国际亨廷顿协会--帮助亨廷顿病患者的全球努力

国际亨廷顿协会

帮助亨廷顿氏症患者的全球努力

一个由Marjorie Guthrie在1974年建立的非营利性伞式组织。它现在代表着全世界超过25万名个人和成员协会。

现在是五月宣传月!

每年5月，全球亨廷顿氏症社区都会团结起来，履行共同使命，为成千上万受亨廷顿氏症（HD）影响的人提高意识。

见2023年运动

中东和北非罕见病组织与IHA之间的伙伴关系

将成立两个组织来照顾亨廷顿氏症

2023年HDYO国际青年大会

在苏格兰格拉斯哥举行的HDYO国际青年大会期间，看看我们在做什么。

志愿者在IHA

如果你想帮助亨廷顿氏症社区，我们正在寻找愿意联合起来共同创造的人

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近期新闻

04 5月 2023

现在是五月宣传月!

现在是五月宣传月!每年五月，全球亨廷顿氏症社区都会团结起来，共同致力于提高人们对该疾病的认识。

25 4月 2023

Prilenia宣布证明HD研究的结果：充满希望，但结果喜忧参半!

今天，4月25日，Prilenia公司宣布了亨廷顿病PROOF-HD临床试验的结果。一些参与者表现出显著的...

03 4月 2023

HSG和HD-CAB合作，提供全球患者咨询委员会

纽约州罗切斯特--2023年3月30日--亨廷顿研究集团（HSG）与其全资子公司HSG临床研究公司一起，是世界上领先的...

28 3月 2023

Prilenia实现了亨廷顿病3期PROOF-HD临床研究的最后一个病人的最后一次访问

PROOF-HD是亨廷顿病中唯一针对临床进展的后期研究；预计2023年第二季度初会有顶线结果荷兰NAARDEN市和中国北京大学...

22 3月 2023

2023年亨廷顿的感恩日

亲爱的朋友，1993年3月23日，科学家宣布发现了导致亨廷顿氏症（HD）的基因。经过几十年的研究，宣布了这一消息...

10 3月 2023

中东和北非罕见病组织与国际亨廷顿协会联手进行独特的合作!

在一个关键的突破中，中东和北非罕见病组织与国际亨廷顿协会在中东和北非地区会议期间签署了一份谅解备忘录。

27 2月 2023

罕见病社区携手为2月28日的罕见病日发布图书

亨廷顿氏症几代人都沉浸在秘密和恐惧之中，使社区中的人们没有发言权。这本书改变了这一点。亨廷顿氏症...

16 2月 2023

2023年罕见病日活动

加入我们的罕见病日活动! 2月28日是罕见病日，在这一天，罕见病社区聚集在一起，寻找支持并提高对罕见病的认识。

25 1月 2023

IHA采访Maaike--一个情感故事

国际亨廷顿协会主席Svein Olaf Olsen采访了Maaike，她是力量和希望的典范，故事令人感动。

13 1月 2023

罗氏/基因泰克关于GENERATION HD2研究的最新进展

罗氏/基因泰克宣布，GENERATION HD2第二阶段研究现已开始。这对国际社会来说是个好消息，因为它计划在15个国家进行...

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活动预告

本身的文本 (1)

欧洲亨廷顿协会会议

比利时Blankenberge

2023年10月19日至22日

提供财政支持的单位

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