亨廷顿氏症（HD）患者的生活常常让人感觉是一系列悄无声息的告别，有时甚至是轰轰烈烈的告别。我们告别了身体曾经的运动方式，告别了曾经认为理所当然的耐力，告别了曾经在家庭、事业和社区中扮演的角色。我们告别了舒适的确定性和可预见性。对我们中的许多人来说，房屋署可能会让我们感觉生活被剥夺了控制权。但我想暂停一下，轻轻地挑战一下这种想法。因为即使在变化、困惑和失落中，我们仍有办法重新找回自我。现在，力量可能看起来不同了，它可能以休息而不是忙碌的形式出现，也可能以日常的小选择而不是宏伟的成就的形式出现，但它仍然属于你。
作为一个经历过诊断、怀疑和极度不确定的人，我想告诉你们，我理解你们。我感受过污名化的重压，感受过为自己辩护的疲惫，感受过生活方向改变时内心的转变。但我也发现了一些美好的东西：我越是专注于我能做的事情，而不是纠结于我失去了什么，我就越能获得力量和清醒。本专栏提醒你，你的声音很重要，你的选择很重要，你的幸福值得你每天为之奋斗。你并不孤单，也并非没有选择。
无论你住在哪里，也无论你在高清之旅中处于什么位置，这里都有五种能够增强你能力的提醒和工具，供你随身携带。这些并不是放之四海而皆准的解决方案，而是尊重你自己、你的需要和你的能力的温和邀请。
1.您有权设定界限
我们可以为自己做的最富有同情心的事情之一就是为自己设定明确的、充满爱的界限，尤其是在与 HD 共同生活的时候。这并不是要把别人拒之门外。而是要保护自己的时间、精力和情感健康。当你的神经系统已经在处理很多事情时，说 "我今天需要安静一天 "或 "我现在不能承担这项任务 "是可以的。界限能帮助我们优先考虑休息，尽量减少压力，并与真正重要的事情保持联系。你不是在为难自己。你是在尊重自己的健康。这是一种强大而勇敢的行为。
2.您应该得到具有文化素养和尊重的护理
每个亨廷顿氏病患者，无论其背景如何，都应该被看到、被听到、被认真对待。不幸的是，我们知道医学中存在偏见，我们中的许多人都曾因为 "不符合 "医生的期望而被拒绝或质疑。因此，我鼓励大家相信自己的身体和直觉。如果医生不听你的意见，那就去找能听你意见的医生。记下你的症状，带一个值得信赖的人去看病，不要害怕说 "我需要第二个意见"。你的健康不容争辩。你应该得到有尊严的对待和文化上的尊重，永远如此。
3.日常仪式培养自信和冷静
回归日常的小实践，提醒我们还在这里，有一种治愈的感觉。在看医生、进行艰难的谈话，或者是在与他人发生争执时，日常活动都能给我们带来安全感和节奏感。
不可预测的症状。可以是在早晨喝一杯温热的饮料，在一天开始之前花一点时间深呼吸。它可以是伸展运动、写日记、点燃蜡烛或播放你最喜欢的歌曲。这些仪式不是为了提高工作效率，而是为了让自己脚踏实地。这些仪式虽然微小，但却能让你建立对自己身体的信任，即使在感觉不确定的时候，你也有能力照顾好自己的身体。
4.你可以寻求帮助--并且依然坚强
我们中的许多人从小就认为，坚强意味着自己处理一切事情。但让我告诉你，寻求帮助是一种令人难以置信的力量。无论是情感上的支持、实际的帮助，还是在你简单休息时有人陪你坐着，你都不是负担。你是一个生活在复杂疾病中的人，你应该得到支持。让家人、朋友、社区团体或专业护理人员为您分担一些重担，并提醒您爱依然围绕着您。你不必独自承受这一切。你从未想过要独自面对。
5.你的故事有力量
您的故事非常重要。无论您是新诊断出的患者、有症状的患者、携带基因的患者，还是照顾 HD 患者的人，您的经历都是有效的，值得分享。你的声音就是力量。公开或私下分享自己的故事可以是一种处理、沟通和治愈的方式。你永远不知道谁需要听到他们并不孤单的声音，而你的话语可能正是别人继续前进所需要的。无论你是写日记、演讲、写作，还是与你信任的人分享，你都要知道：你的生命是有价值的，你的声音蕴含着智慧。
最终想法
赋权并不意味着否认这段旅程中的复杂部分。它意味着即使事情一团糟，也要以温柔和勇气出现。它意味着学会休息而不内疚，在必要时大声疾呼，在万事万物中为快乐创造空间。每当你设定界限、寻求帮助、找到平静的时刻或分享你的故事时，你都是在这个经常试图夺走你力量的世界中重新获得力量。
你并非无能为力。你现在以另一种方式变得强大。这值得尊敬、庆祝和见证。
感恩、
塔尼塔
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