罕见病社区携手为2月28日的罕见病日发布图书

亨廷顿氏症几代人都沉浸在秘密和恐惧之中，使社区中的人们没有发言权。这本书改变了这一点。亨廷顿氏症英雄》介绍了来自九个国家的二十六个人，他们勇敢地分享了他们在这种疾病的阴影下生活的个人故事。通过这样做，他们在说。我就在这里。我将不会被保持沉默。

高清英雄 这是一个令人感动的，强大的和非凡的个人故事集，这些故事来自于受HD影响的人，以某种方式。他们的故事必须由任何有兴趣了解更多关于什么使我们的HD家庭社区如此惊人的人阅读。
- 萨拉-塔布里齐教授，HD医生和科学家

亨廷顿病是一种退行性的神经系统疾病，导致认知障碍、不受控制的运动和情绪问题。该基因的携带者将发展这种疾病--据说是帕金森病、阿尔茨海默病和ALS的组合--但不知道症状何时会出现。

加拿大作家和公共演说家艾琳-帕特森（Erin Paterson）的亨廷顿氏症（HD）基因检测呈阳性。此后不久，她开始遭受抑郁症的折磨，然后收到更多令人沮丧的消息：她不能生育。尽管有这些诊断结果，她还是决心要有一个家庭，过上快乐的生活。她是以下著作的作者 所有美好的事物。关于基因检测、不孕不育和一个女人对幸福的不懈追求的回忆录。

艾琳也是Lemonade出版社的创始人，该出版社与代表性不足的医疗社区合作，创建有关医疗条件和罕见疾病的专门文集。柠檬水出版社为不是作家的人提供指导，让他们通过讲故事和写作过程来创造吸引人的个人故事，以激励他们的社区。

亨廷顿氏症英雄 其中包括一位科学家的故事，她在发现她的母亲对该疾病的检测结果呈阳性后，从癌症研究转向研究亨廷顿氏症；一位年轻人最大的恐惧是基因检测呈阴性而不会遗传该疾病；以及一位在生存模式中长大的妇女，她无法表达自己的悲伤。

我们了解到他们的生活因为他们所面临的困难而变得更好。通过分享他们生活的这些私密部分，他们正在消除家庭中对亨廷顿病患者的恐惧和耻辱。他们正在为这一未被听到的罕见疾病群体发声，并使其他人有能力发声。

图书销售收入的50%将捐赠给亨廷顿氏症青年组织（HDYO）。

艾琳-帕特森
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