增强社区能力：巴西亨廷顿协会（ABH）近期活动回顾

巴西亨廷顿协会（ABH - Associação Brasil Huntington）非常活跃，为社区开展了许多活动。这种承诺是至关重要的，因为它不仅造福了受该疾病影响的人们，还提高了人们对亨廷顿氏病的认识。这篇文章总结了他们最近的活动，突出了他们对这项事业的奉献。

如果其他协会有兴趣与国际社会分享其工作，欢迎发送电子邮件至 daniela@iha-huntington.org.

在 Casa dos Raros（稀有之家）与记者的新闻发布会--9 月 22 日

今年 9 月 22 日，ABH（巴西亨廷顿协会）协调员、心理学家塔蒂亚娜-恩里克（Tatiana Henrique）在神经学家、ABH 科学委员会成员古斯塔沃-富兰克林博士（Dr. Gustavo Franklin）的陪同下，参观了罕见疾病之家（House of Rare）。https://cdr.org.br/在巴西南部地区的阿雷格里港（RS）举办的 "亨廷顿氏病 "研讨会上，巴西各地区的记者就亨廷顿氏病进行了发言、解释和宣传。

古斯塔沃-富兰克林博士分享了有关 HD 方面的宝贵信息，包括其病因、症状和治疗方法。了解亨廷顿的基本概念。塔蒂亚娜从整体上介绍了亨廷顿病患者家庭在心理、社会和经济方面所面临的挑战，特别强调了在日常生活和公共政策方面所面临的挑战。在这一倡议的推动下，有关亨廷顿的一系列报道正在全国从北到南的新闻媒体上播出。

演讲和访谈的目的是动员社会讨论必要的公共政策，以充分接纳亨廷顿氏病患者及其需求，同时提高全社会的认识，寻求更多的同情和理解。

在阿雷格里港建立罕见病综合治疗和培训中心的是 全民基因研究所 和 猎人之家这两个民间社会组织在罕见遗传病领域开展项目。

Casa dos Raros（罕见病之家）是一个为罕见病患者提供全面护理的相互关联的网络。其目标是促进为患者及其家属提供全面的多学科援助，首先是快速准确的诊断、先进的治疗和以罕见遗传病为重点的临床研究。

稀有之家（Casa dos Raros）家庭聚会 - 9 月 22 日

记者见面会结束后，我们邀请了来自阿雷格里港（RS）及周边地区的亲属，在 Casa dos Raros（稀有之家）提供的同一场所进行了圆桌讨论，塔蒂亚娜和古斯塔沃-富兰克林博士也出席了会议。您可以在 ABH 网站上观看此次会议的现场直播。 Instagram 页面.

ABH 成立 26 周年暨全国亨廷顿氏病日庆祝活动 - 9 月 27 日

正如塔蒂亚娜之前提到的，9 月 27 日，ABH 举行了一次直播，古斯塔沃-富兰克林（Gustavo Franklin）博士、菲利帕-儒略（Filipa Júlio）女士，当然还有塔蒂亚娜本人参加了直播。有关直播的更多信息和与会者的学术介绍，请参见 在这篇 Instagram 帖子中录制的广播可在 ABH YouTube 频道.

巴西冠军赛期间的宣传活动 - 9 月 30 日

9 月 30 日星期六，在弗拉门戈队与巴伊亚队的比赛中，亨廷顿氏症患者上场为宣传活动进了一球。

患者和家属们举着写有 "与疾病本身同样严重的是对它的无知 "的横幅走上赛场："与疾病本身一样严重的是对疾病的无知。不再隐藏！9月27日是全国亨廷顿氏病宣传日"。 更多信息请见 Instagram 上的帖子。

ABH 事业大使、记者兼 ESPN 巴西评论员马里奥-马拉（Mário Marra）在本周日的 ESPN 巴西体育中心节目中分享了一段关于他与亨廷顿氏症关系的勇敢而敏感的证词。您可以观看 记者在 ABH 的 Instagram 上分享的视频 中的 ESPN 文章 本职位.

视频 - 您对亨廷顿氏病了解多少？

受加拿大亨廷顿协会（Huntington Society of Canada）2017 年记录的一项活动启发，我们在街头询问人们对亨廷顿氏病的了解，结果大多数人都一无所知。但他们对抑郁症、帕金森病、精神分裂症和阿尔茨海默病等其他疾病却很熟悉。最后，我们揭示了一个令人震惊的事实：亨廷顿氏病患者就像同时患有所有这些疾病的症状。

您可以通过此链接查看结果： https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.