伙伴关系的力量。瑞士和中国树立了榜样。

在这段视频中,瑞士伯尔尼亨廷顿舞蹈症(HD)中心主任让-马克-布根德教授(Jean-Marc Burgunder)和中国HD协会会长曹曦谈论了合作的益处。

据估计,中国患有 HD 的人数大约在 10,000 到 30,000 之间。

中国高清网络(CHDN)成立于2011年,得到了伯根德教授和欧洲高清网络(EHDN)的支持。与欧洲的 EHDN 一样,中国 HD 网络由 HD 专家(临床医生和研究人员)组成。

2016年,曹茜的母亲患上了HD,她成立了第一个患者及其家属协会。她谈到了博古德教授在中国产生的影响,以及他将继续产生的影响。除了帮助医生了解这种罕见疾病,他还带来了一种更加以患者为中心的方法,改变了他们的工作方式。

Burgunder 教授谈到了两个组织之间的协同作用,以及在患者协会和临床网络之间架起一座桥梁是多么重要,这样才能更好地了解 HD 家庭所经历的一切。

他还谈到了全球合作、互相帮助的重要性。尽管文化和医疗结构存在差异,但苦难总是相似的。

各国可以相互学习。这样做的好处是双向的,而且还能建立重要的友谊。

曹曦(中国房颤协会主席)和冯路阳(中国房颤网络协调员)在斯特拉斯堡举行的欧洲房颤网络2024年会议上的发言,进一步介绍了中国房颤协会和中国房颤网络所做的大量工作。

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