Новини

Ми існуємо: Таніта Аллен розповідає про свою боротьбу за доступ до генетичного тестування у США

У своїх мемуарах "Ми існуємо" Таніта Аллен розповідає про труднощі, з якими їй довелося зіткнутися, щоб її симптоми були правильно діагностовані як хвороба Гантінгтона. Знову і знову їй ставили неправильний діагноз, оскільки лікарі відмовлялися враховувати, що афроамериканці також можуть успадковувати мутований ген. У своїх мемуарах вона розпочинає потужне дослідження

Читати далі "

У Пакистані фінансується нова асоціація по боротьбі з хворобою Хантінгтона - HDSOP

Заснування Пакистанського товариства хвороби Гантінгтона 24 квітня 2024 року Минулого тижня було створено ще одну національну асоціацію. Товариство хвороби Гантінгтона Пакистану (HDSOP) приєдналося до зростаючого списку організацій, покликаних покращити життя людей, які страждають на хворобу Гантінгтона. Заснування було підтримано Міжнародним Хантінгтонським фондом (International Huntington

Читати далі "

SOM Biotech завершує процес набору пацієнтів у фазу IIb дослідження лікування хореї при хворобі Гантінгтона

SOM Biotech, компанія, що займається розробкою лікарських засобів на клінічних стадіях на основі унікальної власної платформи штучного інтелекту (SOMAIPRO®), рада повідомити про завершення набору учасників клінічного дослідження IIb фази з препаратом SOM3355 для лікування хореї Гантінгтона. Після завершення Фази IIa дослідження, в якому вивчався

Читати далі "

"Приленія" планує подати заявку на реєстрацію в ЄС препарату для лікування хвороби Гантінгтона з використанням придопідину

Сьогодні компанія "Приленія" оголосила про те, що планує подати заявку на отримання маркетингового дозволу в ЄС на використання препарату Придопідин у лікуванні хвороби Гантінгтона. За словами д-ра Майкла Хайдена, генерального директора компанії "Приленія", "Придопідин демонструє стійкі переваги лікування за незалежними показниками, які є важливими для пацієнтів та їхніх родин. Це

Читати далі "

Прорив - нова надія для хворих на гіпертонічну хворобу

Вчені з Інституту Вейцмана в Ізраїлі опублікували результати дослідження на тваринах, яке має величезні перспективи для лікування хвороби Гантінгтона. Вони виявили, що дві невеликі молекули, названі SPI-24 і SPI-77, можуть ефективно знижувати експресію мутантного хантінтіну в мозку, залишаючи при цьому нормальний ген

Читати далі "

Міжнародна Гантінгтонська Асоціація тепер є членом Міжнародної асоціації рідкісних захворювань!

Це офіційно! Міжнародна Гантінгтонська Асоціація тепер є частиною RDI, Міжнародної організації з рідкісних захворювань. Це величезний крок для МГА, оскільки він означає, що ми відіграємо важливу роль не лише у спільноті людей з хворобою Гантінгтона, але й у спільноті рідкісних захворювань. "Ми дуже раді, що до нас приєдналися

Читати далі "

uniQure оголошує про оновлення даних клінічних досліджень I/II фази генної терапії AMT-130 для лікування хвороби Гантінгтона

~ Пацієнти, які отримують лікування АМТ-130, продовжують демонструвати ознаки збереженої неврологічної функції з потенційними дозозалежними клінічними перевагами порівняно з природним перебігом захворювання, що відповідає критеріям включення ~ ~ Середній показник NfL спинномозкової рідини продовжує демонструвати сприятливі тенденції у пацієнтів, які отримували низькі дози, нижче вихідного рівня через 30 місяців, та у пацієнтів, які отримували високі дози, близькі до вихідного рівня

Читати далі "

HD Community Insights: Знання, емпатія та заохочення - конференція EHA надихнула мене

Майже рівно через 18 місяців після того, як мені поставили діагноз "хвороба Гантінгтона", я вирушив у подорож на Європейську конференцію Гантінгтона в Бельгії. Дні в Бланкенберзі стали для мене інформативним і часом приголомшливим досвідом. Спільнота, співчуття та розширення можливостей - ці терміни приблизно описують мої спогади про ці дні.

Читати далі "

Розширення прав і можливостей громад: Огляд останніх ініціатив Бразильської асоціації Гантінгтона (ABH)

Бразильська асоціація Гантінгтона (ABH - Associação Brasil Huntington) неймовірно активна і проводить численні ініціативи для спільноти. Такий рівень прихильності є життєво важливим, оскільки він не тільки приносить користь людям, які страждають на хворобу, але й підвищує вкрай необхідну обізнаність про хворобу Гантінгтона. Ця стаття слугує як

Читати далі "

Ми існуємо: Таніта Аллен розповідає про свою боротьбу за доступ до генетичного тестування у США

У своїх мемуарах "Ми існуємо" Таніта Аллен розповідає про труднощі, з якими їй довелося зіткнутися, щоб її симптоми були правильно діагностовані як хвороба Гантінгтона. Знову і знову їй ставили неправильний діагноз, оскільки лікарі відмовлялися враховувати, що афроамериканці також можуть успадковувати мутований ген. У своїх мемуарах вона розпочинає потужне дослідження

Читати далі "

У Пакистані фінансується нова асоціація по боротьбі з хворобою Хантінгтона - HDSOP

Заснування Пакистанського товариства хвороби Гантінгтона 24 квітня 2024 року Минулого тижня було створено ще одну національну асоціацію. Товариство хвороби Гантінгтона Пакистану (HDSOP) приєдналося до зростаючого списку організацій, покликаних покращити життя людей, які страждають на хворобу Гантінгтона. Заснування було підтримано Міжнародним Хантінгтонським фондом (International Huntington

Читати далі "

SOM Biotech завершує процес набору пацієнтів у фазу IIb дослідження лікування хореї при хворобі Гантінгтона

SOM Biotech, компанія, що займається розробкою лікарських засобів на клінічних стадіях на основі унікальної власної платформи штучного інтелекту (SOMAIPRO®), рада повідомити про завершення набору учасників клінічного дослідження IIb фази з препаратом SOM3355 для лікування хореї Гантінгтона. Після завершення Фази IIa дослідження, в якому вивчався

Читати далі "

"Приленія" планує подати заявку на реєстрацію в ЄС препарату для лікування хвороби Гантінгтона з використанням придопідину

Сьогодні компанія "Приленія" оголосила про те, що планує подати заявку на отримання маркетингового дозволу в ЄС на використання препарату Придопідин у лікуванні хвороби Гантінгтона. За словами д-ра Майкла Хайдена, генерального директора компанії "Приленія", "Придопідин демонструє стійкі переваги лікування за незалежними показниками, які є важливими для пацієнтів та їхніх родин. Це

Читати далі "

Прорив - нова надія для хворих на гіпертонічну хворобу

Вчені з Інституту Вейцмана в Ізраїлі опублікували результати дослідження на тваринах, яке має величезні перспективи для лікування хвороби Гантінгтона. Вони виявили, що дві невеликі молекули, названі SPI-24 і SPI-77, можуть ефективно знижувати експресію мутантного хантінтіну в мозку, залишаючи при цьому нормальний ген

Читати далі "

Міжнародна Гантінгтонська Асоціація тепер є членом Міжнародної асоціації рідкісних захворювань!

Це офіційно! Міжнародна Гантінгтонська Асоціація тепер є частиною RDI, Міжнародної організації з рідкісних захворювань. Це величезний крок для МГА, оскільки він означає, що ми відіграємо важливу роль не лише у спільноті людей з хворобою Гантінгтона, але й у спільноті рідкісних захворювань. "Ми дуже раді, що до нас приєдналися

Читати далі "

uniQure оголошує про оновлення даних клінічних досліджень I/II фази генної терапії AMT-130 для лікування хвороби Гантінгтона

~ Пацієнти, які отримують лікування АМТ-130, продовжують демонструвати ознаки збереженої неврологічної функції з потенційними дозозалежними клінічними перевагами порівняно з природним перебігом захворювання, що відповідає критеріям включення ~ ~ Середній показник NfL спинномозкової рідини продовжує демонструвати сприятливі тенденції у пацієнтів, які отримували низькі дози, нижче вихідного рівня через 30 місяців, та у пацієнтів, які отримували високі дози, близькі до вихідного рівня

Читати далі "

HD Community Insights: Знання, емпатія та заохочення - конференція EHA надихнула мене

Майже рівно через 18 місяців після того, як мені поставили діагноз "хвороба Гантінгтона", я вирушив у подорож на Європейську конференцію Гантінгтона в Бельгії. Дні в Бланкенберзі стали для мене інформативним і часом приголомшливим досвідом. Спільнота, співчуття та розширення можливостей - ці терміни приблизно описують мої спогади про ці дні.

Читати далі "

Розширення прав і можливостей громад: Огляд останніх ініціатив Бразильської асоціації Гантінгтона (ABH)

Бразильська асоціація Гантінгтона (ABH - Associação Brasil Huntington) неймовірно активна і проводить численні ініціативи для спільноти. Такий рівень прихильності є життєво важливим, оскільки він не тільки приносить користь людям, які страждають на хворобу, але й підвищує вкрай необхідну обізнаність про хворобу Гантінгтона. Ця стаття слугує як

Читати далі "
ukUkrainian