继去年获得众议院批准后,第 5060/13 号法案最终于上个月(6 月 21 日)在《联邦官方日记》上公布,确定 9 月 27 日为 "全国亨廷顿氏病宣传日"。
路易斯-伊纳西奥-卢拉-达席尔瓦总统通过第 14.607/23 号法律正式设立了这一天。副总统杰拉尔多-阿尔克明(Geraldo Alckmin)签署了该法律文本。
这一天见证了联合和集体努力的力量。在患者、家属和一些医护人员的不懈努力下,我们现在有了一个正式的日子来强调提高人们对亨廷顿氏病认识的重要性。
这一成就蕴含着一个重要目的。全国亨廷顿氏病宣传日 "将让我们向社会宣传这种疾病的复杂性,消除误解,减少对这种疾病的偏见。此外,全国亨廷顿氏病宣传日还将提醒人们支持所有患者、其家人和照顾者,给他们一个理解和同情的空间。
这一天也是认可和重视医学研究进展的时刻。通过这一天,我们可以提高人们对投资科学研究的必要性的认识,寻找更有效的治疗方法,甚至治愈亨廷顿氏症。我们将共同为每一位亨廷顿氏症患者带来希望和对美好未来的承诺。
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