Багато років ми жили спиною до хвороби Гантінгтона.
Поки не почалися перші рухи і зміни характеру.
Я не думала про те, щоб стати доглядальницею, але це реальність життя.
Життєві плани трансформувалися.
Хвороба прогресувала і потребувала все більшого догляду.
Я вважаю, що ніхто не готовий бути опікуном для людини, яку ти любиш, але вміння адаптуватися - це щось дуже важливе.
Рутини дуже допомагають мати структурований день, і люди, які нам допомагають, також дуже важливі.
Нам вдалося створити навколо неї команду, яка допомагає нам почуватися добре, знати, що ми важливі, і таким чином ми можемо якнайкраще піклуватися про Кармен.
Я говорю з тобою так, ніби ти мене чуєш, мені сказали, хто ти, але я ніколи тебе не бачив, я багато знаю про тебе, але ми ніколи не розмовляли.
Я живу з тобою щодня, а ти потроху крадеш у мене те, що я люблю найбільше.
Так, у вас хвороба Гантінгтона.
Ти непомітно проникаєш у наше життя, щоб забрати у нас багато речей, з притаманною Тобі мовчазною присутністю.
Однією з рис, яка завжди характеризувала Кармен, була її посмішка, посмішка, яка передавала спокій, задоволення, оптимізм, радість і бажання жити.
Потроху ви його крадете.
А для мене - можливість насолоджуватися нею.
Що я маю робити?
Можливо, нормальним було б ненавидіти тебе назавжди або переслідувати, намагаючись повернути те, що я люблю найбільше.
Можливо, це надало б вам більшого значення, ніж ви вже маєте, але я не збираюся вам його давати.
Якщо це те, чого ви хочете, я не дам вам цього задоволення.
Я хочу насолоджуватися життям, я не хочу все життя ненавидіти цю хворобу.
Мені потрібні ці сили, щоб робити набагато кращі речі, ніж ненавидіти тебе.
Я планую використовувати їх, щоб насолоджуватися своєю сім'єю, друзями та життям. (так, з великої літери).
Я збираюся боротися в цьому поєдинку з усіх сил. Я вже знаю, що врешті-решт програю, але не дам тобі ні хвилини перепочинку.
Це було б моєю поразкою, перестати боротися з кожним днем.
Запитувати і не отримувати відповіді, бачити розгубленість на їхніх обличчях і не знати, чи розуміють вони тебе, - це дуже важко.
Бути дурним і не отримати посмішку у відповідь - дуже висока ціна, яку доводиться платити.
Вже деякий час я відчуваю цей порожній погляд, який проходить крізь мене, і який я маю інтерпретувати по-своєму.
Але найгірше те, що він майже не посміхається.
Прогресування хвороби повільне, його не зупинити. Наближається складніша фаза, але всіма силами, які нас оточують, ми постараємося зробити її максимально стерпною.
Я планую примножувати цю посмішку, яку ти крадеш у мене, навколо себе, тому що це те, що наповнює мене життям.
Я можу посміхатися.
Ukrainian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish
2 відповіді
This is beautifully, heart-wrenchingly written, Javier. Describing HD as stealing Carmen’s smile has me in tears. My best friend recently tested positive, and I often find myself lost in thoughts about what the future will bring and how (and whether) I will be able to support her in the best possible way both now and as the disease sets in. I hope I can find the same strength and optimism as you. Thank you for sharing this.
Thank you so much for your word Nathan. I will make sure I forward them to Javier