在去年于斯特拉斯堡举行的EHDN和Enroll-HD大会上，我们有幸采访到了Siri Hagen Kjølaas博士，讨论她对亨廷顿氏症（HD）患者家庭所面临的社会心理挑战进行的突破性研究。
在奥斯陆大学获得博士学位的 Siri 探讨了受 HD 影响的家庭中儿童的成长经历。由于这种疾病的渐进性，这些儿童往往面临着情感和心理上的挑战，包括与遗传风险相关的困扰以及在家庭中讨论病情的困难。她的研究表明，受 HD 影响的家庭亟需为儿童和父母提供强化的、量身定制的支持系统。
Siri 的研究结果还强调了外部社会支持在缓解这些挑战方面的重要作用。事实证明，不仅对受影响的父母，而且对未受影响的父母和子女的支持，对于促进复原力和幸福感都至关重要。
通过她的工作，Siri 强调了制定系统方法来支持 HD 家庭的重要性。她主张采取有针对性的干预措施，弥补社会支持方面的不足，改善家庭内部的沟通。她的研究为制定更有效的支持策略奠定了基础，她将继续在罕见疾病中心（Center for Rare Disorders）实施这些策略，帮助医疗服务提供者更好地帮助受 HD 影响的家庭。
要了解有关 Siri 极具影响力的研究的更多信息，请浏览她的作品 这里.
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