帮助我战胜亨廷顿氏症的 5 个自我保健技巧

五月是 "亨廷顿氏症宣传月"（Huntington's Disease Awareness Month），这是一个鼓舞受影响者的声音、挑战污名化和彰显我们社区力量的时刻。对我来说，这个月不仅是为了教育他人，也是为了纪念我自己、我的人生历程，以及帮助我有目标、平静地继续前行的工具。与亨廷顿氏症（HD）共存不是一件小事，随着时间的推移，我认识到自我保健不是可有可无的，而是必不可少的。

当症状难以预测、能量耗尽时，我们很容易把自己放在最后。但我发现，把自己的健康放在首位是一种抵抗、治疗和倡导行为。它帮助我在对话、人际关系和人类发展社区中展现出最完整的自我。

以下是我作为 HD 患者进行自我保健的五种方法：

1.我的每一天都围绕着让我充实--而不是让我疲惫的事情度过

曾经有一段时间，我对任何事情都说 "好"，哪怕这意味着我已经精疲力竭。我感到有压力要 "证明 "自己或跟上别人的步伐。但是，高清教我放慢脚步，了解自己真正需要的是什么。

现在，我创造了一种灵活的日常节奏，以支持我的能量水平，帮助我保持当下的状态。我安排好休息时间，没有负罪感。我交替进行需要集中精力的任务和能带给我平静或快乐的活动，比如写日记、喝凉茶或看日出。

如果我每天只有精力做一件事，那一件事就足够了。自我保健意味着尊重身体的真实想法，允许自己按照自己的节奏生活。

2.我用心、简单地滋养我的身体

患有 HD 的人在食欲变化、吞咽困难或烹饪疲劳之间，要吃得好是一项挑战。我曾经因为做不出 Pinterest 上的美味佳肴而自责，但现在我已经转变了心态。

现在，我专注于简单、营养的膳食，以支持我的大脑和身体。我将切碎的蔬菜和蛋白质随时准备好。我还会混合含有健康脂肪、绿叶蔬菜和抗氧化剂的冰沙。我还会尽量补充水分，尤其是当药物让我感到干燥或疲惫时。

营养是我自我保健工具包的一部分，而不是压力的来源。我赞美努力，而不是完美。

3.我为自己的心理健康代言--毫无保留

HD 不仅影响身体，还会影响心理、情绪和自我意识。在被误判或质疑诊断结果后，我曾与焦虑、悲伤甚至羞耻作斗争。这就是为什么心理保健是我生活中不可或缺的一部分。

我去看一位治疗师，他了解神经退行性疾病，并帮助我引导身份转变。我练习正念，哪怕只有几分钟，也要立足于当下。我用自我同情和肯定的语气回击内心的批评，比如 "我比我的诊断结果更重要"。

如果您正在阅读这篇文章并默默挣扎，请知道您不必如此。寻求支持是坚强而非软弱的表现。

4.我设定界限，保护我的平静

界限是我自我保健的重要组成部分。我曾经为取消计划、解释我的需求或说 "不 "而感到内疚。但高清让我明白，保护自己的平静不是自私，而是我生存和发展的方式。

现在，当我需要额外的支持、安静的时间或理解时，我会让别人知道。我不会向所有人解释我的残疾，我会在我感到安全的时候与人分享。我选择能让我振奋而非消沉的友谊和环境。

界限是一种倡导，也是一种爱。你如何对待自己，就能教会别人如何对待你。

5.我为自己喝彩--我就是我

这可能是最有力的自我保健方式：我赞美自己的韧性。我庆祝从床上爬起来、完成任务、为自己辩护、在艰难的日子里开怀大笑等每一个小小的胜利。

我拍照。当我想感觉大胆时，我会涂上鲜艳的口红。我照照镜子，看到的不仅仅是一个身患疾病的女人，而是一个展现自我、讲述故事、大声生活的女人。这值得庆祝。

每当我在博客、演讲或谈话中分享自己的真实想法时，我都会提醒他人（也提醒自己）：我们存在，我们很重要。

最后的思考让自我保健成为每月的优先事项

虽然五月是 "关注高清月"，但在日历翻过这一页之后，我的自我保健之旅仍在继续。自我保健不是奢侈品，而是生命线。它帮助我控制症状，保持情绪平衡，并与我未受 HD 影响的部分保持联系。

我想对正在与亨廷顿氏症共度人生的读者说这样一句话：

你值得休息。你值得喜悦。你值得关爱。无论你从一次深呼吸、对自己说的一句好话，还是一顿营养餐开始，你的康复都很重要。

让我们不仅在五月，而且在每一天，都为自己而努力。

关于塔尼塔-艾伦

塔妮塔-艾伦（Tanita Allen）是亨廷顿氏症的忠实拥护者。她著有一本历经艰辛的回忆录《我们存在》。她也是《福布斯》、《大脑》和《生活》杂志的特约作者，她做过许多播客和宣传工作，并拥有一个反映慢性病患者最佳生活状态的博客 thrivewithtanita.com。您还可以查看她在《亨廷顿氏病新闻》（Huntington's Disease News）上的专栏。

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