Новини

Дорослішання з HD: ідеї та стратегії підтримки з Сірі Хаген Кьолаас (Siri Hagen Kjølaas)

На минулорічній конференції EHDN та Enroll-HD у Страсбурзі ми мали честь взяти інтерв'ю у Сірі Хаген Кьолаас (Siri Hagen Kjølaas), доктора філософії, щоб обговорити її новаторське дослідження про психосоціальні виклики, з якими стикаються

Читати далі "

SOM Biotech оголошує результати фази 2b дослідження

SOM Biotech представляє результати дослідження фази 2b препарату SOM3355, що демонструє унікальний профіль з надійним покращенням хореї у пацієнтів з хворобою Гантінгтона та безпечний профіль без сонливості,

Читати далі "

Кампанія "День рідкісного захворювання 2025

Міжнародна Гантінгтонська асоціація у співпраці з Європейською Гантінгтонською асоціацією організовує кампанію до Дня рідкісних захворювань 2025 року, який відзначатиметься 28 лютого. Гасло цьогорічного ДРЗ

Читати далі "

RDI запускає програму молодіжного лідерства

Міжнародна організація з рідкісних захворювань (RDI) оголосила про запуск Програми молодіжного лідерства RDI - ініціативи, спрямованої на залучення та розширення можливостей молодих людей у спільноті людей, які живуть з рідкісними захворюваннями. Ця програма має на меті

Читати далі "

Дванадцятирічна дівчинка видала дитячу книгу про хворобу Гантінгтона

Студентка з Торонто написала книгу, щоб інші ставилися до її дідуся з розумінням 11 грудня 2024 р. - Торонто, Онтаріо, Канада Більшість людей ніколи не чули про хворобу Гантінгтона. Ця необізнаність

Читати далі "

UniQure оголошує про узгодження з FDA ключових елементів прискореної процедури затвердження AMT-130

Вчора компанія uniQure випустила прес-реліз, в якому оголосила про узгодження з Управлінням з контролю за продуктами і ліками США (FDA) ключових елементів прискореної процедури схвалення програми AMT-130 для лікування хвороби Хантінгтона від uniQure.

Читати далі "

Документальний фільм за участю Дмітрія Поффе "Теперішнє" тепер доступний на Youtube

Дмітрій Поффе - вже відомий член спільноти HD. Після позитивного результату тесту на хворобу Гантінгтона, Дмитро вирушив у велосипедну подорож Південною Америкою. У цьому проекті під назвою Explore

Читати далі "

PTC Therapeutics укладає глобальну ліцензійну угоду та угоду про співпрацю з Novartis щодо програми лікування хвороби Хантінгтона PTC518

2 грудня 2024 року - PTC отримає $1.0B готівкою при закритті - PTC має право отримати до $1.9B на розвиток, регуляторні заходи та продажі - PTC ділитиме прибуток у США та Канаді.

Читати далі "

Sage Therapeutics зупиняє розвиток дальзанемдору у хворих на HD

Фаза 2 дослідження DIMENSION не досягла своєї первинної кінцевої точки Далзанемдор загалом добре переносився; нових сигналів безпеки не спостерігалося Виходячи з цих даних, Компанія не планує

Читати далі "

Дорослішання з HD: ідеї та стратегії підтримки з Сірі Хаген Кьолаас (Siri Hagen Kjølaas)

На минулорічній конференції EHDN та Enroll-HD у Страсбурзі ми мали честь взяти інтерв'ю у Сірі Хаген Кьолаас (Siri Hagen Kjølaas), доктора філософії, щоб обговорити її новаторське дослідження про психосоціальні виклики, з якими стикаються

Читати далі "

SOM Biotech оголошує результати фази 2b дослідження

SOM Biotech представляє результати дослідження фази 2b препарату SOM3355, що демонструє унікальний профіль з надійним покращенням хореї у пацієнтів з хворобою Гантінгтона та безпечний профіль без сонливості,

Читати далі "

Кампанія "День рідкісного захворювання 2025

Міжнародна Гантінгтонська асоціація у співпраці з Європейською Гантінгтонською асоціацією організовує кампанію до Дня рідкісних захворювань 2025 року, який відзначатиметься 28 лютого. Гасло цьогорічного ДРЗ

Читати далі "

RDI запускає програму молодіжного лідерства

Міжнародна організація з рідкісних захворювань (RDI) оголосила про запуск Програми молодіжного лідерства RDI - ініціативи, спрямованої на залучення та розширення можливостей молодих людей у спільноті людей, які живуть з рідкісними захворюваннями. Ця програма має на меті

Читати далі "

Дванадцятирічна дівчинка видала дитячу книгу про хворобу Гантінгтона

Студентка з Торонто написала книгу, щоб інші ставилися до її дідуся з розумінням 11 грудня 2024 р. - Торонто, Онтаріо, Канада Більшість людей ніколи не чули про хворобу Гантінгтона. Ця необізнаність

Читати далі "

UniQure оголошує про узгодження з FDA ключових елементів прискореної процедури затвердження AMT-130

Вчора компанія uniQure випустила прес-реліз, в якому оголосила про узгодження з Управлінням з контролю за продуктами і ліками США (FDA) ключових елементів прискореної процедури схвалення програми AMT-130 для лікування хвороби Хантінгтона від uniQure.

Читати далі "

Документальний фільм за участю Дмітрія Поффе "Теперішнє" тепер доступний на Youtube

Дмітрій Поффе - вже відомий член спільноти HD. Після позитивного результату тесту на хворобу Гантінгтона, Дмитро вирушив у велосипедну подорож Південною Америкою. У цьому проекті під назвою Explore

Читати далі "

PTC Therapeutics укладає глобальну ліцензійну угоду та угоду про співпрацю з Novartis щодо програми лікування хвороби Хантінгтона PTC518

2 грудня 2024 року - PTC отримає $1.0B готівкою при закритті - PTC має право отримати до $1.9B на розвиток, регуляторні заходи та продажі - PTC ділитиме прибуток у США та Канаді.

Читати далі "

Sage Therapeutics зупиняє розвиток дальзанемдору у хворих на HD

Фаза 2 дослідження DIMENSION не досягла своєї первинної кінцевої точки Далзанемдор загалом добре переносився; нових сигналів безпеки не спостерігалося Виходячи з цих даних, Компанія не планує

Читати далі "