新闻稿 - 2024 年 10 月 25 日，美国爱达荷州莫斯科市
我们很高兴地宣布，一本名为《亨廷顿舞蹈症》（Huntington's disease，HD）的新书即将出版、 宜居生活：与亨廷顿氏症群体对话克里斯蒂-迪里恩（Christy Dearien）著，吉米-波拉德（Jimmy Pollard）作序。
在 宜居生活克里斯蒂与大家分享了她自己家庭的 HD 故事以及世界各地的故事，探讨了家族遗传病的意义、人们如何做出预测性基因检测决定，以及亨廷顿氏病如何影响人际关系和人生重大决策。宜居生活》还探讨了与孩子谈论这种疾病、提供护理以及追求一位基因阳性年轻女性所说的 "宜居生活 "的重要性等话题，"宜居生活 "是指在出现 HD 症状之前就有意识、有意义地生活。
宜居生活 是根据克里斯蒂与来自五大洲 10 个国家的 32 人的谈话整理而成的。故事讲述者包括八位有遗传亨廷顿氏症风险的人，八位接受过预测性基因检测并知道自己基因呈阳性的人，五位基因检测呈阴性的人，以及七位受该病影响的人的父母、配偶和/或伴侣。其他讲述者还包括 HD 研究人员和一名非家庭护理人员。
这些集体故事之所以重要，是因为患上一种影响整个家庭的罕见遗传病会让人感到无比孤独，尤其是对于那些很少或根本得不到支持和关爱的人，或者那些生活在公开谈论这种疾病是不可接受的家庭或国家的人来说更是如此。在亨廷顿氏症群体之外，很少有人了解亨廷顿氏症及其对家庭和个人的影响，这种知识的缺乏直接影响了他人对亨廷顿氏症患者的看法。提高人们对亨廷顿氏病的认识对于增进理解和同情、减少耻辱感以及改善对亨廷顿氏病患者亲人的照顾至关重要。
HD 社区的许多人都是积极的志愿者和倡导者。几位 宜居生活 例如，讲故事的人自愿参加亨廷顿氏病青年组织（HDYO）、亨廷顿氏病社区咨询委员会（HD-CAB）、亨廷顿氏病患者参与联盟（HD-COPE）等组织，以及当地或全国性的亨廷顿氏病组织。
亨廷顿氏病是一种罕见的神经退行性疾病，对患者和家庭的影响极大。亨廷顿氏病患者的身体和认知能力会下降，情绪和行为也会发生显著变化，这种变化通常从中年开始，但也可能从童年或老年开始。亨廷顿病的基因突变导致父母双方的每个自然受孕子女都有50%的几率遗传给自己，许多有患病风险的子女在成为父母年轻时的照顾者的同时，还要面对自己有一天也会患上亨廷顿病的风险。亨廷顿氏病的污名化由来已久。
作者售书净收入的 50% 将捐赠给人类发展青年组织。
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为宜居生活点赞
"亨廷顿氏病带来了一系列独特的挑战，而它的隐蔽性又加剧了每一个挑战。宜居生活》是让亨廷顿病走出阴影的重要一步。
查尔斯-萨宾 OBE
不再隐瞒基金会创始人、艾美奖获奖记者
"直面亨廷顿氏病对整个家庭的影响。这本书适合那些希望更好地了解在患有遗传性脑部疾病的家庭中生活是什么样子的人。本书以充满同情和真诚的笔触，让读者思考我们如何相互关爱，以及关爱的局限性。我强烈推荐这本书，它是了解亨廷顿氏病世界的一扇窗，更广泛地说，它是了解人类苦难、尊严和韧性的一扇窗。
卡伦-埃尔塔-安德森，医学博士
乔治城 MedStar 亨廷顿病护理、教育和研究中心（HDSA 高级研究中心）主任
"个人的故事非常重要。当这个话题被污名化时，这些故事就显得尤为珍贵，亨廷顿氏病就是如此。以这种方式分享故事是一种慷慨的行为。它可以帮助其他人了解这种复杂的疾病，确定应对策略，最重要的是，让他们明白自己并不孤单"。
Svein Olaf Olsen
国际亨廷顿协会主席
"这是一本精彩的故事集，它揭示了亨廷顿氏症患者的真实生活状况，并以凄美的事例告诉我们如何才能活出自己的精彩。 宜居生活."
艾琳-帕特森
作者 所有美好的事物 和 亨廷顿氏症英雄
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