在一个关键的突破中,中东和北非罕见病组织和国际亨廷顿协会在3月3-5日在迪拜举行的中东和北非罕见病组织2023年年会期间签署了一份谅解备忘录。

"国际亨廷顿协会期待着与中东和北非罕见疾病组织的合作,这将对该地区所有受亨廷顿影响的人产生积极的连锁反应",国际亨廷顿协会主席Svein Olaf Olsen说。

根据合作协议,将建立两个组织来照顾亨廷顿病--面向患者和家庭的中东和北非亨廷顿病协会,以及一个发展与亨廷顿病相关的专业知识的组织。该专业组织将被命名为中东和北非亨廷顿病网络,并将由阿布扎比亚斯诊所的Pierre Kryskowiak教授领导。

"我们知道在中东和北非(MENA)地区,亨廷顿病的存在率很高。 2019年,Clinart代表中东和北非地区提交了一份报告,结论是埃及的亨廷顿病发病率可能是世界上最高的,每10万人中有21人。我们不知道中东和北非地区其他国家的确切数字",中东和北非罕见病组织主席Ayman El-Hattab教授说。

Pierre Kryskowiak教授解释说,"如果我们在中东和北非地区的其他地方找到与欧洲相同的数字,有4万人携带该基因或因遗传50%的母亲或父亲的疾病而患病",并继续说道。

"有几份报告说,有很多人被误诊,在家人的帮助下躲藏起来。这对所有受影响的人--病人、家人和朋友来说都是非常困难的情况。你意识到有问题,但你不谈论亨廷顿"。

"国际亨廷顿协会主席Svein Olaf Olsen说:"这不是中东和北非地区特有的,而是一个全球性的问题。

"与国际亨廷顿协会达成合作协议并不困难,"艾曼-哈塔布教授说。"我们的组织将为罕见病患者和他们的家庭工作,因为他们面临许多困难,因为对这些疾病的知识匮乏,对他们的支持有限。中东和北非罕见病组织的目标是教育、联系和支持"。

奥尔森对更广泛的潜力做了最后的补充说明。"从长远来看,我们将与其他患者组织一起在该地区建立一个卓越中心"。

联系方式。

Svein Olaf Olsen -- svein@iha-huntington.org - 电话:+47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - 电话 +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - 电话 +97115052118685

分类: 新闻

2 条评论

عبد المجيد · 3 月 13, 2023 12:22 下午

هل ن جمعية بالمغرب لهذا المرض؟

    Daniela Carvalho · 3 月 13, 2023 4:32 下午

    للأسف ، لا توجد جمعية في المغرب بعد

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