Міжнародна Гантінгтонська Асоціація тепер є членом Міжнародної асоціації рідкісних захворювань!

Це офіційно! Міжнародна Гантінгтонська Асоціація тепер є частиною RDI, Міжнародної організації з рідкісних захворювань. Це величезний крок для МНА, оскільки це означає, що ми не тільки відіграємо важливу роль у спільноті людей з ХГ, але й Читати далі...

uniQure оголошує про оновлення даних клінічних досліджень I/II фази генної терапії AMT-130 для лікування хвороби Гантінгтона

~ Пацієнти, які отримують лікування АМТ-130, продовжують демонструвати ознаки збереженої неврологічної функції з потенційними дозозалежними клінічними перевагами порівняно з природним перебігом захворювання, що відповідає критеріям включення ~ ~ Середній показник NfL спинномозкової рідини продовжує демонструвати сприятливі тенденції у пацієнтів, які отримують низькі дози Читати далі...

HD Community Insights: Знання, емпатія та заохочення - конференція EHA надихнула мене

Майже рівно через 18 місяців після того, як мені поставили діагноз "хвороба Гантінгтона", я вирушив у подорож на Європейську конференцію Гантінгтона в Бельгії. Дні в Бланкенберзі стали для мене інформативним і часом приголомшливим досвідом. Спільнота, співчуття та Читати далі...

Розширення прав і можливостей громад: Огляд останніх ініціатив Бразильської асоціації Гантінгтона (ABH)

Бразильська асоціація Гантінгтона (ABH - Associação Brasil Huntington) неймовірно активна і проводить численні ініціативи для спільноти. Такий рівень прихильності є життєво важливим, оскільки він не тільки приносить користь тим, хто страждає на це захворювання, але й підвищує Читати далі...

Ешлі Кларк, HD Advocate, ділиться своїм досвідом роботи в штаб-квартирі uniQure

Окрім того, що Ешлі Кларк є представником Молодіжної організації людей з хворобою Гантінгтона (HDYO), вона також є адвокатом Консультативної ради спільноти людей з хворобою Гантінгтона (HD-CAB) - групи, яка представляє інтереси пацієнтів при розробці та проведенні клінічних випробувань. За матеріалами Читати далі...

Повстань проти Хантінгтона: як двоє молодих старшокласників зібрали $2000 для боротьби з хворобою Хантінгтона

Жасмін і Саї - старшокласники зі США. Це двоє молодих людей, які сповнені рішучості змінити світ на краще та надихнути інших наслідувати їхній приклад. Ініціатива зі збору коштів, яку вони створили та очолили, нещодавно зібрала неймовірну суму в $2000 Читати далі...

У Бразилії офіційно встановлено Національний день хвороби Гантінгтона

Після схвалення Палатою депутатів минулого року, законопроект 5060/13 був нарешті опублікований в Офіційному віснику ЄС минулого місяця, 21 червня, встановлюючи 27 вересня Національним днем поширення інформації про хворобу Гантінгтона. Читати далі...

Дмітрій Поффе (Explore for Huntington) розповідає про свою пригоду в новому документальному фільмі

Спільнота HD вже добре знає пригоди Дімітрі Поффе, а тепер про них дізнається і весь світ. Французький мандрівник, який здійснює велоподорож через усю Південну Америку з метою підвищення обізнаності про хворобу Гантінгтона, тепер матиме власну Читати далі...

Щорічна зустріч та виставка Організації з рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки 2024

Організація з рідкісних захворювань регіону MENA оголошує про проведення третьої щорічної зустрічі, MENA Organization for Rear Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, яка відбудеться в готелі Movenpick Grand Al Bustan Dubai з 1 по 4 лютого 2024 року. Ця конференція буде включати в себе Читати далі...

PTC Therapeutics ділиться позитивними проміжними даними клінічного дослідження PIVOT-HD у пацієнтів з хворобою Гантінгтона

21 червня 2023 PDF версія - Дозозалежне зниження рівня білка Хантінгтіна (HTT) в крові на 12 тижні - Сприятливий профіль переносимості без пов'язаних з лікуванням серйозних побічних ефектів або сплесків НФЛ - - Конференц-дзвінок і веб-трансляція відбудуться 21 червня о 8:00 ранку за східноєвропейським часом - ПІВДЕНЬ Читати далі...

ukUkrainian

Логін

Перейти до вмісту