядають за хворими, також зазнають великого стресу, доглядаючи за ними. Завжди корисно пам'ятати, що потреби хворого на ЛГ сильно відрізняються від потреб звичайної людини. Потрібно проявляти емпатію до людини і намагатися поставити себе на її місце. Найчастіше люди можуть вважати це психічним захворюванням або якимось нервовим розладом. Звичайно, ЛГ - це поєднання обох захворювань, і тому вона може бути серйозно інвалідизуючою, хоча не всі пацієнти з ЛГ мають одночасно психічні та рухові розлади. В Індії існує величезний брак обізнаності щодо ХГ. Загалом, надання адекватної допомоги хворим на ЛГ зміцнить їхню впевненість у тому, що вони можуть бути активними і справлятися з соціальними ситуаціями. Масова інформаційна кампанія зменшить соціальну стигму, що є однією з цілей HDSI.

Харчування для HD:
Харчування може відігравати важливу роль у нейропротекції. В Індії донедавна був дуже низький рівень захворюваності на деменцію (коли мозок зменшується) завдяки нашим здоровим харчовим звичкам. Свіжі овочі, фрукти, зернові, лікувальні добавки в наших рецептах, такі як куркума, імбир, часник і т.д., є унікальними для індійської дієти, ймовірно, є причиною меншої частоти дегенеративних захворювань. Традиційно цінуються екстракти тулсі, німу. Ці дієтичні заходи не є специфічними для ХГ, а спрямовані на захист мозку в цілому. Багато симптомів ХГ можуть перешкоджати прийому їжі: зниження довільного моторного контролю, мимовільні рухи, проблеми з жуванням і задуха, а також зміни в пізнанні, які можуть призвести до того, що людина відволікається і перевантажується під час прийому їжі. Люди схильні їсти швидко, а також ті види їжі, які не підходять пацієнтові. Потрібно розуміти, що слід змінити тип консистенції їжі (краще напівтверда) і спосіб прийому їжі (повільний). Подолання цих труднощів є важливою частиною підтримки правильного харчування для людини з ХП. У міру прогресування захворювання та обмеження інших видів діяльності, їжа та прийом їжі набувають ще більшого значення. Впровадження спеціального приладдя, посуду та модифікованого сидіння допоможе людині з ЛГ продовжувати харчуватися якомога довше.

Коли людина з ХГ більше не може задовольнити свої харчові потреби за допомогою пероральної дієти, може розглядатися питання про ентеральне харчування (харчування через зонд). Харчування через зонд може призначатися як доповнення до пероральної дієти, для забезпечення додаткової рідини у разі утрудненого ковтання або як єдиний засіб нутритивної підтримки.

Харчові звички для людей з групи ризику та пацієнтів на ранній стадії гіпертонічної хвороби:
На основі наукових досліджень, проведених для загальної популяції та інших поширених неврологічних захворювань, таких як деменція, існують певні дієтичні фактори, які вважаються "здоровими для мозку".

Трьома найважливішими дієтичними факторами здорового харчування для мозку є вітамін В-12, антиоксиданти та протизапальні речовини. Існує багато продуктів, які містять ці речовини, тож ви можете вибрати серед них ті, які варто включити у свій раціон. Намагайтеся включати принаймні один з них у кожний прийом їжі.

Вітамін В12 міститься в продуктах тваринного походження (м'ясо, молочні продукти, яйця, птиця тощо). В12 підтримує здоров'я нервових і кров'яних клітин організму та допомагає утворювати ДНК. Дослідження показали, що тривалий дефіцит цього вітаміну може призвести до неврологічних дефектів головного та спинного мозку, хоча ці ефекти не є специфічними для ВД. Таблетки вітаміну В12 зазвичай рекомендує лікар у разі його дефіциту.

Антиоксиданти захищають клітини від вільних радикалів (молекул, що ушкоджують організм). Колір (пігмент) має важливе значення при виборі продуктів з антиоксидантними властивостями - продукти з глибоким, насиченим кольором, як правило, містять більше антиоксидантів. Обирайте різноманітні фрукти та овочі, щоб отримати максимальну користь. Ці поживні речовини корисні для всіх, а не лише для людей з ЛГ. Кислі фрукти багаті на вітамін С - важливий антиоксидант. Цитрусові, такі як лимон, апельсин, гуава, амла - це лише кілька прикладів. Потрібні додаткові дослідження, щоб визначити, чи існує специфічне збільшення кількості антиоксидантів, необхідних для людей з ХГ.

Омега-3 жирні кислоти допомагають зменшити запалення в усьому організмі. Риба є багатим джерелом Омега-3 жирних кислот. Вони також можуть знижувати рівень тригліцеридів (і мають ефект розрідження крові, тому проконсультуйтеся з лікарем, перш ніж приймати добавку). Інші корисні жири включають оливкову олію, горіхове масло та авокадо.

Терапія - рання та середня стадія ХНН: Це найкраща фаза для того, щоб діяти і підтримувати функціональність людини, оскільки вона все ще піддається терапії.

Мовлення та мова Терапія: Важливим є раннє звернення до логопеда. На ранній стадії ЛГ людина може не мати проблем з ковтанням, але логопеди все одно можуть відігравати важливу роль в оцінці базового стану людини, виявленні незначних змін та наданні інформації на майбутнє.

ХН впливає на людей по-різному, тому необхідне регулярне обстеження, щоб допомогти людині підтримувати свої функції. На середніх і пізніх стадіях захворювання проблеми з харчуванням і ковтанням значно збігаються. У міру прогресування захворювання проблема підтримки адекватного харчування та гідратації стає все складнішою. Натисніть тут, щоб знайти логопеда у вашому регіоні

Терапія на пізніх стадіях:
Зазвичай зондове харчування рекомендують тоді, коли людина вже не в змозі отримувати достатню кількість поживних речовин через рот, щоб підтримувати свою вагу на здоровому рівні. В ідеалі це рішення має бути прийняте, поки людина ще здатна зважити всі "за" і "проти", і задовго до того, як виникне потреба в зондовому харчуванні. Часто вживання рідини та молочних сумішей через зонд призводить до того, що людині доводиться задовольняти свої потреби в калоріях.

Існує кілька способів введення зондового харчування:

  • Безперервно: Працюємо двадцять чотири години на добу, щодня
  • Переривчастий / циклічний: Біг лише частину дня (наприклад, велопрогулянка з ночівлею або біг протягом 12 годин)
  • Болюс: Болюс вводиться або шприцом, або самопливом (крапельниця без насоса) - зазвичай під час їжі
  • Доповнення: Це може бути болюсне або переривчасте харчування - його можна давати додатково до їжі, якщо ви не можете споживати достатню кількість калорій (але це можна робити будь-яким з вищезазначених методів).

Важливість йоги та медитації:

На відміну від сучасної медицини, яка покладається на фармакологічну терапію з відчутними, послідовними, негайними результатами, йога і медитація є традиційними способами підтримки тіла, розуму в гармонії, що забезпечує кращу якість життя.

Існує кілька видів йоги та медитації, і немає інформації про те, які з них найкраще підходять для пацієнтів з HD. Але практики усвідомленості допомагають пацієнту утримувати увагу (яка порушується при HD), а асани можуть допомогти всім системам організму функціонувати, наприклад, травній системі, дихальній системі та загальному метаболізму, які порушуються при HD.

ukUkrainian

Логін

Перейти до вмісту