纽约州罗切斯特 - 2023年3月30日 - 亨廷顿研究集团(HSG)及其全资子公司HSG临床研究公司是开展亨廷顿病(HD)临床试验的世界领导者,最近与亨廷顿病-社区咨询委员会(HD-CAB)合作,代表Annexon生物科学公司提供全球患者咨询委员会。Annexon是一家处于临床阶段的生物制药公司,其重点是为身体、大脑和眼睛的疾病患者开发新的治疗方法,这些疾病是由身体的补体系统调节不当引起的。1.

咨询委员会(Ad Board)于2022年11月30日在美国新泽西州泽西市举行,会议历时6小时,包括来自美国、加拿大、苏格兰、法国、意大利、瑞典、巴基斯坦和印度的11位HD-CAB倡导者,他们在一起与Annexon分享他们的故事和观点,并讨论HD试验参与者及其家庭面临的挑战。广告委员会的目标之一是鼓励公开交流,讨论试验赞助商和临床研究组织(CRO)如何在临床试验之前、期间和之后更好地支持HD家庭。这次对话由HD-CAB主席和欧洲亨廷顿协会主席Astri Arnesen主持。HSG的首席科学官Christopher Ross博士和加州大学圣地亚哥分校的神经学家、HSG的长期成员Jody Corey-Bloom博士主持了关于Annexon在HD中的科学原理和计划的试验设计的讨论。  

"HD-CAB代表了全球高清社区的声音。我们的目标是确保在设计和实施临床试验时不忽视关键因素。Astri Arnesen说:"很高兴与HSG和Annexon合作,他们积极听取了HD-CAB倡导者的真实经验,适当地调整了课程,并承诺将持续这样做。

"我想感谢HD-CAB的倡导者以及HSG和HD-CAB管理团队在全球患者咨询委员会上分享的专业知识和可操作的下一步措施,"Annexon Biosciences神经变性专营店全球项目团队负责人Peter Collins说。"我们期待着与HD-CAB和HSG等领先的患者组织继续合作,以确保Annexon始终与我们寻求服务的患者和家庭接触,并采纳他们的反馈。  

HD-CAB最近代表Annexon Biosciences在2023年3月于苏格兰格拉斯哥举行的HYDO国际大会上完成了后续的国际广告委员会。HSG、HD-CAB和Annexon Biosciences正在继续讨论未来合作的机会。   

罗斯博士指出:"HSG一直在寻找创新的方式来支持和参与艾滋病社区,并确保他们的声音被听到。我们发现这种合作努力是真正有意义的,并希望这个机会只是我们将有幸参与的众多机会之一。我们的团队感谢HD-CAB的宝贵贡献,感谢Annexon使我们的组织能够使这次重要的会议取得成果。这是一个巨大的成功"。


如果你有兴趣了解更多的合作机会,请联系 info@hsglimited.org.  


1 人体的补体系统是免疫系统的一部分。它负责保卫细胞和组织免受感染和疾病的侵害。



关于亨廷顿氏病 
亨廷顿氏症(HD)是一种进行性的遗传性神经退行性疾病,以运动障碍、精神障碍和认知改变为特征。HD的症状通常在中年时出现,但可以在任何年龄开始。亨廷顿氏症是一种罕见的疾病--全世界约有20万人被诊断出这种疾病,但更多的人有可能从父母那里遗传到这种疾病。 亨廷顿氏病影响所有性别、种族和民族的人。虽然有对症治疗的方法,但还没有发现治愈HD的方法。 
   
关于亨廷顿研究小组/HSG临床研究公司。  
亨廷顿研究小组(HSG)是一个1993年在纽约州罗切斯特成立的非营利组织,其全资子公司HSG临床研究公司,通过世界上第一个也是最大的由800多名亨廷顿病专家组成的合作网络,在全球130多个HSG认证的研究场所设计和进行临床试验。HSG致力于通过研究、教育和合作改善受亨廷顿病影响的人们的生活。欲了解更多信息,请访问www.huntingtonstudygroup.org.

关于HD-社区咨询委员会 
HD-社区咨询委员会(HD-CAB)是一个由欧洲亨廷顿协会、国际亨廷顿协会和亨廷顿病青年组织的合作伙伴组成的联盟,其使命是代表全球HD社区的声音,向监管机构、行业、研究人员和管理机构提供HD社区经验。HD-CAB向与治疗发展有关的利益相关者提供生活中的独特专业知识。欲了解更多信息,请访问 www.hd-cab.org.

点击这里 查看新闻稿全文。
分类: 新闻

0 条评论

发表回复

头像占位符

您的电子邮箱地址不会被公开。 必填项已用*标注

zh_CNChinese
跳至内容