Свен Олаф Олсен, президент Міжнародної Гантінгтонської асоціації, бере інтерв'ю у Роберта Пасіфічі, головного наукового співробітника CHDI, на пленарному засіданні EHDN 2022. У них відбулася чудова розмова про нові оновлення в клінічних дослідженнях та важливість участі в них.
Для завершення травневого місяця обізнаності про хворобу Гантінгтона (ХГ) у 2022 році ми поставили пацієнтам з ХГ, членам їхніх родин та фахівцям з усього світу 3 важливих запитання про хворобу, щоб підвищити рівень обізнаності про неї: 1. Як ХГ змінила ваше життя? 2. Що є найбільш складним? 3. Яка підтримка могла б вам допомогти? Подивіться це емоційне відео, щоб зрозуміти, наскільки важливим та унікальним є наш голос. Разом ми сильніші і нас не зупинити..
Під час #HuntingtonsDiseaseУ Місяць підвищення обізнаності Юсеф Гамаль Ель-Дін вперше детально розповідає про руйнівну хворобу. Це невимовна історія болю, боротьби та зелених паростків надії. Мамі Юсефа діагностували хворобу у 2007 році. З роками хвороба позначилася на всій родині. І зараз Юсеф має ризик 50% успадкувати хворобу Хантінгтона і розділити долю своєї матері.
З ймовірністю 50% успадкувати смертельну хворобу, що краще - знати своє майбутнє чи жити сьогоднішнім днем? Ліліан Хенлі має 50/50 шансів успадкувати хворобу Гантінгтона, нейродегенеративне захворювання. Оскільки у кількох членів її сім'ї тест на цей ген виявився позитивним, а її мати вже страждає від нього, вона повинна прийняти рішення. Пройти тест зараз або продовжувати жити в невідомості.
"Ви можете втратити мене задовго до моєї смерті". - Ліліан Хенлі
Крісу Хірону було 33 роки, коли хвороба Хантінгтона почала впливати на його фізичні рухи. Його дрібна моторика почала погіршуватися, і він почав менше контролювати свої кінцівки. Це генетичне захворювання, носії гена мають 50% шанс передати його своїм дітям. Він може впливати на людей як фізично, так і психічно, і в кінцевому підсумку вкоротити їм життя. Мішель Хенлі, у якого поки що немає симптомів, каже, що носійство гена дійсно зосереджує його на тому, щоб жити найкращим життям.
Щоб відсвяткувати День рідкісного захворювання 2022 року, ми попросили людей приєднатися і поділитися з нами фотографією, на якій вони могли б розділити з нами свої кольори - девіз цьогорічного Дня рідкісного захворювання. Ми хотіли підвищити обізнаність про хворобу Гантінгтона (ХГ), рідкісне спадкове захворювання, на яке хворіють від 7 до 12 осіб на 100 тисяч населення у всьому світі.
Ukrainian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish