中东和北非罕见病组织与国际亨廷顿协会联手进行独特的合作!

在一个关键的突破中，中东和北非罕见病组织和国际亨廷顿协会在3月3-5日在迪拜举行的中东和北非罕见病组织2023年年会期间签署了一份谅解备忘录。

"国际亨廷顿协会期待着与中东和北非罕见疾病组织的合作，这将对该地区所有受亨廷顿影响的人产生积极的连锁反应"，国际亨廷顿协会主席Svein Olaf Olsen说。

根据合作协议，将建立两个组织来照顾亨廷顿病--面向患者和家庭的中东和北非亨廷顿病协会，以及一个发展与亨廷顿病相关的专业知识的组织。该专业组织将被命名为中东和北非亨廷顿病网络，并将由阿布扎比亚斯诊所的Pierre Kryskowiak教授领导。

"我们知道在中东和北非（MENA）地区，亨廷顿病的存在率很高。 2019年，Clinart代表中东和北非地区提交了一份报告，结论是埃及的亨廷顿病发病率可能是世界上最高的，每10万人中有21人。我们不知道中东和北非地区其他国家的确切数字"，中东和北非罕见病组织主席Ayman El-Hattab教授说。

Pierre Kryskowiak教授解释说，"如果我们在中东和北非地区的其他地方找到与欧洲相同的数字，有4万人携带该基因或因遗传50%的母亲或父亲的疾病而患病"，并继续说道。

"有几份报告说，有很多人被误诊，在家人的帮助下躲藏起来。这对所有受影响的人--病人、家人和朋友来说都是非常困难的情况。你意识到有问题，但你不谈论亨廷顿"。

"国际亨廷顿协会主席Svein Olaf Olsen说："这不是中东和北非地区特有的，而是一个全球性的问题。

"与国际亨廷顿协会达成合作协议并不困难，"艾曼-哈塔布教授说。"我们的组织将为罕见病患者和他们的家庭工作，因为他们面临许多困难，因为对这些疾病的知识匮乏，对他们的支持有限。中东和北非罕见病组织的目标是教育、联系和支持"。

奥尔森对更广泛的潜力做了最后的补充说明。"从长远来看，我们将与其他患者组织一起在该地区建立一个卓越中心"。

联系方式。

Svein Olaf Olsen -- svein@iha-huntington.org - 电话：+47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - 电话 +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - 电话 +97115052118685