Новини

Запали світло проти хвороби Гантінгтона 2022

Це травневий місяць підвищення обізнаності про хворобу Гантінгтона, і HDSI (Товариство хвороби Гантінгтона в Індії) відзначає його підсвічуванням будівель, щоб висловити солідарність із сім'ями, які страждають на хворобу Гантінгтона, і привернути увагу громадськості до цієї проблеми. Кожен може долучитися до акції трьома способами: Відвідати захід за адресою

Читати далі "

Польща та Бельгія очолили зусилля з допомоги українським сім'ям загиблих від гепатиту С 

Якщо ситуація в Україні недостатньо відчайдушна, подумайте про тих, хто має додатковий тягар хвороби Гантінгтона. Данута Ліс, президент Польської асоціації ХГ, та Беа Де Шеппер, віце-президент бельгійської Ліги Гантінгтона (Фландрія), очолюють зусилля, спрямовані на надання їм допомоги. Коли почалися бойові дії

Читати далі "

Вебінар - Все, що потрібно знати про Proof-HD

Вчора в Приленії відбувся вебінар, присвячений оновленій інформації про ІІІ фазу дослідження препарату Придопідин. Дякуємо всім, хто приєднався, і особлива подяка нашим спікерам Майклу Хейдену, Ендрю Фейгіну, Ральфу Рейлману та Енн Россер, а також Діні де Соузі з Європейської асоціації Гантінгтона. Залишайтеся з нами, щоб дізнатися більше

Читати далі "

HDYO запустить JOIN-HD, Глобальний реєстр підлітків, які страждають на HD-інфекцію

HDYO запускає JOIN-HD, Глобальний реєстр підлітків, які страждають на HD, який буде відкритим для 1-го етапу: Відкрита реєстрація, починаючи з 4 лютого. JOIN-HD - це глобальний реєстр, який збирає досвід як молодих людей, що захворіли на ВГ у підлітковому віці, так і їхніх опікунів. Вся інформація, яку люди додають до реєстру, допомагає

Читати далі "

Останні новини - "Рош" планує нове дослідження Томінерсена

Щойно надійшли обнадійливі новини від компанії "Рош". Аналіз результатів дослідження III фази GENERATION HD1 компанії "Рош", яке було зупинене у березні 2021 року, показав, що певна група пацієнтів може отримати користь від застосування препарату Томінерсен. Аналіз показав, що рідше дозування Томінерсену може принести користь пацієнтам молодшого віку

Читати далі "

Вшанування великої людини - Герріта Доммерхольта

З великим сумом ми повідомляємо про смерть одного з наших засновників. Герріт Доммергольт помер у Нідерландах 31 грудня. Внесок Герріта у розвиток ХД важко переоцінити. Він допоміг заснувати асоціацію у 1980-х роках, щоб сприяти тіснішій співпраці з дослідниками та зруйнувати табу

Читати далі "

Оновлення у тестуванні в Пакистані

Міжнародна Гантінгтонська асоціація прагне допомагати сім'ям, які постраждали від хвороби Гантінгтона в усьому світі. Тому одна з наших поточних співпраць зосереджена на розвитку пацієнтських організацій та служб підтримки в Азії. Спільно з Китайською асоціацією Гантінгтона та віце-президентом МГА Сі Цао, МГА

Читати далі "

Вересень 2021 - Створено глобальну Консультативну раду HD-спільноти

IHA у партнерстві з Молодіжною організацією з хвороби Гантінгтона та Європейською асоціацією з хвороби Гантінгтона створили глобальну громадську консультативну раду, яка отримала назву HD-CAB. HD-CAB складається з представників сімей з ХГ з усього світу. Члени з 20 різних країн надають цінну інформацію дослідникам, представникам промисловості, регуляторним органам та політикам.

Читати далі "

3 листопада 2021 року - Перша консультативна рада HD-CAB

Сім членів команди PTC Therapeutics приєдналися до 11 членів команди HD-CAB на консультативній раді 3 листопада. Шиан О'Ніл, старший директор із залучення пацієнтів у регіоні EMEA та AP, написала після зустрічі: "Ще раз дякую за можливість взяти участь у 1-й HD-CAB. Це була

Читати далі "

25 червня 2021 року - 1-а зустріч з питань хвороби Гантінгтона для арабських країн

У першій зустрічі з питань хвороби Гантінгтона для арабських країн взяли участь учасники з 14 різних країн. Ми дякуємо за її успіх голові та головному доповідачу професору Бернхарду Ландвермайєру, а також низці інших відомих доповідачів. Спочатку зустріч мала відбутися в Каїрі в прямому ефірі

Читати далі "

Запали світло проти хвороби Гантінгтона 2022

Це травневий місяць підвищення обізнаності про хворобу Гантінгтона, і HDSI (Товариство хвороби Гантінгтона в Індії) відзначає його підсвічуванням будівель, щоб висловити солідарність із сім'ями, які страждають на хворобу Гантінгтона, і привернути увагу громадськості до цієї проблеми. Кожен може долучитися до акції трьома способами: Відвідати захід за адресою

Читати далі "

Польща та Бельгія очолили зусилля з допомоги українським сім'ям загиблих від гепатиту С 

Якщо ситуація в Україні недостатньо відчайдушна, подумайте про тих, хто має додатковий тягар хвороби Гантінгтона. Данута Ліс, президент Польської асоціації ХГ, та Беа Де Шеппер, віце-президент бельгійської Ліги Гантінгтона (Фландрія), очолюють зусилля, спрямовані на надання їм допомоги. Коли почалися бойові дії

Читати далі "

Вебінар - Все, що потрібно знати про Proof-HD

Вчора в Приленії відбувся вебінар, присвячений оновленій інформації про ІІІ фазу дослідження препарату Придопідин. Дякуємо всім, хто приєднався, і особлива подяка нашим спікерам Майклу Хейдену, Ендрю Фейгіну, Ральфу Рейлману та Енн Россер, а також Діні де Соузі з Європейської асоціації Гантінгтона. Залишайтеся з нами, щоб дізнатися більше

Читати далі "

HDYO запустить JOIN-HD, Глобальний реєстр підлітків, які страждають на HD-інфекцію

HDYO запускає JOIN-HD, Глобальний реєстр підлітків, які страждають на HD, який буде відкритим для 1-го етапу: Відкрита реєстрація, починаючи з 4 лютого. JOIN-HD - це глобальний реєстр, який збирає досвід як молодих людей, що захворіли на ВГ у підлітковому віці, так і їхніх опікунів. Вся інформація, яку люди додають до реєстру, допомагає

Читати далі "

Останні новини - "Рош" планує нове дослідження Томінерсена

Щойно надійшли обнадійливі новини від компанії "Рош". Аналіз результатів дослідження III фази GENERATION HD1 компанії "Рош", яке було зупинене у березні 2021 року, показав, що певна група пацієнтів може отримати користь від застосування препарату Томінерсен. Аналіз показав, що рідше дозування Томінерсену може принести користь пацієнтам молодшого віку

Читати далі "

Вшанування великої людини - Герріта Доммерхольта

З великим сумом ми повідомляємо про смерть одного з наших засновників. Герріт Доммергольт помер у Нідерландах 31 грудня. Внесок Герріта у розвиток ХД важко переоцінити. Він допоміг заснувати асоціацію у 1980-х роках, щоб сприяти тіснішій співпраці з дослідниками та зруйнувати табу

Читати далі "

Оновлення у тестуванні в Пакистані

Міжнародна Гантінгтонська асоціація прагне допомагати сім'ям, які постраждали від хвороби Гантінгтона в усьому світі. Тому одна з наших поточних співпраць зосереджена на розвитку пацієнтських організацій та служб підтримки в Азії. Спільно з Китайською асоціацією Гантінгтона та віце-президентом МГА Сі Цао, МГА

Читати далі "

Вересень 2021 - Створено глобальну Консультативну раду HD-спільноти

IHA у партнерстві з Молодіжною організацією з хвороби Гантінгтона та Європейською асоціацією з хвороби Гантінгтона створили глобальну громадську консультативну раду, яка отримала назву HD-CAB. HD-CAB складається з представників сімей з ХГ з усього світу. Члени з 20 різних країн надають цінну інформацію дослідникам, представникам промисловості, регуляторним органам та політикам.

Читати далі "

3 листопада 2021 року - Перша консультативна рада HD-CAB

Сім членів команди PTC Therapeutics приєдналися до 11 членів команди HD-CAB на консультативній раді 3 листопада. Шиан О'Ніл, старший директор із залучення пацієнтів у регіоні EMEA та AP, написала після зустрічі: "Ще раз дякую за можливість взяти участь у 1-й HD-CAB. Це була

Читати далі "

25 червня 2021 року - 1-а зустріч з питань хвороби Гантінгтона для арабських країн

У першій зустрічі з питань хвороби Гантінгтона для арабських країн взяли участь учасники з 14 різних країн. Ми дякуємо за її успіх голові та головному доповідачу професору Бернхарду Ландвермайєру, а також низці інших відомих доповідачів. Спочатку зустріч мала відбутися в Каїрі в прямому ефірі

Читати далі "
ukUkrainian