uniQure оголошує про оновлення даних клінічного дослідження I/II фази генної терапії AMT-130 для лікування хвороби Гантінгтона в США

~ АМТ-130 продовжує в цілому добре переноситися в обох когортах доз ~ ~ Пацієнти, які отримували АМТ-130, демонструють збережену функцію порівняно з вихідним рівнем та клінічні переваги порівняно з природним перебігом захворювання ~ ~ Легкий ланцюг нейрофіламентів (NfL) у пацієнтів, які отримували АМТ-130 Читати далі...

Національний день хвороби Гантінгтона в Португалії

Сьогодні, 15 червня, в Португалії відзначається Національний день боротьби з хворобою Гантінгтона. З нагоди цієї особливої дати ми публікуємо звернення португальської асоціації Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Сьогодні, коли відзначається Національний день хвороби Гантінгтона, ми хочемо Читати далі...

Це травневий місяць обізнаності!

Це травневий місяць обізнаності! Щороку в травні світова спільнота людей з хворобою Гантінгтона об'єднується задля спільної місії - підвищення обізнаності тисяч людей, які страждають на хворобу Гантінгтона (ХГ). Цього року ми хочемо привернути увагу до Читати далі...

PRILENIA ОГОЛОШУЄ РЕЗУЛЬТАТИ ДОСЛІДЖЕННЯ PROOF-HD: БАГАТООБІЦЯЮЧІ, АЛЕ НЕОДНОЗНАЧНІ РЕЗУЛЬТАТИ!

Сьогодні, 25 квітня, компанія Prilenia оголосила результати клінічного дослідження PROOF-HD для лікування хвороби Гантінгтона. Деякі з учасників продемонстрували значні переваги препарату Придопідин, в той час як інші не отримали жодної користі. Це багатообіцяюче, тому що вперше ми маємо Читати далі...

HSG та HD-CAB співпрацюють для створення Глобальної дорадчої ради пацієнтів

Рочестер, штат Нью-Йорк - 30 березня 2023 року - Дослідницька група з вивчення хвороби Гантінгтона (The Huntington Study Group, HSG) разом зі своєю дочірньою компанією HSG Clinical Research, Inc, світовим лідером у проведенні клінічних досліджень хвороби Гантінгтона (ХГ), нещодавно співпрацювала з громадською організацією "Хвороба Гантінгтона - громадський консультативний центр". Читати далі...

Приленія завершила останній візит пацієнта у фазі 3 клінічного дослідження PROOF-HD для лікування хвороби Гантінгтона

PROOF-HD - єдине дослідження пізньої стадії хвороби Гантінгтона, спрямоване на вивчення клінічного прогресування; перші результати очікуються на початку 2-го кварталу 2023 р. Наарден, Нідерланди та Уолтем, Массачусетс, 28 березня 2023 р. - Prilenia Therapeutics B.V., біотехнологічна компанія, що займається клінічними дослідженнями, зосереджена на нагальній місії з Читати далі...

День вдячності Хантінгтона 2023

Дорогий друже, 23 березня 1993 року вчені оголосили про відкриття гена, який викликає хворобу Гентингтона (ХГ). Ця заява, зроблена після десятиліть досліджень, зробила очевидним партнерство "сімей, що живуть з ХГ" і "вчених, що працюють від їх імені". Це Читати далі...

Організація рідкісних захворювань MENA та Міжнародна асоціація Хантінгтона об'єднують зусилля в унікальній співпраці!

Важливим проривом стало підписання меморандуму про взаєморозуміння між Організацією рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки та Міжнародною Гантінгтонською асоціацією під час щорічної зустрічі Організації рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки 2023 року, що відбулася 3-5 березня в Дубаї. "Міжнародна Гантінгтонська асоціація з нетерпінням чекає на Читати далі...

Спільнота людей з рідкісними захворюваннями зібралася разом, щоб випустити книгу до Дня рідкісних захворювань, 28 лютого

Поколіннями хвороба Гантінгтона була просякнута таємницею і страхом, залишаючи людей у суспільстві без права голосу. Ця книга змінює цю ситуацію. У книзі "Герої хвороби Гантінгтона" представлені двадцять шість людей з дев'яти країн, які сміливо діляться своїми особистими історіями про те, як вони живуть з хворобою Читати далі...

Кампанія "День рідкісного захворювання 2023

Приєднуйтесь до нашої кампанії до Дня рідкісних захворювань! 28 лютого відзначається День рідкісних захворювань, коли спільнота рідкісних захворювань збирається разом, знаходить підтримку та підвищує обізнаність про рідкісні захворювання по всьому світу. Цього року ми хочемо, щоб ви приєдналися до кампанії #LightUpForRare. Читати далі...

ukUkrainian