Пожертвувати

Бути опікуном

Багато років ми жили спиною до хвороби Гантінгтона.

Поки не почалися перші рухи і зміни характеру.

Я не думала про те, щоб стати доглядальницею, але це реальність життя.

Життєві плани трансформувалися.

Хвороба прогресувала і потребувала все більшого догляду.

Я вважаю, що ніхто не готовий бути опікуном для людини, яку ти любиш, але вміння адаптуватися - це щось дуже важливе.

Рутини дуже допомагають мати структурований день, і люди, які нам допомагають, також дуже важливі.

Нам вдалося створити навколо неї команду, яка допомагає нам почуватися добре, знати, що ми важливі, і таким чином ми можемо якнайкраще піклуватися про Кармен.

Ти крадеш у мене її посмішку.

Я говорю з тобою так, ніби ти мене чуєш, мені сказали, хто ти, але я ніколи тебе не бачив, я багато знаю про тебе, але ми ніколи не розмовляли.

Я живу з тобою щодня, а ти потроху крадеш у мене те, що я люблю найбільше.

Так, у вас хвороба Гантінгтона.

Ти непомітно проникаєш у наше життя, щоб забрати у нас багато речей, з притаманною Тобі мовчазною присутністю.

Однією з рис, яка завжди характеризувала Кармен, була її посмішка, посмішка, яка передавала спокій, задоволення, оптимізм, радість і бажання жити.

Потроху ви його крадете.

А для мене - можливість насолоджуватися нею.

Що я маю робити?

Можливо, нормальним було б ненавидіти тебе назавжди або переслідувати, намагаючись повернути те, що я люблю найбільше.

Можливо, це надало б вам більшого значення, ніж ви вже маєте, але я не збираюся вам його давати.

Якщо це те, чого ви хочете, я не дам вам цього задоволення.

Я хочу насолоджуватися життям, я не хочу все життя ненавидіти цю хворобу.

Мені потрібні ці сили, щоб робити набагато кращі речі, ніж ненавидіти тебе.

Я планую використовувати їх, щоб насолоджуватися своєю сім'єю, друзями та життям. (так, з великої літери).

Я збираюся боротися в цьому поєдинку з усіх сил. Я вже знаю, що врешті-решт програю, але не дам тобі ні хвилини перепочинку.

Це було б моєю поразкою, перестати боротися з кожним днем.

Запитувати і не отримувати відповіді, бачити розгубленість на їхніх обличчях і не знати, чи розуміють вони тебе, - це дуже важко.

Бути дурним і не отримати посмішку у відповідь - дуже висока ціна, яку доводиться платити.

Вже деякий час я відчуваю цей порожній погляд, який проходить крізь мене, і який я маю інтерпретувати по-своєму.

Але найгірше те, що він майже не посміхається.

Прогресування хвороби повільне, його не зупинити. Наближається складніша фаза, але всіма силами, які нас оточують, ми постараємося зробити її максимально стерпною.

Я планую примножувати цю посмішку, яку ти крадеш у мене, навколо себе, тому що це те, що наповнює мене життям.

Я можу посміхатися.

Хав'єр Лафуенте

https://vivirconella.com/

2 відповіді

  1. Це дуже гарно і зворушливо написано, Хав'єре. Опис ВГ як крадіжки посмішки Кармен викликає у мене сльози. Моя найкраща подруга нещодавно отримала позитивний результат, і я часто гублюся в думках про те, що принесе майбутнє і як (і чи зможу) я підтримати її найкращим чином як зараз, так і в міру того, як хвороба розвиватиметься. Сподіваюся, що зможу знайти в собі такі ж сили та оптимізм, як і ви. Дякую, що поділилися цим.

    Відповіcти

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *