高清宣传员 Ashley Clarke 分享她在 uniQure 总部的经历

阿什利-克拉克（Ashley Clarke）不仅是亨廷顿氏症青年组织（HDYO）的形象大使，同时也是 "亨廷顿氏症"（Huntington's Disease）的倡导者。 HD 社区咨询委员会 (HD-CAB），这是一个在临床试验的设计和实施过程中代表患者声音的组织。  

2022 年，在 HD-CAB 咨询委员会与 uniQure 举行会议之后，阿什利受邀前往位于阿姆斯特丹的 uniQure 总部，随后她被要求将自己的故事录制成视频。 

uniQure 全球患者宣传高级总监丹尼尔-伦纳德解释说："对我们 uniQure 来说，患者的故事对我们的工作至关重要。 阿什利前来与我们的员工交谈，并欣然同意为我们制作一段视频，重点介绍她的心路历程"。 

这次拍摄是在她居住的北爱尔兰进行的，在 3 月份的 HDYO 会议上，丹尼尔建议阿什利参观他们在阿姆斯特丹的总部。拍摄和参观都是在五月份进行的。

阿什利形容这次经历令人难忘。"当我到达办公室时，我受到了贵宾般的礼遇。我见到了几位工作人员，并参观了实验室。 是的，我还穿上了超酷的 UniQure 官方实验室外套。看到这些科学家正在研究亨廷顿氏症的治疗方法，我简直不敢相信自己的眼睛！" 即使他们还没有找到治疗方法，阿什利也知道他们 "工作得非常努力"。

阿什利认为，这种机会对社区来说真的很好。"我们需要了解科学、所涉及的流程，以及将一种治疗方法推向市场所经历的每个阶段有多么艰难。研究人员为此倾注了大量心血"。另一方面，阿什利说："科学家需要了解我们是真实的人。我们生活在痛苦、恐惧和希望之中。我们失去了亲人。我们为自己的未来感到恐惧，我们感觉自己的时间不多了"。"最重要的是，我们需要共同努力战胜这种疾病"。

在谈到 HD 社区咨询委员会和 Ashley 的宣传工作时，Daniel Leonard 说："非常感谢你们为患者社区和业界建立联系论坛。它最终会朝着我们意想不到的方向发展！阿什利，与你共事是我的荣幸。你正在改变世界"。

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