2025 年五月宣传月--关注 HD：一日一行动

每年五月，世界各地的人们都会聚集在一起，共同关注亨廷顿氏症（HD）。从患者家属和护理人员到临床医生、研究人员和倡导者，我们为了一个目标团结在一起：提高人们对亨廷顿氏症的认识，弘扬亨廷顿氏症群体的力量、韧性和人性。

今年，我们将推出一个特别的 五月宣传月日历 - 31 天的小行动、反思和学习机会，任何人都可以参与。无论您是高清社区的一员，还是只是想了解更多信息并表示支持，这都是邀请您参与其中的机会。

五月的每一天都会带来一种新的联系、教育、宣传或关爱方式。有些活动是安静和反思性的，有些则是创造性或互动性的--但所有这些活动都旨在引发对话、激发同情心并提高人们对亨廷顿氏病的关注。

🗓️ 加入我们的旅程--一天、一步、一个故事。

您可以每天关注日历，挑选自己喜欢的想法在社交媒体上分享，或者在整个月中需要希望、灵感或社区时回来看看。

💜 使用标签： #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

📅 五月宣传月日历

5 月 1 日 - 穿紫色衣服日
发布一张身着紫色衣服的照片，以支持高清能见度。

5 月 2 日 - 会议抢先看
了解即将举行的 EHA 会议日程，观看往届会议的精彩片段。您可以了解更多信息 这里 并观看之前活动的视频 这里.

5 月 3 日 - 看电影
观看短片，如 现在, Alive & Well、 在梵蒂冈跳舞更多

5 月 4 日 - Paws for HD：
张贴您的宠物身着紫色衣服或手持支持标语的照片。

5 月 5 日 - 网站探索：
访问以下网站 向前迈进, 欧洲亨廷顿协会, 国际亨廷顿协会, 亨廷顿舞蹈症青年组织, HD 社区咨询委员会 或 高清试用搜索器 发现新事物。

5 月 6 日 - 写在 感恩墙
在我们的虚拟 "感恩墙 "上留言，分享您在高清之旅中的感激之情--无论是一个人、一个时刻，还是一项研究突破！找到它 这里 

5 月 7 日 - 参加网络研讨会
EHA 将于欧洲中部时间下午 5 点举办一场名为 "Voices of Resilience：网络研讨会将于欧洲中部时间下午 5 点举行。您可以注册 这里.

5 月 8 日 - 查找您所在的协会
查看您当地的协会或社区，了解他们是如何纪念五月宣传月的。

5 月 9 日 - 给未来的自己写一封信
花点时间反思一下：你现在的想法和感受是什么？你想向未来的自己传递什么信息？分享你的希望、梦想，甚至是温馨的提醒。给自己写一封信，并选择何时再读--明年、五年后，甚至十年后。让它成为你人生旅程的纪念品。

5 月 10 日 - 和朋友谈谈高清：
与可能不太了解 HD 的人进行有关 HD 的对话。

5 月 11 日 - 观看视频
观看有关 HD 的视频或了解哪些电视剧以亨廷顿氏症为主题。

视频建议： www.huntington-disease.org/videos-2/

5 月 12 日 - 洞察病人的旅程：
了解更多 ERN-RND 的患者之旅.

5 月 13 日 - 阅读高清书籍
阅读（如果还没有，也可以购买）一本高清社区的书籍 

建议 这里.

5 月 14 日 - 创造一些东西：
绘制、书写或制作一些能反映您对高清的感受的作品。如果您愿意，请使用 #ShiningALightOnHD 分享您的作品。

5 月 15 日--国际高清日
今天是国际亨廷顿氏病日！还记得我们的罕见病日活动 "不仅仅是亨廷顿氏病 "吗？(如果不记得，您可以重温一下 这里).我们的想法是让大家知道，HD 社区中的人不仅仅是疾病患者：他们有自己的爱好、激情和工作。请分享一张图片或一段视频，展示您最喜爱的爱好、职业、热爱的事物等。这里是 罗布的例子.

分享您的句子："我来自高清社区，但我也是 ________"。

5 月 16 日 - 音乐疗法
听一首歌，比如 北辰 并思考让你感动的事情。

5 月 17 日 - 启发帖：
分享高清社区中激励你的人的照片。

5 月 18 日 - 你知道吗？
了解有关亨廷顿氏症的新知识。

5 月 19 日 - 为 HD 健步走
为纪念社区而健步走。您可以加入 Strava 小组 这里 并分享您的路线和照片！如果您身着紫色衣服，将获得额外加分 😃

5 月 20 日 - 个人故事时间
阅读博客、书籍或高清故事讲述者的个人经历。

一些建议

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
HDYou 社区故事

5 月 21 日 - 说谢谢
向您敬佩的护理人员、倡导者或组织表示感谢。

5 月 22 日 - 自我保健学习：
阅读 "塔妮塔赋权 "专栏 在 IHA 网站上了解有关自我保健的内容，并实践她的一个建议

5 月 23 日 - 筹款或提高认识：
捐款、筹款，或者只是分享他人如何捐款。

5 月 24 日 - 正念时刻
试试正念练习。暂停、呼吸、重置。

5 月 25 日 - 庆祝旅程
发布（或仅反映）您在高清宣传或护理过程中的亮点或成功经验。

5 月 26 日 - 生活方式提示日：
查看 Moving Forward 的生活方式建议 这里 并分享您最喜欢的见解。

5 月 27 日 - 照亮高清之路
点燃蜡烛，挂上灯串，将 LED 灯换成紫色。您可以使用 #ShiningALightOnHD 分享您的 "高清灯光 "图片

5 月 28 日 - 收听播客
收听有关高清或相关主题的播客节目。 

建议
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

您还可以参加 EHA 有关其新项目亨廷顿学院的网络研讨会。链接将很快提供。

5 月 29 日 - 高清创意聚光灯：
分享高清社区某人的创意作品。

建议
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibsonprints/

5 月 30 日 - 您本月最喜欢的文章
再次分享今年五月最让你感动的文章。

5 月 31 日 - 我们一起闪耀：
在本月结束时，发布/反思您的所学、所感或所做。感谢您的参与！

🟣 为什么是五月？

选择五月作为亨廷顿氏病的关注月是有原因的。其起源可追溯到 1992 年 5 月 18 日当时的美国总统 乔治-H-W-布什 正式宣布五月为 全国亨廷顿氏病宣传月.这一里程碑距离南希-韦克斯勒博士（Dr. Nancy Wexler）和她在委内瑞拉的团队所领导的突破性成就--HD 基因的发现仅一年之遥。自这一历史性时刻以来，五月已成为全球反思、行动和团结的时刻。在过去的三十年里，从加深科学认识到扩大受影响者的声音，我们取得了令人难以置信的进步。现在，全世界都认为五月是一个团结一致、提高认识、满怀希望和决心向前迈进的日子。