Новини

Рочестер, штат Нью-Йорк - 30 березня 2023 року - Дослідницька група з вивчення хвороби Гантінгтона (The Huntington Study Group, HSG) разом зі своєю дочірньою компанією HSG Clinical Research, Inc, світовим лідером у проведенні клінічних досліджень хвороби Гантінгтона (ХГ), нещодавно співпрацювала з громадською організацією "Хвороба Гантінгтона - громадський консультативний центр". Читати далі...

PROOF-HD - єдине дослідження пізньої стадії хвороби Гантінгтона, спрямоване на вивчення клінічного прогресування; перші результати очікуються на початку 2-го кварталу 2023 р. Наарден, Нідерланди та Уолтем, Массачусетс, 28 березня 2023 р. - Prilenia Therapeutics B.V., біотехнологічна компанія, що займається клінічними дослідженнями, зосереджена на нагальній місії з Читати далі...

Дорогий друже, 23 березня 1993 року вчені оголосили про відкриття гена, який викликає хворобу Гентингтона (ХГ). Ця заява, зроблена після десятиліть досліджень, зробила очевидним партнерство "сімей, що живуть з ХГ" і "вчених, що працюють від їх імені". Це Читати далі...

Важливим проривом стало підписання меморандуму про взаєморозуміння між Організацією рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки та Міжнародною Гантінгтонською асоціацією під час щорічної зустрічі Організації рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки 2023 року, що відбулася 3-5 березня в Дубаї. "Міжнародна Гантінгтонська асоціація з нетерпінням чекає на Читати далі...

Поколіннями хвороба Гантінгтона була просякнута таємницею і страхом, залишаючи людей у суспільстві без права голосу. Ця книга змінює цю ситуацію. У книзі "Герої хвороби Гантінгтона" представлені двадцять шість людей з дев'яти країн, які сміливо діляться своїми особистими історіями про те, як вони живуть з хворобою Читати далі...

Приєднуйтесь до нашої кампанії до Дня рідкісних захворювань! 28 лютого відзначається День рідкісних захворювань, коли спільнота рідкісних захворювань збирається разом, знаходить підтримку та підвищує обізнаність про рідкісні захворювання по всьому світу. Цього року ми хочемо, щоб ви приєдналися до кампанії #LightUpForRare. Читати далі...

Roche/ Genentech оголошують про початок другої фази дослідження GENERATION HD2. Це чудова новина для міжнародної спільноти, оскільки дослідження планується провести у 15 країнах (Аргентина, Австрія, Австралія, Канада, Данія, Франція, Німеччина, Італія, Нова Зеландія, Польща, Франція, Німеччина, Нова Зеландія), Читати далі...

Сьогодні компанія Novartis поділилася важкою новиною про те, що вони припиняють дослідження VIBRANT-HD препарату Бранаплам після того, як у деяких учасників розвинулися побічні ефекти. Читати повний текст листа Novartis Навіть якщо ця новина може розчарувати, HD-спільнота зберігатиме позитивний настрій та Читати далі...