Відео

День рідкісних захворювань 2025 - більше, ніж ви можете собі уявити

Більше, ніж ви можете собі уявити | День рідкісних захворювань 2025

У цей День рідкісного захворювання ми відзначаємо силу, стійкість та індивідуальність спільноти людей з хворобою Гантінгтона (ХГ). Кампанія "Більше, ніж ви можете собі уявити" нагадує світові, що люди з ХГ - це більше, ніж їхній діагноз.

У цьому відео члени HD-спільноти діляться своїми захопленнями, хобі та мріями, показуючи, що життя з рідкісним захворюванням - це більше, ніж здається на перший погляд.

Сила партнерства - Швейцарія та Китай показують приклад

У цьому відео професор Жан-Марк Бургундер, керівник Центру хвороби Гантінгтона (ХГ) у Берні, Швейцарія, та Сі Цао, президент Китайської асоціації ХГ, розповідають про переваги співпраці.

IHA взяла інтерв'ю у Роберта Пацифічі з CHDI

Свен Олаф Олсен, президент Міжнародної Гантінгтонської асоціації, бере інтерв'ю у Роберта Пасіфічі, головного наукового співробітника CHDI, на пленарному засіданні EHDN 2022. У них відбулася чудова розмова про нові оновлення в клінічних дослідженнях та важливість участі в них.

Голос спільноти людей з хворобою Гантінгтона

Для завершення травневого місяця обізнаності про хворобу Гантінгтона (ХГ) у 2022 році ми поставили пацієнтам з ХГ, членам їхніх родин та фахівцям з усього світу 3 важливих запитання про хворобу, щоб підвищити рівень обізнаності про неї: 1. Як ХГ змінила ваше життя? 2. Що є найбільш складним? 3. Яка підтримка могла б вам допомогти? Подивіться це емоційне відео, щоб зрозуміти, наскільки важливим та унікальним є наш голос. Разом ми сильніші і нас не зупинити..

Позитивний на хворобу Гантінгтона

Під час #HuntingtonsDiseaseУ Місяць підвищення обізнаності Юсеф Гамаль Ель-Дін вперше детально розповідає про руйнівну хворобу. Це невимовна історія болю, боротьби та зелених паростків надії. Мамі Юсефа діагностували хворобу у 2007 році. З роками хвороба позначилася на всій родині. І зараз Юсеф має ризик 50% успадкувати хворобу Хантінгтона і розділити долю своєї матері.

П'ятдесят відсотків - короткометражний документальний фільм (2021)

З ймовірністю 50% успадкувати смертельну хворобу, що краще - знати своє майбутнє чи жити сьогоднішнім днем? Ліліан Хенлі має 50/50 шансів успадкувати хворобу Гантінгтона, нейродегенеративне захворювання. Оскільки у кількох членів її сім'ї тест на цей ген виявився позитивним, а її мати вже страждає від нього, вона повинна прийняти рішення. Пройти тест зараз або продовжувати жити в невідомості.

"Ви можете втратити мене задовго до моєї смерті". - Ліліан Хенлі

Моє загадкове тіло: хвороба Гантінгтона

Крісу Хірону було 33 роки, коли хвороба Хантінгтона почала впливати на його фізичні рухи. Його дрібна моторика почала погіршуватися, і він почав менше контролювати свої кінцівки. Це генетичне захворювання, носії гена мають 50% шанс передати його своїм дітям. Він може впливати на людей як фізично, так і психічно, і в кінцевому підсумку вкоротити їм життя. Мішель Хенлі, у якого поки що немає симптомів, каже, що носійство гена дійсно зосереджує його на тому, щоб жити найкращим життям.

День рідкісного захворювання 2022

Щоб відсвяткувати День рідкісного захворювання 2022 року, ми попросили людей приєднатися і поділитися з нами фотографією, на якій вони могли б розділити з нами свої кольори - девіз цьогорічного Дня рідкісного захворювання. Ми хотіли підвищити обізнаність про хворобу Гантінгтона (ХГ), рідкісне спадкове захворювання, на яке хворіють від 7 до 12 осіб на 100 тисяч населення у всьому світі.