继去年获得众议院批准后，第 5060/13 号法案最终于上个月（6 月 21 日）在《联邦官方日记》上公布，确定 9 月 27 日为 "全国亨廷顿氏病宣传日"。
路易斯-伊纳西奥-卢拉-达席尔瓦总统通过第 14.607/23 号法律正式设立了这一天。副总统杰拉尔多-阿尔克明（Geraldo Alckmin）签署了该法律文本。
这一天见证了联合和集体努力的力量。在患者、家属和一些医护人员的不懈努力下，我们现在有了一个正式的日子来强调提高人们对亨廷顿氏病认识的重要性。
这一成就蕴含着一个重要目的。全国亨廷顿氏病宣传日 "将让我们向社会宣传这种疾病的复杂性，消除误解，减少对这种疾病的偏见。此外，全国亨廷顿氏病宣传日还将提醒人们支持所有患者、其家人和照顾者，给他们一个理解和同情的空间。
这一天也是认可和重视医学研究进展的时刻。通过这一天，我们可以提高人们对投资科学研究的必要性的认识，寻找更有效的治疗方法，甚至治愈亨廷顿氏症。我们将共同为每一位亨廷顿氏症患者带来希望和对美好未来的承诺。
不再隐藏
ABH - Associação Brasil Huntington
Prilenia, a clinical stage biotechnology company focused on the urgent mission to develop novel therapeutics to slow the progression of neurodegenerative diseases and neurodevelopmental disorders, has filed a European Marketing Authorization Application (MAA) with the 阅读更多...
Abu Dhabi, UAE; June 19, 2024: IROS, an Abu Dhabi-based contract research organization (part of the M42 group), has partnered with Prilenia Therapeutics, a clinical-stage biotech company, and the International Huntington’s Disease Association (IHA) to 阅读更多...
“We are very pleased with these new data demonstrating a statistically significant, dose-dependent slowing of the progression of Huntington’s disease and lowering of NfL in the CSF at 24 months,” stated Walid Abi-Saab, M.D., chief medical 阅读更多...
Chinese 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
1 条评论
凯瑟琳-巴纳 · 2 月 25, 2024 9:36 上午
送去祈祷和支持 💙 我丈夫两年前被诊断出患有亨廷顿氏症，当时他 62 岁。氟哌啶醇对他的帮助微乎其微。医疗团队做的就更少了。他的病情急剧下降，极具破坏性。起初是震颤，然后是行走困难。去年，一位家庭朋友告诉我们天然草药中心和他们成功的亨廷顿阿育吠陀疗法，我们访问了他们的网站，并订购了他们的亨廷顿阿育吠陀疗法方案，我很高兴地告诉大家，该疗法有效地治疗并逆转了他的亨廷顿病，他的大部分症状都停止了，他又能走路了，睡得很好，还经常锻炼。