Ми існуємо: Таніта Аллен розповідає про свою боротьбу за доступ до генетичного тестування у США

У своїх мемуарах "Ми існуємо" Таніта Аллен розповідає про труднощі, з якими їй довелося зіткнутися, щоб її симптоми були правильно діагностовані як хвороба Гантінгтона. Знову і знову їй ставили неправильний діагноз, бо лікарі відмовлялися враховувати, що афроамериканці також можуть успадковувати мутований Читати далі...

Безкоштовна онлайн програма психотерапії для людей з HD

Лікарі з Університету Редінга (Великобританія) розробили безкоштовну онлайн-програму психотерапії для людей з хворобою Гантінгтона. Це частина дослідницького проекту, який вивчає, як люди з ХГ (симптоматичною або досимптомною) керують своїм повсякденним життям. Більше Читати далі...

У Пакистані фінансується нова асоціація по боротьбі з хворобою Хантінгтона - HDSOP

Заснування Пакистанського товариства хвороби Гантінгтона 24 квітня 2024 року Минулого тижня було створено ще одну національну асоціацію. Товариство хвороби Гантінгтона Пакистану (HDSOP) приєдналося до зростаючого списку організацій, що займаються покращенням життя людей, які страждають на хворобу Читати далі...

SOM Biotech завершує процес набору пацієнтів у фазу IIb дослідження лікування хореї при хворобі Гантінгтона

SOM Biotech, компанія, що займається розробкою лікарських засобів на клінічній стадії на основі унікальної власної платформи штучного інтелекту (SOMAIPRO®), рада повідомити, що набір у клінічне дослідження фази IIb з препаратом SOM3355 для лікування хореї Гантінгтона завершився. Читати далі...

"Приленія" планує подати заявку на реєстрацію в ЄС препарату для лікування хвороби Гантінгтона з використанням придопідину

Сьогодні компанія "Приленія" оголосила про те, що планує подати заявку на отримання маркетингового дозволу в ЄС на використання препарату Придопідин у лікуванні хвороби Гантінгтона. За словами д-ра Майкла Хейдена, генерального директора компанії Prilenia, "Придопідин демонструє стійкі переваги в лікуванні таких захворювань, як Читати далі...

Прорив - нова надія для хворих на гіпертонічну хворобу

Вчені з Інституту Вейцмана в Ізраїлі опублікували результати дослідження на тваринах, яке має величезні перспективи для лікування хвороби Гантінгтона. Вони виявили, що дві невеликі молекули, названі SPI-24 і SPI-77, можуть ефективно зменшувати мутантні Читати далі...

Міжнародна Гантінгтонська Асоціація тепер є членом Міжнародної асоціації рідкісних захворювань!

Це офіційно! Міжнародна Гантінгтонська Асоціація тепер є частиною RDI, Міжнародної організації з рідкісних захворювань. Це величезний крок для МНА, оскільки це означає, що ми не тільки відіграємо важливу роль у спільноті людей з ХГ, але й Читати далі...

uniQure оголошує про оновлення даних клінічних досліджень I/II фази генної терапії AMT-130 для лікування хвороби Гантінгтона

~ Пацієнти, які отримують лікування АМТ-130, продовжують демонструвати ознаки збереженої неврологічної функції з потенційними дозозалежними клінічними перевагами порівняно з природним перебігом захворювання, що відповідає критеріям включення ~ ~ Середній показник NfL спинномозкової рідини продовжує демонструвати сприятливі тенденції у пацієнтів, які отримують низькі дози Читати далі...

HD Community Insights: Знання, емпатія та заохочення - конференція EHA надихнула мене

Майже рівно через 18 місяців після того, як мені поставили діагноз "хвороба Гантінгтона", я вирушив у подорож на Європейську конференцію Гантінгтона в Бельгії. Дні в Бланкенберзі стали для мене інформативним і часом приголомшливим досвідом. Спільнота, співчуття та Читати далі...

Розширення прав і можливостей громад: Огляд останніх ініціатив Бразильської асоціації Гантінгтона (ABH)

Бразильська асоціація Гантінгтона (ABH - Associação Brasil Huntington) неймовірно активна і проводить численні ініціативи для спільноти. Такий рівень прихильності є життєво важливим, оскільки він не тільки приносить користь тим, хто страждає на це захворювання, але й підвищує Читати далі...

ukUkrainian
Перейти до вмісту