多伦多学生写书让别人善待她的爷爷


2024 年 12 月 11 日 - 加拿大安大略省多伦多市


大多数人从未听说过亨廷顿氏病。这种认识的缺乏意味着患有这种罕见疾病的人常常被误解和虐待,尤其是在医疗系统中。外星人布卢比了解亨廷顿氏症》教孩子们和成年人了解这种疾病的症状,并就如何与这种疾病的患者互动提供实用的解决方案。

通过一个充满好奇心的外星人和一个充满爱心的孙女充满想象力的视角来回答有关亨廷顿氏症等罕见疾病的问题,没有比这更好的方式了。阅读这个关于普遍接受的温馨而富有教育意义的故事,是一件多么令人愉快的事情。
劳拉-威尔(Laura Will),MSN,罕见的母亲和作家,在 积极罕见


亨廷顿舞蹈症(Huntington's disease,HD)是一种神经系统退行性疾病,会导致认知障碍、动作失控和情绪问题。该基因携带者会患上这种疾病--据说它是帕金森氏症、阿尔茨海默氏症和渐冻症的结合体,但不知道何时会出现症状。

艾玛-瓦兹瓦瑟是一名来自多伦多的 12 岁学生,她的爷爷患有 HD。她之所以写这本书,是因为她想让孩子和成年人了解这种疾病,以及如何以善良和富有同情心的方式与人交往。这不仅是一本关于亨廷顿氏病的书,也是一本关于如何同情和理解生活中任何老年人的书。

该书由 Lemonade Press 出版社出版,这是一家社会目的出版商,与代表性不足的医疗团体合作,出版有关医疗状况和罕见疾病的专业书籍。

当外星人布卢比来到地球了解人类时,他遇到了艾玛和她的家人。他很快就想知道为什么艾玛的爷爷表现得如此与众不同。在这个感人至深的故事中,艾玛教会了布卢比如何同情和理解患有罕见疾病的人。

亚马逊全球发售 - 2024 年 12 月 11 日


艾琳-帕特森

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分类: 新闻

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