HDYO将推出JOIN-HD,即青少年发病的HD全球登记处,该登记处将在第一阶段开放。从2月4日开始,开放报名

JOIN-HD是一个全球性的登记册,收集患有青少年HD的年轻人和他们的照顾者的经验。人们添加到登记册的所有信息有助于我们更多的了解它。这将使他们能够倡导改善护理、研究和认识。我们希望JOIN-HD将成为一个平台,鼓励其他科学家和临床医生对这种毁灭性的疾病进行急需的研究。

主要的目标是。

- 改善对患有JoHD的年轻人及其家庭的宣传、护理和支持。

- 建立一个由来自许多不同专业的领先医疗保健JoHD专业人士组成的网络。

- 加快JoHD社区的研究。

- 了解JoHD患者和他们的家人需要什么,以便我们能够改进支持和教育计划。

- 确定对患有JoHD的儿童和青少年及其家庭的支持、教育和社区资源联系。 

第一阶段的下一步是什么?

HDYO将通过各种方式向社会公开宣传:电子邮件,社交媒体,在HDYO大会上的演讲,与合作组织和临床医生的沟通,等等。丽贝卡将与每个预先登记的家庭进行一对一的筛选电话,并将随着更多家庭的登记而继续。然后,每个家庭将收到登录凭证,以完成这一阶段的调查问卷,其中包括重要的人口统计和背景数据。他们还将直接与我们的家庭顾问委员会接触,以帮助我们在这一阶段的营销理念和对家庭的宣传。 

欲了解更多信息,请点击下面的图片。

分类: 新闻

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