Ми існуємо: Таніта Аллен розповідає про свою боротьбу за доступ до генетичного тестування у США

In her memoir “We Exist”, Tanita Allen tells of the difficulty she had in having her symptoms correctly diagnosed as Huntington’s Disease. Time and again, she was misdiagnosed because doctors refused to consider that African Americans could also inherit the mutated Читати далі...

У Пакистані фінансується нова асоціація по боротьбі з хворобою Хантінгтона - HDSOP

Founding of the Huntington’s Disease Society of Pakistan April 24th 2024 Last week another national association was created.  The Huntington’s Disease Society of Pakistan (HDSOP) joined the growing  list of organisations dedicated to improving the lives of those affected by Читати далі...

SOM Biotech завершує процес набору пацієнтів у фазу IIb дослідження лікування хореї при хворобі Гантінгтона

SOM Biotech, a clinical-stage drug discovery and development company based on a unique proprietary Artificial Intelligence platform (SOMAIPRO®), is pleased to announce that the recruitment of the Phase IIb clinical study with SOM3355 as a treatment for Huntington’s chorea has Читати далі...

"Приленія" планує подати заявку на реєстрацію в ЄС препарату для лікування хвороби Гантінгтона з використанням придопідину

Prilenia announced today that they plan to submit a Marketing Authorization Application in the EU for the use of Pridopidine in the treatment of Huntington’s Disease. According to Dr. Michael Hayden, CEO of Prilenia “Pridopidine demonstrates consistent treatment benefits across Читати далі...

Міжнародна Гантінгтонська Асоціація тепер є членом Міжнародної асоціації рідкісних захворювань!

It is official! The International Huntington Association is now a part of RDI, Rare Diseases International. This is a huge step for IHA, as it means we are not only playing an important role in the HD community, but also Читати далі...

uniQure оголошує про оновлення даних клінічних досліджень I/II фази генної терапії AMT-130 для лікування хвороби Гантінгтона

~ Patients treated with AMT-130 continue to show evidence of preserved neurological function with potential dose-dependent clinical benefits relative to an inclusion criteria-matched natural history of the disease ~ ~ Mean CSF NfL continue to demonstrate favorable trends with low-dose patients Читати далі...

HD Community Insights: Знання, емпатія та заохочення - конференція EHA надихнула мене

Майже рівно через 18 місяців після того, як мені поставили діагноз "хвороба Гантінгтона", я вирушив у подорож на Європейську конференцію Гантінгтона в Бельгії. Дні в Бланкенберзі стали для мене інформативним і часом приголомшливим досвідом. Спільнота, співчуття та Читати далі...

Розширення прав і можливостей громад: Огляд останніх ініціатив Бразильської асоціації Гантінгтона (ABH)

Бразильська асоціація Гантінгтона (ABH - Associação Brasil Huntington) неймовірно активна і проводить численні ініціативи для спільноти. Такий рівень прихильності є життєво важливим, оскільки він не тільки приносить користь тим, хто страждає на це захворювання, але й підвищує Читати далі...

ukUkrainian