国际亨廷顿协会--帮助亨廷顿病患者的全球努力

50 周年

五十年来，国际亨廷顿协会一直在为全球的 HD 社区提供支持。我们一直在提高认识、促进药物试验、游说提供服务，并将世界各地的人们和组织联系在一起。在庆祝这一重要里程碑之际，我们坚定地承诺要有所作为。我们的 50 周年庆典不仅是我们历史上的一个里程碑，也是重要新举措的开始，这些项目旨在进一步扩大我们的影响，惠及更多的人，为所有人带来希望和安慰。

国际亨廷顿协会

帮助亨廷顿氏症患者的全球努力

一个由Marjorie Guthrie在1974年建立的非营利性伞式组织。它现在代表着全世界超过25万名个人和成员协会。

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近期新闻

11 4 月 2024

SOM 生物技术公司完成了治疗亨廷顿舞蹈症的 IIb 期研究的招募过程

SOM生物技术公司（SOM Biotech）是一家基于独特的专有人工智能平台（SOMAIPRO®）的临床阶段药物发现和开发公司。

12 3 月 2024

Prilenia 计划向欧盟提交普利多匹定治疗亨廷顿氏症的上市许可申请

Prilenia 今天宣布，他们计划向欧盟提交普利多匹定治疗亨廷顿氏病的上市许可申请....。

28 2 月 2024

这一突破为 HD 患者带来了新希望

以色列魏兹曼研究所（Weizmann Institute）的科学家们公布了一项动物研究的结果，这项研究为治疗亨廷顿氏症带来了巨大希望。...

22 1 月 2024

国际亨廷顿协会现在是国际罕见病协会的成员！

这是官方消息！国际亨廷顿协会现已成为国际罕见病协会（RDI）的一部分。这对国际亨廷顿协会来说是巨大的一步，因为这意味着我们不仅...

21 12 月 2023

uniQure 宣布 AMT-130 基因疗法治疗亨廷顿氏病的 I/II 期临床试验最新进展

~ 接受AMT-130治疗的患者继续显示出神经功能得到保护的证据，相对于纳入研究的患者，AMT-130具有潜在的剂量依赖性临床益处...

17 11 月 2023

高清社区感悟：知识、同情和鼓励--EHA 会议给了我启发

在我被诊断出患有亨廷顿氏症几乎整整 18 个月后，我踏上了前往比利时参加欧洲亨廷顿会议的旅程....。

03 11 月 2023

增强社区能力：巴西亨廷顿协会（ABH）近期活动回顾

巴西亨廷顿协会（ABH--Associação Brasil Huntington）非常活跃，一直在为社区....。

18 8 月 2023

高清宣传员 Ashley Clarke 分享她在 uniQure 总部的经历

阿什利-克拉克（Ashley Clarke）是亨廷顿氏症青年组织（HDYO）的大使，同时也是亨廷顿氏症社区咨询委员会（HD-CAB）的倡导者。

17 8 月 2023

抗击亨廷顿病：两名年轻中学生如何为亨廷顿病筹集到 $2000 的善款

Jasmine 和 Sai 是来自美国的高中生。他们是两个决心改变世界并激励他人效仿的年轻人。 A...

20 7 月 2023

巴西正式设立全国亨廷顿氏病日

继去年获得众议院批准后，第 5060/13 号法案最终于上个月（6 月 21 日）在《联邦官方日记》上公布，确立了......

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阿联酋阿布扎比

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EHDN 全体会议和 Enroll-HD 大会

法国斯特拉斯堡

2024 年 9 月 12-14 日

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