Новини

Організація рідкісних захворювань MENA та Міжнародна асоціація Хантінгтона об'єднують зусилля в унікальній співпраці!

Важливим проривом стало підписання меморандуму про взаєморозуміння між Організацією рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки та Міжнародною Гантінгтонською асоціацією під час щорічної зустрічі Організації рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки 2023 року, що відбулася 3-5 березня в Дубаї. "Міжнародна Гантінгтонська асоціація з нетерпінням чекає на Читати далі...

Автором Daniela Carvalho, тому

Спільнота людей з рідкісними захворюваннями зібралася разом, щоб випустити книгу до Дня рідкісних захворювань, 28 лютого

Поколіннями хвороба Гантінгтона була просякнута таємницею і страхом, залишаючи людей у суспільстві без права голосу. Ця книга змінює цю ситуацію. У книзі "Герої хвороби Гантінгтона" представлені двадцять шість людей з дев'яти країн, які сміливо діляться своїми особистими історіями про те, як вони живуть з хворобою Читати далі...

Автором Daniela Carvalho, тому

Кампанія "День рідкісного захворювання 2023

Приєднуйтесь до нашої кампанії до Дня рідкісних захворювань! 28 лютого відзначається День рідкісних захворювань, коли спільнота рідкісних захворювань збирається разом, знаходить підтримку та підвищує обізнаність про рідкісні захворювання по всьому світу. Цього року ми хочемо, щоб ви приєдналися до кампанії #LightUpForRare. Читати далі...

Автором Daniela Carvalho, тому

Рош/Дженентек оновлює інформацію про дослідження GENERATION HD2

Roche/ Genentech оголошують про початок другої фази дослідження GENERATION HD2. Це чудова новина для міжнародної спільноти, оскільки дослідження планується провести у 15 країнах (Аргентина, Австрія, Австралія, Канада, Данія, Франція, Німеччина, Італія, Нова Зеландія, Польща, Франція, Німеччина, Нова Зеландія), Читати далі...

Автором Daniela Carvalho, тому

Новартіс завершує дослідження VIBRANT-HD

Сьогодні компанія Novartis поділилася важкою новиною про те, що вони припиняють дослідження VIBRANT-HD препарату Бранаплам після того, як у деяких учасників розвинулися побічні ефекти. Читати повний текст листа Novartis Навіть якщо ця новина може розчарувати, HD-спільнота зберігатиме позитивний настрій та Читати далі...

Автором Daniela Carvalho, тому

IHA взяла інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI

IHA бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI IHA бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI IHA бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI IHA бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI Свен Олаф Ольсен, президент Міжнародної асоціації Гантінгтона, бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі, головного наукового співробітника CHDI. Читати далі...

Автором Daniela Carvalho, тому

Міжнародна Гантінгтонська Асоціація отримала дуже щедру пожертву

Міжнародна Гантінгтонська Асоціація отримала дуже щедру пожертву. За пожертвою стоїть норвезький донор. Він побажав залишитися анонімним. Гроші призначені для нової посади в офісі МГА в Лісабоні і надані за цієї умови. Читати далі...

Автором Daniela Carvalho, тому

Демонстрація Joyvest

Ви вже чули про Joyvest від Lyckna? Це спортивний жилет, який грає музику, коли ви рухаєтесь! Каріна з Асоціації хвороби Гантінгтона (RHS) у Швеції демонструє його. Це засіб фізичної терапії, настійно рекомендований для роботи та Читати далі...

Автором Daniela Carvalho, тому

uniQure оголосила про відновлення набору пацієнтів на вищому рівні доз у дослідженні AMT-130

Повідомлення для спільноти людей з хворобою Гантінгтона від uniQure Шановні члени спільноти людей з хворобою Гантінгтона, сьогодні вранці компанія uniQure випустила прес-реліз, в якому міститься оновлена інформація про наше клінічне дослідження AMT-130 (назва препарату) для лікування хвороби Гантінгтона (ХГ). Читати далі...

Автором Daniela Carvalho, тому
ukUkrainian
en_USEnglish arArabic bg_BGBulgarian zh_CNChinese cs_CZCzech da_DKDanish nl_NLDutch etEstonian fiFinnish fr_FRFrench de_DEGerman elGreek hu_HUHungarian id_IDIndonesian it_ITItalian jaJapanese lvLatvian lt_LTLithuanian pl_PLPolish pt_PTPortuguese ro_RORomanian ru_RURussian sk_SKSlovak sl_SISlovenian es_ESSpanish sv_SESwedish tr_TRTurkish ukUkrainian