HD Community Insights: Знання, емпатія та заохочення - конференція EHA надихнула мене

Almost exactly 18 months after my diagnosis of suffering from Huntington’s Disease, I embarked on the journey to the European Huntington Conference in Belgium. The days in Blankenberge became an informative and occasionally overwhelming experience for me. Community, compassion, and Читати далі...

Розширення прав і можливостей громад: Огляд останніх ініціатив Бразильської асоціації Гантінгтона (ABH)

The Brazilian Huntington Association (ABH – Associação Brasil Huntington) is incredibly active and has been conducting numerous initiatives for the community. This level of commitment is vital because it not only benefits those affected by the disease but also raises Читати далі...

Ешлі Кларк, HD Advocate, ділиться своїм досвідом роботи в штаб-квартирі uniQure

As well as being an ambassador for the Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) Ashley Clarke is an advocate for the HD-Community Advisory Board (HD-CAB), a group that represents the patient voice in the design and conduct of clinical trials.   Following Читати далі...

Повстань проти Хантінгтона: як двоє молодих старшокласників зібрали $2000 для боротьби з хворобою Хантінгтона

Jasmine and Sai are high school students from the US.  They’re two young people who are determined to make a difference and inspire others to follow suit.  A fundraising initiative they set up and managed recently raised an incredible $2000 Читати далі...

У Бразилії офіційно встановлено Національний день хвороби Гантінгтона

Після схвалення Палатою депутатів минулого року, законопроект 5060/13 був нарешті опублікований в Офіційному віснику ЄС минулого місяця, 21 червня, встановлюючи 27 вересня Національним днем поширення інформації про хворобу Гантінгтона. Читати далі...

Дмітрій Поффе (Explore for Huntington) розповідає про свою пригоду в новому документальному фільмі

The HD Community already knows Dimitri Poffé’s adventures too well, and now, the world will too. The French traveler who is doing a bicycle trip through all South America to raise awareness for Huntington’s Disease will now have his own Читати далі...

Щорічна зустріч та виставка Організації з рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки 2024

MENA Organization for Rare Diseases announces the third annual meeting, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 that will be held in Movenpick Grand Al Bustan Dubai from 1 to 4 February 2024. This conference will be Читати далі...

PTC Therapeutics ділиться позитивними проміжними даними клінічного дослідження PIVOT-HD у пацієнтів з хворобою Гантінгтона

June 21, 2023 PDF Version – Dose-dependent lowering of blood Huntingtin (HTT) protein levels at 12 weeks –– Favorable tolerability profile with no treatment-related serious adverse events or NfL spikes –  – Conference call and webcast to be held June 21st at 8:00 am EDT –  SOUTH Читати далі...

uniQure оголошує про оновлення даних клінічного дослідження I/II фази генної терапії AMT-130 для лікування хвороби Гантінгтона в США

~ AMT-130 continues to be generally well-tolerated across both dose cohorts ~ ~ Patients treated with AMT-130 show preserved function compared to baseline and clinical benefits relative to natural history of the disease ~ ~ Neurofilament Light Chain (NfL) in Читати далі...

ukUkrainian