Після повного переходу у віртуальний формат, HDYO рада провести свою першу в історії очну конференцію для молодих людей, сімей та професіоналів, на яких вплинула хвороба Гантінгтона. Вони завершують роботу над деталями, але за останніми новинами слідкуйте на сайті hdyocongress.org.
In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to Читати далі...
Щорічна зустріч Організації з рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки (MENA) відбудеться в Дубаї з 3 по 5 березня 2023 року. Під час цієї зустрічі експерти поділяться найновішими знаннями в презентаціях та майстер-класах, пов'язаних з рідкісними захворюваннями в різних галузях медицини Читати далі...
Поколіннями хвороба Гантінгтона була просякнута таємницею і страхом, залишаючи людей у суспільстві без права голосу. Ця книга змінює цю ситуацію. У книзі "Герої хвороби Гантінгтона" представлені двадцять шість людей з дев'яти країн, які сміливо діляться своїми особистими історіями про те, як вони живуть з хворобою Читати далі...
Приєднуйтесь до нашої кампанії до Дня рідкісних захворювань! 28 лютого відзначається День рідкісних захворювань, коли спільнота рідкісних захворювань збирається разом, знаходить підтримку та підвищує обізнаність про рідкісні захворювання по всьому світу. Цього року ми хочемо, щоб ви приєдналися до кампанії #LightUpForRare. Читати далі...
Свен Олаф Ольсен, президент Міжнародної асоціації Гантінгтона, бере інтерв'ю у Майке, яка є прикладом сили та надії, з її зворушливою історією.
Roche/ Genentech оголошують про початок другої фази дослідження GENERATION HD2. Це чудова новина для міжнародної спільноти, оскільки дослідження планується провести у 15 країнах (Аргентина, Австрія, Австралія, Канада, Данія, Франція, Німеччина, Італія, Нова Зеландія, Польща, Франція, Німеччина, Нова Зеландія), Читати далі...
Сьогодні компанія Novartis поділилася важкою новиною про те, що вони припиняють дослідження VIBRANT-HD препарату Бранаплам після того, як у деяких учасників розвинулися побічні ефекти. Читати повний текст листа Novartis Навіть якщо ця новина може розчарувати, HD-спільнота зберігатиме позитивний настрій та Читати далі...
Arabic