国际亨廷顿协会--帮助亨廷顿病患者的全球努力

十二月日历

庆祝高清社区

25 天共享成就

国际亨廷顿协会和欧洲亨廷顿协会我们要庆祝高清社区在这一年里取得的巨大成就。在 12 月 25 日之前的每一天，我们都将与大家分享这个了不起的社区所取得的一些成就。 请务必保持关注，以免丢失任何信息！

国际亨廷顿协会

帮助亨廷顿氏症患者的全球努力

一个由Marjorie Guthrie在1974年建立的非营利性伞式组织。它现在代表着全世界超过25万名个人和成员协会。

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近期新闻

17 11月 2023

高清社区感悟：知识、同情和鼓励--EHA 会议给了我启发

在我被诊断出患有亨廷顿氏症几乎整整 18 个月后，我踏上了前往比利时参加欧洲亨廷顿会议的旅程....。

03 11月 2023

增强社区能力：巴西亨廷顿协会（ABH）近期活动回顾

巴西亨廷顿协会（ABH--Associação Brasil Huntington）非常活跃，一直在为社区....。

18 8月 2023

高清宣传员 Ashley Clarke 分享她在 uniQure 总部的经历

阿什利-克拉克（Ashley Clarke）是亨廷顿氏症青年组织（HDYO）的大使，同时也是亨廷顿氏症社区咨询委员会（HD-CAB）的倡导者。

17 8月 2023

抗击亨廷顿病：两名年轻中学生如何为亨廷顿病筹集到 $2000 的善款

Jasmine 和 Sai 是来自美国的高中生。他们是两个决心改变世界并激励他人效仿的年轻人。 A...

20 7月 2023

巴西正式设立全国亨廷顿氏病日

继去年获得众议院批准后，第 5060/13 号法案最终于上个月（6 月 21 日）在《联邦官方日记》上公布，确立了......

14 7月 2023

迪米特里-波菲（探索亨廷顿）在一部新的纪录片中展示了他的冒险经历

高清社区已经对迪米特里-波菲的冒险经历了如指掌，而现在，全世界也都知道了。这位法国旅行者正在进行一次自行车旅行，他的足迹遍布世界各地。

28 6月 2023

2024年中东和北非罕见病组织年会暨展览会

中东和北非罕见病组织宣布第三届年会，即2024年中东和北非罕见病组织年会暨展览，将于2024年举行。

22 6月 2023

PTC Therapeutics公司分享PIVOT-HD临床试验在亨廷顿病患者中的积极中期数据

2023年6月21日 PDF版 - 剂量依赖性降低血液中Huntingtin（HTT）蛋白水平12周 -- 有利的耐受性特征...

21 6月 2023

uniQure公司宣布AMT-130基因疗法治疗亨廷顿氏病的美国I/II期临床试验的最新情况

~ AMT-130在两个剂量组中都继续具有良好的耐受性 ~ ~ 用AMT-130治疗的患者与基线相比显示出保留的功能，并且...

15 6月 2023

葡萄牙全国亨廷顿氏症日

今天，6月15日，是葡萄牙的全国亨廷顿氏症日。为了纪念这个特殊的日子，我们从葡萄牙协会Associação...

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中东和北非罕见病大会

阿联酋迪拜阿布扎比

2023 年 5 月 16-19 日

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EHDN 全体会议和 Enroll-HD 大会

法国斯特拉斯堡

2023 年 9 月 12-14 日

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