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帮助亨廷顿氏症患者的全球努力
一个由Marjorie Guthrie在1974年建立的非营利性伞式组织。它现在代表着全世界超过25万名个人和成员协会。
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五十年来，国际亨廷顿协会一直在为全球的高清社区提供支持。我们的 50 周年庆典不仅是我们历史上的一个里程碑，也是重要新举措的开始，这些项目旨在进一步扩大我们的影响，惠及更多的人，为所有人带来希望和安慰。
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这是一个专门的新闻平台，收集来自当地亨廷顿氏病协会和重要全球资源的最新消息。我们的目标是为亨廷顿氏病社区提供来自世界各地的及时、相关和有洞察力的新闻，帮助患者家属、护理人员和倡导者保持知情和联系。了解最新的研究进展、支持计划和社区故事。
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HD 是一种复杂的疾病，即使现在有很多信息，但我们认为还缺少一些东西：个人故事。感受、建议、选择、想法、犹豫不决、机制和思想都需要一个分享的空间。因此，高清博客的创建就是为了提供这样一个空间。 社区是必不可少的，因为它能帮助我们了解，我们并不是一个人在奋斗，因为其他人和我们有同样的感受。
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hdyo 国际大会又回来了！
这项活动将于 3 月 14 日至 16 日在捷克共和国举行，由受亨廷顿氏症影响的年轻人为受亨廷顿氏症影响的年轻人设计。
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新闻
13 1 月 2025
RDI Launches Youth leadership programme
Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...
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新闻
16 12 月 2024
12 岁儿童出版关于亨廷顿氏症的儿童读物
多伦多学生写书让别人善待她的爷爷 2024 年 12 月 11 日 - 加拿大安大略省多伦多市 大多数人从未听说过亨廷顿氏症
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新闻
11 12 月 2024
UniQure 宣布与 FDA 就 AMT-130 加速审批途径的关键要素达成一致
昨天，uniQure 发布新闻稿，宣布与美国食品和药物管理局（FDA）就加速审批途径的关键要素达成一致...
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新闻
09 12 月 2024
迪米特里-波菲的纪录片 "当下 "现已在 Youtube 上发布
迪米特里-波菲（Dimitri Poffé）是 HD 社区的知名成员。在亨廷顿氏症检测呈阳性反应后，迪米特里开始了他的自行车之旅，穿越南美洲、非洲和亚洲。
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新闻
09 12 月 2024
PTC Therapeutics 与诺华公司就 PTC518 亨廷顿氏症项目达成全球许可与合作协议
2024 年 12 月 2 日 - PTC 将在交易完成时获得 10 亿新台币的现金 -- PTC 有资格获得高达 19 亿新台币的开发、监管和资金支持。
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新闻
09 12 月 2024
Sage Therapeutics 停止开发用于治疗 HD 的 dalzanemdor
第二阶段 DIMENSION 研究未达到主要终点 Dalzanemdor 的耐受性总体良好；未观察到新的安全信号 基于这些数据，...
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新闻
05 11 月 2024
宜居生活》--一本重点介绍世界各地受 HD 影响的人们的故事的新书
新闻稿 - 2024 年 10 月 25 日，美国爱达荷州莫斯科市我们很高兴地宣布，一本关于亨廷顿氏病（HD）的新书《宜居的生活》正式出版：对话...
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新闻
02 10 月 2024
LoQus23 Therapeutics 公司宣布融资 3500 万英镑，用于开发一种抑制亨廷顿氏病体细胞扩增的新药
融资由领先的生命科学风险投资公司 Forbion 主导，现有投资者 SV Health Investors 的痴呆症发现基金 (DDF) 也参与其中......
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新闻
26 9 月 2024
FDA 授予 PTC518 亨廷顿氏病项目快速通道称号
PTC518 是一种口服药物，可减少导致疾病进展的变异亨廷汀蛋白的生成。 计划...
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新闻
03 9 月 2024
Prilenia 公司治疗亨廷顿氏症的普利多匹定接受欧洲上市许可审查
Prilenia 是一家处于临床阶段的生物技术公司，致力于开发新型疗法以减缓神经退行性疾病的进展。
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人类发展青年组织国际青年大会
人类发展青年联盟大会
捷克共和国布拉格
2025 年 3 月 14-16 日
MENAcfrd2025
中东和北非罕见病大会
阿拉伯联合酋长国阿布扎比
2025 年 4 月 17-20 日
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