Приєднуйтесь до нашої кампанії до Дня рідкісних захворювань! 28 лютого відзначається День рідкісних захворювань, коли рідкісна спільнота збирається разом, знаходить підтримку та підвищує обізнаність про рідкісні захворювання по всьому світу. Цього року ми хочемо, щоб ви приєдналися до кампанії #LightUpForRare. Щоб взяти участь, вам потрібно лише надіслати нам фотографію
Свен Олаф Ольсен, президент Міжнародної асоціації Гантінгтона, бере інтерв'ю у Майке, яка є прикладом сили та надії, з її зворушливою історією.
Roche/ Genentech оголошують про початок другої фази дослідження GENERATION HD2. Це чудова новина для міжнародної спільноти, оскільки дослідження планується проводити у 15 країнах (Аргентина, Австрія, Австралія, Канада, Данія, Франція, Німеччина, Італія, Нова Зеландія, Польща, Португалія, Іспанія, Швейцарія, Великобританія та США). Він стартує на
Сьогодні компанія Novartis поділилася важкою новиною про те, що вони припиняють дослідження VIBRANT-HD препарату Бранаплам після того, як у деяких учасників розвинулися побічні ефекти. Читати повний текст листа Novartis Навіть якщо ця новина може розчарувати, HD-спільнота зберігає позитивний настрій і сподівається, що решта випробувань і тестів принесуть користь.
IHA бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI IHA бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI IHA бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI IHA бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI Свен Олаф Ольсен, президент Міжнародної Гантінгтонської асоціації, бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі, головного наукового співробітника CHDI, на Пленарному засіданні EHDN 2022. Вони обговорили
Міжнародна Гантінгтонівська асоціація отримала дуже щедру пожертву. За пожертвою стоїть норвезький донор. Він побажав залишитися анонімним. Гроші призначені для створення нової посади в офісі IHA в Лісабоні і надані за цієї умови. Новостворена посада посилить роботу IHA в наступних напрямках
Ви вже чули про Joyvest від Lyckna? Це жилет для активного відпочинку, який грає музику, коли ви рухаєтеся! Каріна з Асоціації хвороби Гантінгтона (RHS) у Швеції демонструє його. Це фізична терапія, дуже рекомендована для роботи і тренування м'язів, а також для того, щоб розважатися, як Діна
Повідомлення для спільноти людей з хворобою Гантінгтона від uniQure Шановні члени спільноти людей з хворобою Гантінгтона, сьогодні вранці компанія uniQure випустила прес-реліз, в якому міститься оновлена інформація про наше клінічне дослідження AMT-130 (назва досліджуваного препарату) для лікування хвороби Гантінгтона (ХГ) після короткої перерви, оголошеної в серпні минулого року, в наборі пацієнтів.
September 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF Version Одноразові дози WVE-003 виявляються загалом безпечними та добре переносяться, білок мутантного хантингтину (mHTT) ЦСР знижувався після одноразових доз 30 або 60 мг; середнє зниження mHTT в обох когортах становило 22% (медіана зниження 30%) порівняно з вихідним рівнем через 85 днів після одноразової дози
~ Лікування загалом добре переноситься без суттєвих проблем з безпекою, пов'язаних з АМТ-130, у пролікованих пацієнтів протягом одного року спостереження ~ ~ Середнє зниження на 53,8% мутантного HTT (mHTT), що спостерігається в спинномозковій рідині (СМР) через 12 місяців у пацієнтів, які піддаються оцінці, які отримували лікування АМТ-130 ~ ~ Нейрофіламент Лайта
Приєднуйтесь до нашої кампанії до Дня рідкісних захворювань! 28 лютого відзначається День рідкісних захворювань, коли рідкісна спільнота збирається разом, знаходить підтримку та підвищує обізнаність про рідкісні захворювання по всьому світу. Цього року ми хочемо, щоб ви приєдналися до кампанії #LightUpForRare. Щоб взяти участь, вам потрібно лише надіслати нам фотографію
Свен Олаф Ольсен, президент Міжнародної асоціації Гантінгтона, бере інтерв'ю у Майке, яка є прикладом сили та надії, з її зворушливою історією.
Roche/ Genentech оголошують про початок другої фази дослідження GENERATION HD2. Це чудова новина для міжнародної спільноти, оскільки дослідження планується проводити у 15 країнах (Аргентина, Австрія, Австралія, Канада, Данія, Франція, Німеччина, Італія, Нова Зеландія, Польща, Португалія, Іспанія, Швейцарія, Великобританія та США). Він стартує на
Сьогодні компанія Novartis поділилася важкою новиною про те, що вони припиняють дослідження VIBRANT-HD препарату Бранаплам після того, як у деяких учасників розвинулися побічні ефекти. Читати повний текст листа Novartis Навіть якщо ця новина може розчарувати, HD-спільнота зберігає позитивний настрій і сподівається, що решта випробувань і тестів принесуть користь.
IHA бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI IHA бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI IHA бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI IHA бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI Свен Олаф Ольсен, президент Міжнародної Гантінгтонської асоціації, бере інтерв'ю у Роберта Пацифічі, головного наукового співробітника CHDI, на Пленарному засіданні EHDN 2022. Вони обговорили
Міжнародна Гантінгтонівська асоціація отримала дуже щедру пожертву. За пожертвою стоїть норвезький донор. Він побажав залишитися анонімним. Гроші призначені для створення нової посади в офісі IHA в Лісабоні і надані за цієї умови. Новостворена посада посилить роботу IHA в наступних напрямках
Ви вже чули про Joyvest від Lyckna? Це жилет для активного відпочинку, який грає музику, коли ви рухаєтеся! Каріна з Асоціації хвороби Гантінгтона (RHS) у Швеції демонструє його. Це фізична терапія, дуже рекомендована для роботи і тренування м'язів, а також для того, щоб розважатися, як Діна
Повідомлення для спільноти людей з хворобою Гантінгтона від uniQure Шановні члени спільноти людей з хворобою Гантінгтона, сьогодні вранці компанія uniQure випустила прес-реліз, в якому міститься оновлена інформація про наше клінічне дослідження AMT-130 (назва досліджуваного препарату) для лікування хвороби Гантінгтона (ХГ) після короткої перерви, оголошеної в серпні минулого року, в наборі пацієнтів.
September 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF Version Одноразові дози WVE-003 виявляються загалом безпечними та добре переносяться, білок мутантного хантингтину (mHTT) ЦСР знижувався після одноразових доз 30 або 60 мг; середнє зниження mHTT в обох когортах становило 22% (медіана зниження 30%) порівняно з вихідним рівнем через 85 днів після одноразової дози
~ Лікування загалом добре переноситься без суттєвих проблем з безпекою, пов'язаних з АМТ-130, у пролікованих пацієнтів протягом одного року спостереження ~ ~ Середнє зниження на 53,8% мутантного HTT (mHTT), що спостерігається в спинномозковій рідині (СМР) через 12 місяців у пацієнтів, які піддаються оцінці, які отримували лікування АМТ-130 ~ ~ Нейрофіламент Лайта
Ukrainian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish