Кампанія "День рідкісного захворювання 2023

Приєднуйтесь до нашої кампанії до Дня рідкісного захворювання! 28 лютого - День рідкісних захворювань, коли рідкісна спільнота збирається разом, знаходить підтримку та підвищує обізнаність про рідкісні захворювання в усьому світі [...]
1-й Міжнародний конгрес Товариства рідкісних захворювань ОАЕ
IHA бере інтерв'ю у Мааїке - емоційна історія

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Свен Олаф Ольсен, президент Міжнародної асоціації Гантінгтона, бере інтерв'ю у Майке, прикладу сили та надії, з її зворушливою історією.
Рош/Дженентек оновлює інформацію про дослідження GENERATION HD2

Roche/ Genentech оголошують про початок другої фази дослідження GENERATION HD2. Це чудова новина для міжнародної спільноти, оскільки дослідження планується провести у 15 країнах (Аргентина, [...].
Новартіс завершує дослідження VIBRANT-HD

Компанія Novartis поділилася сьогодні важкою новиною про те, що вони припиняють дослідження VIBRANT-HD препарату Бранаплам після того, як у деяких учасників розвинулися побічні ефекти. Читати повний текст листа Novartis Навіть якщо ця новина [...].
IHA взяла інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI

IHA бере інтерв'ю у Роберта Пасіфічі з CHDI IHA бере інтерв'ю у Роберта Пасіфічі з CHDI IHA бере інтерв'ю у Роберта Пасіфічі з CHDI IHA бере інтерв'ю у Роберта Пасіфічі з CHDI Свен Олаф Олсен, президент [...]
Міжнародна Гантінгтонська Асоціація отримала дуже щедру пожертву

Міжнародна Гантінгтонівська асоціація отримала дуже щедру пожертву. За пожертвою стоїть норвезький донор. Він побажав залишитися анонімним. Гроші призначені для створення нової посади в [...].
Демонстрація Joyvest

Ви вже чули про Joyvest від Lyckna? Це спортивний жилет, який грає музику, коли ви рухаєтесь! Каріна з Асоціації хвороби Гантінгтона (RHS) у Швеції демонструє його. [...]
uniQure оголосила про відновлення набору пацієнтів на вищому рівні доз у дослідженні AMT-130

Повідомлення для спільноти людей з хворобою Гантінгтона від uniQure Шановні члени спільноти людей з хворобою Гантінгтона, сьогодні вранці компанія uniQure випустила прес-реліз, в якому міститься оновлена інформація про наше клінічне дослідження препарату AMT-130 [...].
Wave Life Sciences оголошує про позитивні результати фази 1b/2a дослідження SELECT-HD з первинними результатами, що вказують на алельно-селективну цільову дію препарату WVE-003 при хворобі Гантінгтона

Вересень 20, 2022 о 7:30 AM EDT PDF версія Одноразові дози WVE-003 виявляються загалом безпечними і добре переносяться, а мутантний білок хантингтин (mHTT) у ЦСР знижувався після одноразових доз 30 [...]...