Новини

Погляд назад на Конгрес HDYO 2025

Конгрес HDYO 2025 об'єднав молодь, сім'ї, дослідників та професіоналів з усього світу на незабутній захід, присвячений спільноті людей з хворобою Гантінгтона. Протягом трьох надихаючих днів,

Читати далі "

23 березня: Святкування Дня подяки у спільноті людей з хворобою Гантінгтона

"День подяки - це спосіб вшанувати співпрацю родин хворих на ХГ з клініцистами та науковцями, яка розпочалася з зусиль, спрямованих на ідентифікацію гена хвороби Гантінгтона у 1980-х роках,

Читати далі "

"Будьте спроможними" від Таніти Аллен, нова колонка на сайті IHA

Таніта Аллен, віддана справі боротьби з хворобою Гантінгтона і авторка мемуарів "Ми існуємо", розпочинає нову рубрику на сайті Міжнародного товариства охорони здоров'я (IHA) під назвою "Надайте собі сили".

Читати далі "

Надайте собі сили з Танітою Аллен: Як знайти силу в нашій спільній подорожі

Привіт усім! Для мене велика честь представити себе як нового колумніста онлайн-платформи Міжнародної Гантінгтонської асоціації. Писати для цієї спільноти - це не тільки привілей, але й

Читати далі "

Дорослішання з HD: ідеї та стратегії підтримки з Сірі Хаген Кьолаас (Siri Hagen Kjølaas)

На минулорічній конференції EHDN та Enroll-HD у Страсбурзі ми мали честь взяти інтерв'ю у Сірі Хаген Кьолаас (Siri Hagen Kjølaas), доктора філософії, щоб обговорити її новаторське дослідження про психосоціальні виклики, з якими стикаються

Читати далі "

SOM Biotech оголошує результати фази 2b дослідження

SOM Biotech представляє результати дослідження фази 2b препарату SOM3355, що демонструє унікальний профіль з надійним покращенням хореї у пацієнтів з хворобою Гантінгтона та безпечний профіль без сонливості,

Читати далі "

Кампанія "День рідкісного захворювання 2025

Міжнародна Гантінгтонська асоціація у співпраці з Європейською Гантінгтонською асоціацією організовує кампанію до Дня рідкісних захворювань 2025 року, який відзначатиметься 28 лютого. Гасло цьогорічного ДРЗ

Читати далі "

RDI запускає програму молодіжного лідерства

Міжнародна організація з рідкісних захворювань (RDI) оголосила про запуск Програми молодіжного лідерства RDI - ініціативи, спрямованої на залучення та розширення можливостей молодих людей у спільноті людей, які живуть з рідкісними захворюваннями. Ця програма має на меті

Читати далі "

Дванадцятирічна дівчинка видала дитячу книгу про хворобу Гантінгтона

Студентка з Торонто написала книгу, щоб інші ставилися до її дідуся з розумінням 11 грудня 2024 р. - Торонто, Онтаріо, Канада Більшість людей ніколи не чули про хворобу Гантінгтона. Ця необізнаність

Читати далі "

UniQure оголошує про узгодження з FDA ключових елементів прискореної процедури затвердження AMT-130

Вчора компанія uniQure випустила прес-реліз, в якому оголосила про узгодження з Управлінням з контролю за продуктами і ліками США (FDA) ключових елементів прискореної процедури схвалення програми AMT-130 для лікування хвороби Хантінгтона від uniQure.

Читати далі "

Погляд назад на Конгрес HDYO 2025

Конгрес HDYO 2025 об'єднав молодь, сім'ї, дослідників та професіоналів з усього світу на незабутній захід, присвячений спільноті людей з хворобою Гантінгтона. Протягом трьох надихаючих днів,

Читати далі "

23 березня: Святкування Дня подяки у спільноті людей з хворобою Гантінгтона

"День подяки - це спосіб вшанувати співпрацю родин хворих на ХГ з клініцистами та науковцями, яка розпочалася з зусиль, спрямованих на ідентифікацію гена хвороби Гантінгтона у 1980-х роках,

Читати далі "

"Будьте спроможними" від Таніти Аллен, нова колонка на сайті IHA

Таніта Аллен, віддана справі боротьби з хворобою Гантінгтона і авторка мемуарів "Ми існуємо", розпочинає нову рубрику на сайті Міжнародного товариства охорони здоров'я (IHA) під назвою "Надайте собі сили".

Читати далі "

Надайте собі сили з Танітою Аллен: Як знайти силу в нашій спільній подорожі

Привіт усім! Для мене велика честь представити себе як нового колумніста онлайн-платформи Міжнародної Гантінгтонської асоціації. Писати для цієї спільноти - це не тільки привілей, але й

Читати далі "

Дорослішання з HD: ідеї та стратегії підтримки з Сірі Хаген Кьолаас (Siri Hagen Kjølaas)

На минулорічній конференції EHDN та Enroll-HD у Страсбурзі ми мали честь взяти інтерв'ю у Сірі Хаген Кьолаас (Siri Hagen Kjølaas), доктора філософії, щоб обговорити її новаторське дослідження про психосоціальні виклики, з якими стикаються

Читати далі "

SOM Biotech оголошує результати фази 2b дослідження

SOM Biotech представляє результати дослідження фази 2b препарату SOM3355, що демонструє унікальний профіль з надійним покращенням хореї у пацієнтів з хворобою Гантінгтона та безпечний профіль без сонливості,

Читати далі "

Кампанія "День рідкісного захворювання 2025

Міжнародна Гантінгтонська асоціація у співпраці з Європейською Гантінгтонською асоціацією організовує кампанію до Дня рідкісних захворювань 2025 року, який відзначатиметься 28 лютого. Гасло цьогорічного ДРЗ

Читати далі "

RDI запускає програму молодіжного лідерства

Міжнародна організація з рідкісних захворювань (RDI) оголосила про запуск Програми молодіжного лідерства RDI - ініціативи, спрямованої на залучення та розширення можливостей молодих людей у спільноті людей, які живуть з рідкісними захворюваннями. Ця програма має на меті

Читати далі "

Дванадцятирічна дівчинка видала дитячу книгу про хворобу Гантінгтона

Студентка з Торонто написала книгу, щоб інші ставилися до її дідуся з розумінням 11 грудня 2024 р. - Торонто, Онтаріо, Канада Більшість людей ніколи не чули про хворобу Гантінгтона. Ця необізнаність

Читати далі "

UniQure оголошує про узгодження з FDA ключових елементів прискореної процедури затвердження AMT-130

Вчора компанія uniQure випустила прес-реліз, в якому оголосила про узгодження з Управлінням з контролю за продуктами і ліками США (FDA) ключових елементів прискореної процедури схвалення програми AMT-130 для лікування хвороби Хантінгтона від uniQure.

Читати далі "