Новини

Міжнародна Гантінгтонська Асоціація тепер є членом Міжнародної асоціації рідкісних захворювань!

Це офіційно! Міжнародна Гантінгтонська Асоціація тепер є частиною RDI, Міжнародної організації з рідкісних захворювань. Це величезний крок для МГА, оскільки це означає, що ми не тільки

Читати далі "

uniQure оголошує про оновлення даних клінічних досліджень I/II фази генної терапії AMT-130 для лікування хвороби Гантінгтона

~ Пацієнти, які отримують лікування АМТ-130, продовжують демонструвати ознаки збереженої неврологічної функції з потенційними дозозалежними клінічними перевагами порівняно з природним перебігом захворювання, що відповідає критеріям включення ~ ~ Середнє значення

Читати далі "

HD Community Insights: Знання, емпатія та заохочення - конференція EHA надихнула мене

Майже рівно через 18 місяців після того, як мені поставили діагноз "хвороба Гантінгтона", я вирушив у подорож на Європейську конференцію Гантінгтона в Бельгії. Дні в Бланкенберзі стали для мене

Читати далі "

Розширення прав і можливостей громад: Огляд останніх ініціатив Бразильської асоціації Гантінгтона (ABH)

Бразильська асоціація Гантінгтона (ABH - Associação Brasil Huntington) неймовірно активна і проводить численні ініціативи для спільноти. Такий рівень прихильності є життєво важливим, оскільки він не тільки

Читати далі "

Ешлі Кларк, HD Advocate, ділиться своїм досвідом роботи в штаб-квартирі uniQure

Окрім того, що Ешлі Кларк є представником Молодіжної організації хворих на хворобу Гантінгтона (HDYO), вона також є адвокатом Консультативної ради спільноти хворих на хворобу Гантінгтона (HD-CAB), групи, яка представляє інтереси пацієнтів.

Читати далі "

Повстань проти Хантінгтона: як двоє молодих старшокласників зібрали $2000 для боротьби з хворобою Хантінгтона

Жасмін і Саї - старшокласники зі США. Це двоє молодих людей, які сповнені рішучості змінити світ на краще та надихнути інших наслідувати їхній приклад. Ініціатива зі збору коштів

Читати далі "

Дмітрій Поффе (Explore for Huntington) розповідає про свою пригоду в новому документальному фільмі

Спільнота HD вже добре знає пригоди Дімітрі Поффе, а тепер про них дізнається і світ. Французький мандрівник, який здійснює велоподорож через усю Південну Америку, щоб

Читати далі "

Щорічна зустріч та виставка Організації з рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки 2024

Організація MENA з рідкісних захворювань оголошує про проведення третьої щорічної зустрічі, MENA Organization for Rear Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, яка відбудеться в готелі Movenpick Grand Al Bustan Dubai

Читати далі "

Міжнародна Гантінгтонська Асоціація тепер є членом Міжнародної асоціації рідкісних захворювань!

Це офіційно! Міжнародна Гантінгтонська Асоціація тепер є частиною RDI, Міжнародної організації з рідкісних захворювань. Це величезний крок для МГА, оскільки це означає, що ми не тільки

Читати далі "

uniQure оголошує про оновлення даних клінічних досліджень I/II фази генної терапії AMT-130 для лікування хвороби Гантінгтона

~ Пацієнти, які отримують лікування АМТ-130, продовжують демонструвати ознаки збереженої неврологічної функції з потенційними дозозалежними клінічними перевагами порівняно з природним перебігом захворювання, що відповідає критеріям включення ~ ~ Середнє значення

Читати далі "

HD Community Insights: Знання, емпатія та заохочення - конференція EHA надихнула мене

Майже рівно через 18 місяців після того, як мені поставили діагноз "хвороба Гантінгтона", я вирушив у подорож на Європейську конференцію Гантінгтона в Бельгії. Дні в Бланкенберзі стали для мене

Читати далі "

Розширення прав і можливостей громад: Огляд останніх ініціатив Бразильської асоціації Гантінгтона (ABH)

Бразильська асоціація Гантінгтона (ABH - Associação Brasil Huntington) неймовірно активна і проводить численні ініціативи для спільноти. Такий рівень прихильності є життєво важливим, оскільки він не тільки

Читати далі "

Ешлі Кларк, HD Advocate, ділиться своїм досвідом роботи в штаб-квартирі uniQure

Окрім того, що Ешлі Кларк є представником Молодіжної організації хворих на хворобу Гантінгтона (HDYO), вона також є адвокатом Консультативної ради спільноти хворих на хворобу Гантінгтона (HD-CAB), групи, яка представляє інтереси пацієнтів.

Читати далі "

Повстань проти Хантінгтона: як двоє молодих старшокласників зібрали $2000 для боротьби з хворобою Хантінгтона

Жасмін і Саї - старшокласники зі США. Це двоє молодих людей, які сповнені рішучості змінити світ на краще та надихнути інших наслідувати їхній приклад. Ініціатива зі збору коштів

Читати далі "

Дмітрій Поффе (Explore for Huntington) розповідає про свою пригоду в новому документальному фільмі

Спільнота HD вже добре знає пригоди Дімітрі Поффе, а тепер про них дізнається і світ. Французький мандрівник, який здійснює велоподорож через усю Південну Америку, щоб

Читати далі "

Щорічна зустріч та виставка Організації з рідкісних захворювань Близького Сходу та Північної Африки 2024

Організація MENA з рідкісних захворювань оголошує про проведення третьої щорічної зустрічі, MENA Organization for Rear Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, яка відбудеться в готелі Movenpick Grand Al Bustan Dubai

Читати далі "