27 6 月 2025
亨廷顿学院 "是一个全新的高清专用电子学习平台,现已推出
欧洲亨廷顿协会在欧洲联盟赠款的支持下,与比利时法语国家亨廷顿联盟(Ligue Huntington francophone Belge)、保加利亚...
16 6 月 2025
用高清练习正念:学会此时此地
亨廷顿氏症让我学到了很多东西,但其中最重要的一课就是:"存在 "是一种修行。在确诊之前,我没有...
05 5 月 2025
PTC518 PIVOT-HD 研究达到主要终点
2025 年 5 月 5 日 PDF 版 - 研究达到了主要终点,第 12 周时血液 HTT 蛋白的降低呈剂量依赖性 - 呈剂量依赖性趋势...
30 4 月 2025
2025 年五月宣传月--关注 HD:一日一行动
每年五月,世界各地的人们都会聚集在一起,共同关注亨廷顿舞蹈症(HD)。从患者家属和护理人员到临床医生、研究人员和其他相关人员,他们都在为亨廷顿氏症(HD)的到来而努力。
30 4 月 2025
帮助我战胜亨廷顿氏症的 5 个自我保健技巧
五月是亨廷顿氏症宣传月,我们将借此机会为受该病影响的人们大声疾呼,向污名化发起挑战,并彰显我们社区的力量....。
17 4 月 2025
UniQure 宣布 AMT-130 被 FDA 授予治疗亨廷顿氏病的突破性疗法称号
~ 基于 I/II 期临床试验的临床证据显示疾病进展明显放缓,获得突破性疗法称号 ~ ~ 其他监管...
17 4 月 2025
第二阶段 GENERATION HD2 研究的最新进展
罗氏宣布继续进行 "GENERATION HD2 "二期临床试验,评估托米奈森对亨廷顿氏病早期症状患者的治疗效果....。
31 3 月 2025
你并非无能为力:在亨廷顿氏症患者的生活中重新获得控制权
亨廷顿氏症(HD)患者的生活常常让人感觉是一系列安静的告别,有时甚至是响亮的告别。我们告别身体过去的运动方式,告别...
27 3 月 2025
2025 年人类发展青年联盟大会回顾
2025 年人类发展青年倡议大会汇聚了来自世界各地的青年、家庭、研究人员和专业人士,这是一次令人难忘的盛会,专门讨论......
21 3 月 2025
3月23日:亨廷顿氏病社区庆祝感恩日
"感恩日 "是一种纪念亨廷顿舞蹈症家庭与临床医生和科学家合作的方式,这种合作始于为确定亨廷顿舞蹈症而做出的努力...