Бразильська асоціація Гантінгтона (ABH - Associação Brasil Huntington) неймовірно активна і проводить численні ініціативи для спільноти. Такий рівень прихильності є життєво важливим, оскільки він не тільки приносить користь людям, які страждають на хворобу, але й підвищує вкрай необхідну обізнаність про хворобу Гантінгтона. Ця стаття слугує як

Окрім того, що Ешлі Кларк є амбасадором Молодіжної організації хворих на хворобу Гантінгтона (HDYO), вона також є адвокатом Консультативної ради спільноти хворих на хворобу Гантінгтона (HD-CAB), групи, яка представляє голос пацієнтів у розробці та проведенні клінічних випробувань. Після зустрічі консультативної ради HD-CAB з uniQure у 2022 році Ешлі

Жасмін і Саї - старшокласники зі США. Це двоє молодих людей, які сповнені рішучості змінити світ на краще та надихнути інших наслідувати їхній приклад. Ініціатива зі збору коштів, яку вони заснували та очолили, нещодавно зібрала неймовірну суму $2000 для боротьби з хворобою Гантінгтона. Спочатку вони планували вкласти кошти в

Після схвалення Палатою депутатів минулого року, законопроект 5060/13 був нарешті опублікований в Офіційному віснику Союзу минулого місяця, 21 червня, встановлюючи 27 вересня Національним днем поширення інформації про хворобу Гантінгтона. Встановлення цього дня було офіційно затверджено Президентом

Спільнота HD вже добре знає про пригоди Дмітрія Поффе, а тепер про них дізнається і світ. Французький мандрівник, який здійснює велоподорож через усю Південну Америку з метою підвищення обізнаності про хворобу Гантінгтона, тепер матиме власний документальний фільм, який розповість про нього своєму адвокату. Епічна подорож у 18 000 кілометрів (11 200 миль)

Організація з рідкісних захворювань регіону MENA оголошує про проведення третьої щорічної зустрічі, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, яка відбудеться в готелі Movenpick Grand Al Bustan Dubai з 1 по 4 лютого 2024 року. Ця конференція стане найбільшою подією у сфері рідкісних захворювань у регіоні та

21 червня 2023 PDF версія - Дозозалежне зниження рівня білка Хантінгтіна (HTT) в крові на 12 тижні - Сприятливий профіль переносимості без серйозних побічних ефектів, пов'язаних з лікуванням, або стрибків НФЛ - Конференц-дзвінок і веб-трансляція відбудуться 21 червня о 8:00 ранку за середньоєвропейським часом - Саут-Плейнфілд, штат Нью-Джерсі, 21 червня 2023 р. /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) сьогодні повідомила

~ АМТ-130 продовжує загалом добре переноситися в обох когортах доз ~ ~ Пацієнти, які отримували АМТ-130, демонструють збережену функцію порівняно з вихідним рівнем та клінічні переваги порівняно з природним перебігом захворювання ~ ~ Легкий ланцюг нейрофіламентів (ЛШН) у спинномозковій рідині (СМР) був нижчим за вихідний рівень через 24 місяці у пацієнтів, які отримували АМТ-130.

Сьогодні, 15 червня, в Португалії відзначається Національний день боротьби з хворобою Гантінгтона. З нагоди цієї особливої дати ми публікуємо звернення Португальської асоціації пацієнтів з хворобою Гантінгтона (APDH) Сьогодні, коли відзначається Національний день хвороби Гантінгтона, ми хочемо сказати кілька слів, які ми бажаємо вам передати