Боротьба з негативом
Моя історія з хворобою Гантінгтона почалася майже тридцять років тому, коли діагноз поставили моїй матері. З підліткового віку і до сьогодні я був свідком багатьох проявів ХГ. Я бачив, як моя мати втрачає здатність виконувати завдання, які раніше виконувала, і повільно згасає в будинку для людей похилого віку. Я бачив, як моя сестра страждала від кількох психозів, мала важкі марення і швидко занепадала, поки не померла на мій день народження. Двоє інших моїх братів і сестер перебувають на середніх стадіях хвороби.
За винятком моєї мами, всі члени моєї сім'ї абсолютно не знали про свої хвороби (анозогнозія), що дуже ускладнювало і розчаровувало надання їм допомоги. Я помітив появу когнітивних і психіатричних симптомів за багато років до появи рухових симптомів. Мені доводилося згадувати про хворобу, коли вони не хотіли нічого про неї чути. Всі мої спроби допомогти їм отримати ранню підтримку та терапію оберталися проти мене.
Ланцюг поколінь
Минулого року виповнилося 30 років з дня відкриття гена хвороби Гантінгтона. Це відкриття відкрило можливість проведення предиктивного генетичного тесту для визначення того, чи успадкувала людина повторну мутацію гена HTT. Проходження тесту - це складне рішення, яке кожен повинен ретельно обміркувати для себе.
25 років тому я вирішила зробити прогностичний тест і отримала негативний результат. Рішення зробити тест я прийняла невдовзі після того, як моїй мамі поставили діагноз. Я не довго роздумувала над своїм рішенням. Озираючись назад, я не могла собі уявити, як позитивний чи негативний результат може вплинути на моє життя. Я ніяк не могла зрозуміти, що на мене чекає. Мені знадобилися роки і роки, щоб зрозуміти, як результат вплинув на моє життя.
Одна з моїх сестер пройшла тестування в той самий час, і її результат виявився позитивним. Двоє інших братів і сестер вирішили жити з ризиком. Ми були дуже близькими, але наявність хвороби, ризик для інших і мовчання про це були слоном у кімнаті. Наш індивідуальний вибір і результати були надто складною темою для обговорення. Дехто з нас хотів повністю викреслити думку про свій ризик або говорити про позитивний результат нашої сестри, в той час як мені було важко радіти власному результату.
До сьогоднішнього дня я вже втратив багатьох членів сім'ї через ЛГ і втрачу решту в найближчі роки. Кожен діагноз у родині викликає спогади і тривогу, пов'язані з попередніми діагнозами. Коли я втрачаю членів сім'ї одного за одним, разом з ними зникає і частинка мене. Я відчуваю, що втрачаю частину власної історії, втрачаючи єдиних людей, які знали мене все життя. Вибираю я чи ні, я не можу не думати про майбутню долю наступних поколінь, моїх племінників і племінниць та їхніх дітей. І все ж я намагаюся з усіх сил уживатися зі зростаючою тінню HD.
Найкращий подарунок на світі
Зараз я мама двох чудових синів. Мої діти не знають, які чудові тітки і дядьки у них є. Вони ніколи не бачили моєї мами. Вони ніколи не знали моєї мами, і ця думка розбиває мені серце кожного разу, коли я думаю про це. Постійний смуток, страх за моїх близьких і недосипання в дитячі роки, врешті-решт, виснажили мене. Коли моєму молодшому синові було лише 2,5 роки, я почала психотерапію, і мені поставили діагноз - депресія середнього ступеня. Те, що я ходила на терапію протягом трьох років, було, мабуть, найважливішим рішенням у моєму житті. Як одного разу сказав мій терапевт, це був найкращий подарунок, який я можу зробити своїм дітям.
Під час терапії я мала час пережити все, що сталося до цього часу. Я змогла розібратися з "безладом" у своїй голові: смутком, розчаруванням, гнівом, гіркотою, розчаруванням і страхом. Я зрозуміла багато перших симптомів БГ, які з'явилися у моєї матері, коли я була ще підлітком. Під час терапії я зрозуміла, що позбавила себе щастя. Я приховувала свої почуття, бо вважала, що не маю права скаржитися. Я вірила, що повинна залишатися сильною, незважаючи ні на що. Я зрозумів, який вплив HD має на мою дружину і друзів. Без їхньої підтримки я не зможу вижити.
Хоча я не маю мутованого гена, я так само жила і дихала ХГ, кожен день, десятиліття за десятиліттям. Я мусила визнати, що мені також потрібна допомога, підтримка і терапія, щоб мати змогу піклуватися про себе і своїх близьких. Мені довелося навчитися встановлювати межі і ставити себе і своїх дітей на перше місце. Я повинна була зрозуміти, що позбавляючи себе щастя, я позбавляю своїх дітей права на щасливу матір. Це було нелегко, і я все ще борюся з цим.
Провина того, хто вижив
Моя мама виховала мене людиною, яка піклується про інших. Такою людиною я намагаюся бути. У мене немає правильних відповідей, і я, безумовно, робив помилки, але я робив усе, що міг, з любові до своєї сім'ї. Я відчував почуття неповноцінності, що не зміг допомогти їм достатньо, забезпечити їм найкращий догляд, врятувати їх. Крок за кроком я навчився милувати себе.
Кілька років тому я розплакалася на HD-конференції, коли вперше в житті почула, як хтось сказав: "Нелегко бути негативним". Це був перший раз, коли я знала, що хтось розуміє, через що я проходжу. Вперше я знала, що хтось розуміє, що бути HD-негативним у сім'ї - це постійно нести величезний тягар і переживати велику втрату.
На іншій конференції я вперше почула термін "провина того, хто вижив", і він мене вразив. Провина того, хто вижив - це переживання, яке виникає після травматичної події, в якій гине хтось інший. Хоча я не могла вплинути на свою власну долю чи долю моїх братів і сестер, я відчувала провину за те, що вижила. Через цю провину я не прожила своє життя на повну. Я вижив, але ніколи не відчував себе таким.
Негатив на позитив
Протягом багатьох років я багато займався волонтерською роботою у сфері боротьби з онкологічними та рідкісними захворюваннями. Я не можу не задаватися питанням, чи є волонтерство моїм способом компенсувати моє виживання і полегшити мою провину? Чи це мій спосіб спробувати щось виправити? Чи дізнаючись все більше і більше про хворобу, я намагаюся контролювати непередбачуваність ХГ? Чи це мій спосіб емоційно прийняти випадковий шанс успадкувати чи не успадкувати ХГ? Чи це мій спосіб знайти відповіді на питання, які не мають логічної відповіді?
Завдяки своїй волонтерській роботі я знайшла спосіб спрямувати сум і втрати на щось позитивне. Час від часу я задаюся питанням, чи це все ще те, що дає мені більше, ніж я беру. На додаток до роботи і сімейного життя, це може бути занадто обтяжливо, але поки що волонтерство все ще дає мені сили. Підтримка інших сприяє моєму власному психічному благополуччю і зміцнює мою життєстійкість. І я стала стійкою. Ось чому я все ще стою на ногах.
Член правління Європейської асоціації Гантінгтона
Член групи захисту прав пацієнтів у Фінській мережі рідкісних захворювань
0 коментарів