大家好
能成为国际亨廷顿协会在线平台的最新专栏作家，我深感荣幸。为这个社区撰稿不仅是一种殊荣，更是一种召唤，让我内心充满感激之情。我要向国际亨廷顿协会令人难以置信的团队致以最深切的谢意，感谢他们欢迎我进入这个空间。你们对全球亨廷顿氏症（HD）社区的奉献精神激励着我，能与大家分享我的心声，我深感荣幸。对于那些还不认识我的人来说，我的名字叫塔妮塔-艾伦（Tanita Allen），和你们中的许多人一样，我的亨廷顿氏症之旅是一段深刻的个人历程，既复杂又具有变革性。我于 2012 年被正式诊断出亨廷顿氏症，但我的诊断之路并非一帆风顺。作为一名年轻的黑人女性，在出现早期症状时，我遇到了一些医疗专业人士，他们对我的担忧不屑一顾，误诊我的病情，甚至告诉我黑人不会得亨廷顿氏症。痛苦的两年、无数的医生和不懈的自我辩护之后，我终于通过基因检测得到了确诊。
这段充满挫折、坚韧和最终获得力量的旅程促使我写下了我的回忆录、 我们的存在.在我的书中，我不仅记录了争取被倾听的斗争，还记录了与 HD 患者共同生活的情感和身体挑战。更重要的是，我分享了自己如何重新找回生活，拒绝被诊断结果完全定义。HD可能是我故事的一部分，但不是我故事的全部。
这也是我希望在本专栏中传达的信息：增强能力。无论您是基因阳性者、有症状者、护理者，还是只是想更好地了解 HD 的人，我都希望 塔尼塔-艾伦的《被赋权 成为我们相互激励的地方。在这个空间里，我们可以坦诚对话、相互鼓励，并采取可行的步骤，在面临挑战的情况下过上充实的生活。
亨廷顿舞蹈症的全球视角
亨廷顿社区最美妙的事情之一就是我们无处不在。亨廷顿氏症不分国界，但我们的经历虽然独特，却又紧密相连。无论我们来自何方，我们都有着同样的恐惧、同样的希望、同样的决心去争取更好的治疗方法、更高的认知度，以及一个没有人必须独自走在这条道路上的未来。
在世界上的许多地方，由于恐惧和缺乏认识，HD 仍被误解、污名化，甚至被隐藏起来。许多家庭在沉默中挣扎，太多人得不到诊断，或无法获得必要的医疗服务和支持网络。这就是为什么像国际亨廷顿协会这样的全球平台如此重要。它们提醒我们，我们的经历并不孤立。我们是倡导尊严、研究和变革的全球运动的一部分。
不仅仅是诊断
如果说今天我想与大家分享的信息是什么，那就是：我们不仅仅是亨廷顿氏症患者：我们不只是亨廷顿氏症患者。是的，亨廷顿舞蹈症影响了我们的身体、思想和日常生活，但它并不决定我们的价值、梦想或体验快乐的能力。
我们是艺术家、学者、家长、企业家和倡导者。我们是热爱生活、勇于创造、激发灵感的人。我们是发出重要声音的个人。
与 HD 共同生活意味着适应，但也意味着拥抱每一次胜利--无论大小。这意味着寻找新的方式来做我们喜欢的事情，与鼓舞我们的人为伍，在医疗和社会领域为自己辩护。这意味着拒绝让诊断决定我们的生活质量。
在本专栏中，我将探讨以下话题：
- 在医疗保健系统中引导医疗保健和为自己辩护
- 处理 HD 诊断的情感历程
- 打破成见，挑战误解
- 在社区和支持网络中寻找力量
- 在精神、身体和情感方面与 HD 患者和睦相处的实用工具
但最重要的是，我希望这是一次对话。我想听听你们的意见。你们面临哪些挑战？你们庆祝了哪些胜利？有哪些故事需要讲述？让我们利用这个空间相互学习，提醒彼此我们并不孤单。
充满希望的未来
未来的高清社区充满挑战，但也充满希望。研究正在取得进展。越来越多的人站出来说话。人们的认识在不断提高。每当我们分享自己的经历时，我们就在消除耻辱感。每当我们为自己和他人代言时，我们就在推动进步。
致全球各地的勇士同胞：你们被看见。你们受到重视。团结起来，我们会更强大。
感谢您允许我参与您的旅程。我迫不及待地想和你们一起开启新的篇章。
下次再见，塔妮塔
Chinese 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
一个回复
我爱这位女士和她令人惊叹的视角