中东和北非的最新情况

在上个月于阿布扎比举行的中东和北非罕见病大会上，IHA 主席斯文-奥拉夫-奥尔森（Svein Olaf Olsen）就亨廷顿氏病发表了主旨演讲。他谈到了在该地区建立神经退行性疾病卓越中心和促进临床研究的迫切需要。这与该地区应对罕见病和在阿联酋建立地区研究中心的意图完全一致。 

除了与 HD 患者和家属会面，斯温-奥拉夫还与宽容与共存部部长谢赫-纳哈扬-本-穆巴拉克-纳哈扬（Sheik Nahyan bin Mubarak al Nahyan）进行了讨论，并会见了准备参与亨廷顿舞蹈症临床试验的临床研究组织。 

斯韦因-奥拉夫公布了该地区的宏伟计划，包括建立患者自主注册登记处、聘用患者宣传员以提高人们对 HD 的认识，以及与其他神经变性疾病组织建立更紧密的联系。