国际亨廷顿协会--帮助亨廷顿病患者的全球努力

国际亨廷顿协会

五十年来，国际亨廷顿协会一直在为全球的高清社区提供支持。我们的 50 周年庆典不仅是我们历史上的一个里程碑，也是重要新举措的开始，这些项目旨在进一步扩大我们的影响，惠及更多的人，为所有人带来希望和安慰。

高清聚焦：全球新闻

这是一个专门的新闻平台，收集来自当地亨廷顿氏病协会和重要全球资源的最新消息。我们的目标是为亨廷顿氏病社区提供来自世界各地的及时、相关和有洞察力的新闻，帮助患者家属、护理人员和倡导者保持知情和联系。了解最新的研究进展、支持计划和社区故事。

高清博客

HD 是一种复杂的疾病，即使现在有很多信息，但我们认为还缺少一些东西：个人故事。感受、建议、选择、想法、犹豫不决、机制和思想都需要一个分享的空间。因此，高清博客的创建就是为了提供这样一个空间。社区是必不可少的，因为它能帮助我们了解，我们并不是一个人在奋斗，因为其他人和我们有同样的感受。

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被塔妮塔-艾伦赋予力量

新的IHA网站专栏由亨廷顿氏症的忠实拥护者塔尼塔-艾伦（Tanita Allen）撰写。尽管亨廷顿舞蹈症患者面临种种挑战，但她仍希望通过该专栏提供一个坦诚对话、鼓励和可行步骤的空间，让他们过上充实的生活。

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hdyo 国际大会又回来了！

这项活动将于 3 月 14 日至 16 日在捷克共和国举行，由受亨廷顿氏症影响的年轻人为受亨廷顿氏症影响的年轻人设计。

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志愿者在IHA

如果你想帮助亨廷顿氏症社区，我们正在寻找愿意联合起来共同创造的人

成立地方协会

如果你想成立你自己的协会来支持高清，我们可以帮助你了解如何

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近期新闻

新闻

17 4 月 2025

UniQure 宣布 AMT-130 被 FDA 授予治疗亨廷顿氏病的突破性疗法称号

~ 基于 I/II 期临床试验的临床证据显示疾病进展明显放缓，获得突破性疗法称号 ~ ~ 其他监管...

新闻

17 4 月 2025

第二阶段 GENERATION HD2 研究的最新进展

罗氏宣布继续进行 "GENERATION HD2 "二期临床试验，评估托米奈森对亨廷顿氏病早期症状患者的治疗效果....。

由塔尼塔赋权

31 3 月 2025

你并非无能为力：在亨廷顿氏症患者的生活中重新获得控制权

亨廷顿氏症（HD）患者的生活常常让人感觉是一系列安静的告别，有时甚至是响亮的告别。我们告别身体过去的运动方式，告别...

新闻

27 3 月 2025

2025 年人类发展青年联盟大会回顾

2025 年人类发展青年倡议大会汇聚了来自世界各地的青年、家庭、研究人员和专业人士，这是一次令人难忘的盛会，专门讨论......

新闻

21 3 月 2025

3月23日：亨廷顿氏病社区庆祝感恩日

"感恩日 "是一种纪念亨廷顿舞蹈症家庭与临床医生和科学家合作的方式，这种合作始于为确定亨廷顿舞蹈症而做出的努力...

新闻

06 3 月 2025

塔尼塔-艾伦（Tanita Allen）的 "被赋权"（Be Empowered），IHA 新网站专栏

塔尼塔-艾伦（Tanita Allen）是亨廷顿氏症的忠实拥护者，也是她费尽周折撰写的回忆录《我们存在》的作者。

故事

13 2 月 2025

与 HD 一起成长：Siri Hagen Kjølaas 的见解和支持策略

在去年于斯特拉斯堡举行的 EHDN 和 Enroll-HD 会议上，我们有幸采访了 Siri Hagen Kjølaas（博士），讨论她的突破性研究...

新闻

06 2 月 2025

SOM 生物技术公司宣布 2b 期研究结果

SOM 生物技术公司公布了 SOM3355 的 2b 期研究结果，该药物具有独特的特征，可显著改善亨廷顿氏病患者的舞蹈症......

新闻

30 1 月 2025

2025 年罕见病日运动

国际亨廷顿协会（International Huntington Association）与欧洲亨廷顿协会（European Huntington Association）合作，正在组织一场 2025 年罕见病日（Rare Disease Day 2025）活动。

新闻

13 1 月 2025

RDI 推出青年领导力计划

国际罕见病协会（RDI）宣布启动 "RDI青年领袖计划"。

活动预告

中东和北非罕见病大会

阿拉伯联合酋长国阿布扎比

2025 年 4 月 17-20 日

EHA 会议

罗马尼亚布加勒斯特

2025 年 9 月 25-28 日

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