Новини

Організація рідкісних захворювань MENA та Міжнародна асоціація Хантінгтона об'єднують зусилля в унікальній співпраці!

Ключовим проривом стало підписання меморандуму про взаєморозуміння між Організацією рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки та Міжнародною асоціацією Хантінгтона під час щорічної зустрічі Організації рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки у 2023 році,

Читати далі "

Спільнота людей з рідкісними захворюваннями зібралася разом, щоб випустити книгу до Дня рідкісних захворювань, 28 лютого

Поколіннями хвороба Гантінгтона була просякнута таємницею і страхом, залишаючи людей у суспільстві без права голосу. Ця книга змінює цю ситуацію. У книзі "Герої хвороби Гантінгтона" представлені двадцять шість людей з

Читати далі "

Кампанія "День рідкісного захворювання 2023

Приєднуйтесь до нашої кампанії до Дня рідкісних захворювань! 28 лютого - День рідкісних захворювань, коли рідкісна спільнота збирається разом, знаходить підтримку та підвищує обізнаність про рідкісні захворювання в усьому світі.

Читати далі "

Новартіс завершує дослідження VIBRANT-HD

Сьогодні компанія Novartis поділилася важкою новиною про те, що вони припиняють дослідження VIBRANT-HD препарату Бранаплам після того, як у деяких учасників дослідження розвинулися побічні ефекти. Читати повний текст листа Novartis Навіть якщо ця новина

Читати далі "

IHA взяла інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI

IHA взяла інтерв'ю у Роберта Пасіфічі з CHDI IHA взяла інтерв'ю у Роберта Пасіфічі з CHDI IHA взяла інтерв'ю у Роберта Пасіфічі з CHDI IHA взяла інтерв'ю у Роберта Пасіфічі з CHDI Свен Олаф Олсен, президент Міжнародної організації з міграції та

Читати далі "

Міжнародна Гантінгтонська Асоціація отримала дуже щедру пожертву

Міжнародна Гантінгтонівська асоціація отримала дуже щедру пожертву. За пожертвою стоїть норвезький донор. Він побажав залишитися анонімним. Гроші призначені для створення нової посади в

Читати далі "

Демонстрація Joyvest

Ви вже чули про Joyvest від Lyckna? Це спортивний жилет, який грає музику, коли ви рухаєтесь! Каріна з Асоціації хвороби Гантінгтона (RHS) у Швеції демонструє його.

Читати далі "

uniQure оголосила про відновлення набору пацієнтів на вищому рівні доз у дослідженні AMT-130

Звернення до спільноти людей з хворобою Гантінгтона від uniQure Шановні члени спільноти людей з хворобою Гантінгтона, сьогодні вранці компанія uniQure випустила прес-реліз, в якому міститься оновлена інформація про наше клінічне дослідження препарату AMT-130.

Читати далі "

Організація рідкісних захворювань MENA та Міжнародна асоціація Хантінгтона об'єднують зусилля в унікальній співпраці!

Ключовим проривом стало підписання меморандуму про взаєморозуміння між Організацією рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки та Міжнародною асоціацією Хантінгтона під час щорічної зустрічі Організації рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки у 2023 році,

Читати далі "

Спільнота людей з рідкісними захворюваннями зібралася разом, щоб випустити книгу до Дня рідкісних захворювань, 28 лютого

Поколіннями хвороба Гантінгтона була просякнута таємницею і страхом, залишаючи людей у суспільстві без права голосу. Ця книга змінює цю ситуацію. У книзі "Герої хвороби Гантінгтона" представлені двадцять шість людей з

Читати далі "

Кампанія "День рідкісного захворювання 2023

Приєднуйтесь до нашої кампанії до Дня рідкісних захворювань! 28 лютого - День рідкісних захворювань, коли рідкісна спільнота збирається разом, знаходить підтримку та підвищує обізнаність про рідкісні захворювання в усьому світі.

Читати далі "

Новартіс завершує дослідження VIBRANT-HD

Сьогодні компанія Novartis поділилася важкою новиною про те, що вони припиняють дослідження VIBRANT-HD препарату Бранаплам після того, як у деяких учасників дослідження розвинулися побічні ефекти. Читати повний текст листа Novartis Навіть якщо ця новина

Читати далі "

IHA взяла інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI

IHA взяла інтерв'ю у Роберта Пасіфічі з CHDI IHA взяла інтерв'ю у Роберта Пасіфічі з CHDI IHA взяла інтерв'ю у Роберта Пасіфічі з CHDI IHA взяла інтерв'ю у Роберта Пасіфічі з CHDI Свен Олаф Олсен, президент Міжнародної організації з міграції та

Читати далі "

Міжнародна Гантінгтонська Асоціація отримала дуже щедру пожертву

Міжнародна Гантінгтонівська асоціація отримала дуже щедру пожертву. За пожертвою стоїть норвезький донор. Він побажав залишитися анонімним. Гроші призначені для створення нової посади в

Читати далі "

Демонстрація Joyvest

Ви вже чули про Joyvest від Lyckna? Це спортивний жилет, який грає музику, коли ви рухаєтесь! Каріна з Асоціації хвороби Гантінгтона (RHS) у Швеції демонструє його.

Читати далі "

uniQure оголосила про відновлення набору пацієнтів на вищому рівні доз у дослідженні AMT-130

Звернення до спільноти людей з хворобою Гантінгтона від uniQure Шановні члени спільноти людей з хворобою Гантінгтона, сьогодні вранці компанія uniQure випустила прес-реліз, в якому міститься оновлена інформація про наше клінічне дослідження препарату AMT-130.

Читати далі "