На минулорічній конференції EHDN та Enroll-HD у Страсбурзі ми мали честь взяти інтерв'ю у Сірі Хаген Кьолаас (Siri Hagen Kjølaas), доктора філософії, щоб обговорити її новаторське дослідження про психосоціальні виклики.
ПРЕС-РЕЛІЗ - 25 жовтня 2024 року, Москва, Айдахо, СШАМи раді повідомити про вихід нової книги про хворобу Гантінгтона (ХГ) під назвою "Життєздатні життя": Розмови з
Я належу до третього покоління сім'ї, яка страждає на хворобу Гантінгтона, але це сталося лише у 2024 році, завдяки невтомним зусиллям мого другого батька, Ф.
Help 4 HD Live! - перша міжнародна радіопрограма, створена для спільноти людей з хворобою Гантінгтона. Help 4 HD Live! була першою радіопрограмою, створеною спеціально для спільноти людей з хворобою Гантінгтона. Завдяки тисячам слухачів з усього світу ми продовжуємо надавати достовірну освіту, інформацію та ресурси нашій глобальній спільноті людей з ХГ, медичним працівникам та колегам.
Чарлі, творець Ти, я і HD описує блог: "Ти, я і ХГ не просто тут, щоб розповісти свою історію, я сподіваюся, що висловлювання допоможуть мені налагодити зв'язок з іншими людьми, які страждають від ХГ. Я сподіваюся, що це навчить людей і допоможе їм вийти за рамки фактів, викладених шрифтом перед ними... Я також хочу створити безпечне місце, куди кожен може прийти і бути вислуханим, особливо ті, хто має зробити вибір пройти тестування і змиритися зі своїми результатами і, власне, зі своїм майбутнім".
Хвороба Гантінгтона протягом багатьох поколінь була занурена в таємницю і страх, залишаючи людей у суспільстві без права голосу. Ця книга змінює цю ситуацію. Двадцять шість людей з дев'яти країн сміливо діляться своїми особистими історіями про життя в тіні цієї хвороби. Цим самим вони говорять: Я тут. Я не буду мовчати.
English English 
العربية
Български
简体中文
Čeština
Dansk
Nederlands
Eesti
Suomi
Français
Deutsch
Ελληνικά
Magyar
Bahasa Indonesia
Italiano
日本語
Latviešu valoda
Lietuvių kalba
Polski
Português
Română
Русский
Slovenčina
Slovenščina
Español
Svenska
Türkçe
Українська
