Архіви

23 березня: Святкування Дня подяки у спільноті людей з хворобою Гантінгтона

"День подяки - це спосіб вшанувати співпрацю родин хворих на ХГ з клініцистами та науковцями, яка розпочалася із зусиль, спрямованих на ідентифікацію гена хвороби Гантінгтона у 1980-х роках, [...]", - йдеться у повідомленні.

"Будьте спроможними" від Таніти Аллен, нова колонка на сайті IHA

Таніта Аллен, віддана справі боротьби з хворобою Гантінгтона і авторка мемуарів "Ми існуємо", розпочинає нову рубрику на сайті МХА під назвою "Надихайтеся [...].

Надайте собі сили з Танітою Аллен: Як знайти силу в нашій спільній подорожі

Привіт усім! Для мене велика честь представити себе як нового колумніста онлайн-платформи Міжнародної Гантінґтонської асоціації. Писати для цієї спільноти - це не лише привілей, але й [...]

Дорослішання з HD: ідеї та стратегії підтримки з Сірі Хаген Кьолаас (Siri Hagen Kjølaas)

На минулорічній конференції EHDN та Enroll-HD у Страсбурзі ми мали честь взяти інтерв'ю у Сірі Хаген Кьолаас (Siri Hagen Kjølaas), доктора філософії, щоб обговорити її новаторське дослідження про психосоціальні проблеми, з якими стикаються [...].

SOM Biotech оголошує результати фази 2b дослідження

SOM Biotech представляє результати дослідження фази 2b з препаратом SOM3355, що демонструє унікальний профіль з надійним покращенням хореї у пацієнтів з хворобою Хантінгтона та безпечний профіль без сонливості, [...].

Кампанія "День рідкісного захворювання 2025

Міжнародна Гантінгтонівська асоціація у співпраці з Європейською Гантінгтонівською асоціацією організовує кампанію до Дня рідкісних захворювань 2025 року, який відзначатиметься 28 лютого. Гаслом цьогорічного RDD [...].

RDI запускає програму молодіжного лідерства

Міжнародна організація з рідкісних захворювань (RDI) оголосила про запуск Програми молодіжного лідерства RDI - ініціативи, спрямованої на залучення та розширення можливостей молодих людей у спільноті людей, які живуть з рідкісними захворюваннями. Ця програма має на меті [...].

Дванадцятирічна дівчинка видала дитячу книгу про хворобу Гантінгтона

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease. This lack of awareness […]

UniQure оголошує про узгодження з FDA ключових елементів прискореної процедури затвердження AMT-130

Yesterday, uniQure issued a press release announcing alignment with the US Food and Drug Administration (FDA) on key elements of an accelerated approval pathway for uniQure‘s AMT-130 program in Huntington’s […]

Документальний фільм за участю Дмітрія Поффе "Теперішнє" тепер доступний на Youtube

Dimitri Poffé is an already known member of the HD Community. After testing positive for Huntington’s Disease, Dimitri embraced a bicycle journey through South America. In this project, called Explore […]