国际亨廷顿协会--帮助亨廷顿病患者的全球努力

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五十年来，国际亨廷顿协会一直在为全球的高清社区提供支持。我们的 50 周年庆典不仅是我们历史上的一个里程碑，也是重要新举措的开始，这些项目旨在进一步扩大我们的影响，惠及更多的人，为所有人带来希望和安慰。

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被塔妮塔-艾伦赋予力量

新的IHA网站专栏由亨廷顿氏症的忠实拥护者塔尼塔-艾伦（Tanita Allen）撰写。尽管亨廷顿舞蹈症患者面临种种挑战，但她仍希望通过该专栏提供一个坦诚对话、鼓励和可行步骤的空间，让他们过上充实的生活。

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近期新闻

由塔尼塔赋权

06 11 月 2025

在无法预知的身体中寻找感恩之心

有些清晨，当我醒来时，我的身体就像一个陌生人。有些时候，这些动作很轻柔，只是在身体表面轻声细语。其他日子，它们来得...

新闻

03 11 月 2025

uniQure 提供 AMT-130 治疗亨廷顿氏病的最新监管信息

2025 年 11 月 3 日亲爱的亨廷顿氏病社区，我们今天发布了一份新闻稿，宣布 uniQure 收到了美国食品和药物管理局（FDA）的反馈意见。.

新闻

14 10 月 2025

ADORE-DH - 潜在的干细胞疗法

ADORE-DH是一项潜在的干细胞疗法治疗HD的II期试验。该试验由AZIDUS Brasil（一家提供全面服务的临床研究机构）赞助，是一项随机、...

由塔尼塔赋权

13 10 月 2025

如何谈论 HD 而不觉得自己是负担

在谈论亨廷顿氏病之前，我的胸口常常会有一个停顿。我不仅要权衡事实，还要担心它们会如何落地。听众会不会...

新闻

24 9 月 2025

uniQure 宣布 AMT-130 治疗亨廷顿氏病患者的关键性 I/II 期研究取得积极的初步结果

2025 年 9 月 24 日 PDF 版 ~ 关键性研究达到了主要终点；高剂量 AMT-130 在 36 个月时显示出 75% 疾病减缓的统计学显著性，与...

由塔尼塔赋权

22 9 月 2025

自我保健重启的 10 个迹象

有些时候，在我准备好倾听之前，我的身体就开始说话了。我的平衡会摇晃，我的动作会变得更加敏锐，我的语言表达会变得更加缓慢。亨廷顿氏症患者的生活...

新闻

18 9 月 2025

天鹰报告 C 组数据

今天早些时候，Skyhawk公司就其SKY-0515第一阶段试验的C部分提供了以下最新信息。--社区来信-- 亲爱的天鹰之友和同事们，...

由塔尼塔赋权

05 8 月 2025

5 个让我保持清醒的高清仪式

1.晨间接地仪式目的：为一天创造一个平静、专注的开始在双脚触地之前，我会暂停一下。我把手放在心脏或腹部...

新闻

25 7 月 2025

Prilenia 和 Ferrer 就普利多哌啶治疗亨廷顿氏症的欧洲监管程序提供最新信息

2025 年 7 月 25 日，荷兰纳尔登、美国马萨诸塞州沃尔瑟姆和西班牙巴塞罗那--(美国商业资讯)--Prilenia Therapeutics B.V. 和 Ferrer 今天宣布...

由塔尼塔赋权

22 7 月 2025

战士 "的标签：我们需要它来感到强大吗？

"你真是个勇士"人们带着钦佩之情说这句话，仿佛这是我应该骄傲佩戴的徽章。但如果我并不总是想成为一名勇士呢？

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罗马尼亚布加勒斯特

2025 年 9 月 25-28 日

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