Дослідження

Чи замислювалися ви коли-небудь над тим, яка справжня цінність партнерства між промисловістю, групами пацієнтів та пацієнтською спільнотою в процесі розробки ліків? Як людина, яка була залучена до кожної з цих сфер у різні періоди свого життя, я можу сказати вам з перших вуст, що це дуже важлива справа. Пацієнтські групи та спільнота повинні бути залучені на всіх етапах розробки ліків, якщо ми дійсно хочемо досягти прогресу в клінічних дослідженнях.

Мій власний шлях у сфері захисту прав пацієнтів розпочався у віці 15 років, коли я вперше дізнався про діагноз хвороби Гантінгтона (ХГ) у моєї мами, якій протягом перших 5-7 років ставили помилкові діагнози. Спочатку лікарі діагностували у неї глибоку депресію і перепади настрою, а сусіди думали, що вона п'є вдень через погану рівновагу і хиткі рухи. Всі ці ознаки в підсумку виявилися симптомами HD.

Після кількох років, які пішли на те, щоб звикнути до цього нового стану речей, я вирішив долучитися до спільноти, організовуючи благодійні заходи та підвищуючи обізнаність про наследственную дегенерацію. Згодом я взяв на себе різні лідерські ролі в групах пацієнтів, щоб допомогти задовольнити незадоволені потреби спільноти людей, які страждають на набряк мозку. Одного разу я навіть заснував пацієнтську організацію, яка займалася підтримкою молодих людей з рідкісними та хронічними захворюваннями.

Перенесемося в сьогодення, де я маю честь керувати адвокацією та залученням пацієнтів у невеликій біотехнологічній компанії, що працює у сфері високих технологій. Ось чого я навчився:

1. Групи пацієнтів та члени спільнот пацієнтів відіграють вирішальну роль у розробці ліків. Саме вони мають життєвий досвід і розуміють хворобу так, як не можна знайти в підручниках або в лабораторії.

2. Ділячись своїм життєвим досвідом з біотехнологічними та фармацевтичними компаніями, пацієнти можуть допомогти сформувати дослідження, що проводяться, зокрема, які захворювання привертають увагу, які кінцеві точки вивчаються в дослідженнях, і як виглядає успіх з точки зору пацієнта. Зворотний зв'язок може відбуватися через виступи перед співробітниками компанії, дизайн клінічних випробувань, освітні матеріали, способи поширення інформації про участь у клінічних випробуваннях, а також багато інших можливостей!

3. Участь пацієнтів важлива на кожному етапі розробки ліків - від відкриття до схвалення: вони допомагають дослідникам зрозуміти хворобу, беруть участь у розробці дизайну та стратегії набору учасників клінічних випробувань, відстоюють доступ до лікування у разі схвалення та діляться досвідом застосування схвалених методів лікування.

Для того, щоб партнерство було успішним, пацієнтські групи та члени спільноти повинні брати участь у ньому, ставлячи запитання або піднімаючи руку, щоб допомогти просунути дослідження вперед. Кидайте виклик компаніям щодо того, що вони знають про хвороби та стан їхньої роботи. Безумовно, для впровадження інновацій, особливо у сфері рідкісних захворювань, потрібне село. Ще більше для захворювання, для яких не існує ліків. Тим з вас, хто вже бере участь у деяких з цих можливостей, дякуємо за те, що продовжуєте відстоювати свої інтереси, щоб допомогти змінити ситуацію у розробці ліків!

Сет Ротберг - всесвітньо визнаний лідер пацієнтів, професіонал у галузі охорони здоров'я та спікер TEDx. Після 17-річної боротьби своєї матері з хворобою Гантінгтона (ХГ) Сет поставив собі за мету покращити досвід пацієнтів у сфері охорони здоров'я. Наразі він курує роботу з адвокації та залучення пацієнтів у Prilenia, а погляди, висловлені в цій статті, належать співробітнику Prilenia.

Зверніть увагу на цього гостя Публікація в блозі підготовлена за підтримки компанії Prilenia.