2023年亨廷顿的感恩日

亲爱的朋友、
1993年3月23日，科学家宣布发现了导致亨廷顿病（HD）的基因。经过几十年的研究，这一宣布表明了 "患有HD的家庭 "和 "代表他们工作的科学家 "之间的伙伴关系。这一里程碑和伙伴关系在家庭、实验室和诊所得到了庆祝。
在世界各地，许多高清家庭向研究小组提供了他们的DNA样本，这使得该基因被发现。来自委内瑞拉的数百个家庭在这项成就中发挥了重要作用。
30年后，该基因的发现仍然是我们寻找有效治疗HD的伟大探索中的主要里程碑。它象征着我们独特的伙伴关系所取得的进展。它提供了希望，其他重要的里程碑就在眼前。
1993年，3月23日是一个值得庆祝的日子，现在仍然是一个值得每年庆祝的日子。这是一个认识、反思和表达我们对伙伴关系的集体感激的日子。
3月23日是一个通过回馈来表达我们对来自委内瑞拉的家庭的感谢的日子。他们需要我们承认他们的贡献，需要我们的赞赏，需要我们的财政支持，因为许多做出贡献的家庭仍然生活在贫困之中。他们没有机会接受基因测试。医疗护理和获得高清药物的机会基本没有，许多病人死于营养不良。我们可以为他们做得更好。

3月23日--"高清感恩日"

主办单位 因素-H这是一个设在洛杉矶的非营利组织，如今是直接帮助马拉开波地区500多个已确认的贫困家庭的唯一组织。对Factor-H的所有捐款都直接用于支持他们的护理，并通过与委内瑞拉的组织密切合作，帮助病人、护理人员和处境危险的儿童。
Factor-H庆祝委内瑞拉家庭，并试图强调他们最初在1979年开始的美国-委内瑞拉合作研究项目中发挥的重要历史作用。请看 感恩日页面.

高清感恩日是一个全社会的活动，以庆祝和反思我们持续的伙伴关系。我们要求个人和他们的家人、专职医疗人员以及世界各地的诊所、实验室和办公室的工作人员以下述任何一种方式参与。
作为我们社区的一员，围绕着对HD患者的护理、研究和服务，我们要求你加入我们，庆祝HD感恩日。

你可以通过几种方式参与...

- 通过社交媒体分享一张你的团队与感恩节标志和/或感恩节手势的照片，并标记Factor-H： https://www.instagram.com/factorh_org/ 和 https://www.facebook.com/factorh.org
- 发布一段你的家人、实验室、办公室或诊所工作人员的简短视频，用 "感恩日 "的标志讲述我们的伙伴关系对你的意义，并标记Factor-H
- 为我们独特的伙伴关系写一段话、一首诗、甚至一首歌，并寄给我们。
- 在你的社交媒体上放置一个支持框架，宣传感恩节，并让社会意识到捐赠的必要性
- 在你的现场或虚拟活动中承认这个日期和需求，如员工会议、支持小组或会议，任何可以传播的消息。
- 在我们的社区内组织一次活动，庆祝我们的伙伴关系，并与我们分享。
- 发布我们的伙伴关系如何触动你的生活或事业的例子。
- 请向Factor-H捐款，地址是 www.Factor-H.org

随着感恩节的临近，你愿意参加吗？

请联系我们中的任何一位组织者：
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org

我们期待着您的来信!并感谢您!