在我被诊断出患有亨廷顿氏症差不多整整18个月之后,我踏上了前往比利时参加欧洲亨廷顿会议的旅程。在布兰肯贝格的日子里,我获得了丰富的信息,偶尔也会感到不知所措。社区、同情和赋权--这些词语大致描述了我对那些日子的记忆。

我一直期待着这次活动,大约六个月前我就注册了。不幸的是,在会议筹备期间,我的健康状况急剧恶化,几乎无法行走。但我还是想去!

于是,我借了一辆电动轮椅,在我最爱的人的陪伴下出发前往比利时。由于所有直达列车都取消了,这次旅程可谓是一次小小的冒险。但在遇到的许多热心人的帮助下,我们在 10 个小时后到达了布兰肯贝格。

酒店工作人员非常友好,允许将标准间换成适合轮椅使用者的房间。因此,我在会议期间的空闲时间都住在一楼适合我的房间里--真是幸运!这几天的会议非常紧张,我多次想找个地方休息一下。不止一次,我被大量的信息淹没,几乎坐着就睡着了。

开幕式当天晚上,举行了盛大的欢迎仪式,老熟人热情庆祝。像我这样的新来者也受到了热烈欢迎,很快,我和我最爱的人就感受到了这个社区对我们的包容。

300 名与会者来到比利时参加欧洲亨廷顿协会会议。语言的混合可以用巴比伦语来形容:英语、法语、葡萄牙语、西班牙语、挪威语--是的,我甚至还听到了德语片段。虽然最初建立联系的感觉很美妙,但大约一个小时后,我就睡着了!这种情况会经常发生在我身上,因为高清已经大大限制了我的能力。

欧洲亨廷顿协会主席阿斯特里-阿内森(Astri Arnesen)宣布会议开幕,并回顾了令人印象深刻的30年。在此期间取得的进展令人惊叹。

在会议期间,我听到了来自不同生活环境中的人们的故事:一位 23 岁的与会者分享了自己作为一个受到亨廷顿氏症威胁的人在权衡是否接受检测时的感受。30 多岁的与会者讲述了他们如何在确诊后仍然过着充实的生活。还有一些人虽然幸免于难,却不得不眼睁睁地看着自己挚爱的家人承受疾病带来的痛苦。

瑞典 HD 家庭成员 Tess 的发言尤其令人感动。她的话给我留下了深刻的印象,在随后的交谈中,我发现苔丝是一个能让我认同的患者。虽然她住在 1000 多公里外的瑞典南部,但我仍然感到与她之间的友情。

周五下午,Liessens 博士作了题为 "面对困难的决定 "的讲座。他和他的团队描述了决定是否以及何时是将护理工作委托给专业人员并作为一名人类发展患者在医疗机构中陪伴的合适时机是多么困难。

他全面的概述让我的脑袋再次嗡嗡作响,他讲述了需要考虑的各种生活问题。例如

- 如何处理财务问题?

- 病人如何才能在新环境中游刃有余,何时才是合适的时机?

- 哪家机构能提供最佳护理?

- 是否有理由在家里呆更长的时间,即使我仍然在家,现在接受专业支持是否正确和重要?

他说,"对于亨廷顿,没有简单的决定",这句话深深地印在我的记忆中,我想,"没错!对于渐进性疾病,没有简单的解决办法。尤其是当它逐渐改变身体、思想和灵魂时,尽管改变的程度不尽相同。但它总会改变一个人生活的许多方面。

由于我们每个人都参与了许多不同的联系--私人、专业和/或公共网络--这些联系在决策中也发挥着作用。

有了前两天的经验,周六我们只选择了一个主题:

周六的会议让我有机会在一个小组中与其他患者交流想法。主持这个小组的罗布也是一名基因携带者。他友善而富有同情心,创造了一个安全的空间,让每个人都能展示自己,并在愿意的情况下表达自己的经历、情感、愿望和希望。在一个相对较小的空间里,我很少经历过如此多的命运挑战;我也很少经历过大家愿意看到和听到彼此的声音。谢谢你,罗伯,谢谢你为我们提供了这样一个空间。

与此同时,我最爱的人有机会在隔壁房间与其他家庭成员和护理人员交流想法。与我在小组中的情况类似,他也对这次会议的开放性感到感动和惊喜。多亏了斯维因的主持,每个人都有机会展示自己,与他人分享经验,并探讨个人应对策略。

西格德和我都没有参加休闲活动。这并不是因为我们不喜欢这个活动--不是!--而是因为我们利用这段时间交流思想,进一步发展自己的想法,并讨论未来的想法和计划。

一个小节目丰富了最后一个晚上的活动。一群参与者演唱了一首专门为亨廷顿社区创作的歌曲。遗憾的是,我们不得不在周日早上很早就开始返程,因此错过了研究代表的报告。

与我们的新朋友、熟人和活跃成员道别对我来说很困难,但一想到他们,我就感到欣慰:明年在斯特拉斯堡举行的下一届会议上,我们将再次相聚!

总之,我可以说,"知识、同情和鼓励 "欧洲亨廷顿病大会为我和我的家人提供了宝贵的信息、支持和社区。在我看来,这次会议标志着欧洲亨廷顿社区朝着更好地了解亨廷顿和提高生活质量又迈出了重要一步。

本文作者南希-加斯帕(Nancy Gasper)是 2023 年欧洲亨廷顿协会会议的与会者。

分类: 故事

0 条评论

发表回复

头像占位符

您的电子邮箱地址不会被公开。 必填项已用*标注

zh_CNChinese