亨廷顿氏症让我学到了很多东西，但其中最重要的一课就是：临在是一种修行。在确诊之前，我并没有认真考虑过 "正念 "这个概念。我和许多人一样，忙于计划、做事、推动和反应，试图跟上生活的快节奏。但是，当高清进入我的生活，一切都改变了我的行动、语言、记忆和身份时，我清楚地认识到，我不能活在过去，也不能总是担心未来。正念不仅仅是一个健康的流行词。它成为了我的生命线。
起初，"正念 "这个想法让我觉得遥不可及。当我的身体经常背叛我，当我的思绪焦虑不安，当我的情绪像一场无法平息的风暴时，我怎么能专注于当下呢？但是，通过不断的尝试、耐心和大量的宽容，我开始找到了自己的节奏。我了解到，正念并不一定要完美、安静或静止。它可以是混乱的。它可以发生在糟糕的一天之中。它可以从一次呼吸开始。
我首先意识到的一点是，正念并不是要消除不适感，也不是要假装高清不存在。而是要注意到什么是存在的，而不去评判。当我开始面对自己的感受而不是逃避它时，我发现尽管有些感觉是痛苦的，但它们并不是永久的。有些时候，我的舞蹈症更加明显。有些时候，我感到头脑混乱或精力不济。但我并没有陷入羞愧或沮丧的情绪中，而是试着用温和的意识来面对这些时刻。我提醒自己，我不是我的症状。我是见证它们的人，通过它们呼吸。
有的时候，我在字面上和情感上都会失足。在公共场合，我的一举一动都会引起不必要的注意。我最初的反应往往是退缩、消失。但正念帮助我找回了这些时刻。当我练习接地技术时，我会意识到脚下的支撑、肺部进出的空气以及我是安全的这一事实。我可能无法掌控一切，但我可以与身体里发生的一切保持联系。我可以放松而不是收紧。我可以呼吸，而不是支撑。
养成正念的习惯并非一朝一夕之功。我必须摒弃正念必须流于形式或刻板的想法。我从短暂而简单的时刻开始：在水壶沸腾的时候深呼吸，注意窗外天空的颜色，在对一个触发点做出反应之前停顿一下。随着时间的推移，这些微小的瞬间拼接成了稳定而舒缓的东西。有些时候，我会闭上眼睛花上五到十分钟，默默地重复一句让人平静的话，或者感受自己呼吸的起伏。其他时候，正念更多的是在我做伸展运动的时候，或者在我走路的时候，用心聆听脚步的节奏。这与我做多长时间或做得多完美无关，而与我如何有意识地回归自我有关。
最让我惊讶的是，正念开始改变我生活的其他部分。我的人际关系变得更加紧密，因为我更加耐心地倾听。我的焦虑开始缓解，这并不是因为我的环境发生了变化，而是因为我学会了不再与每一个想法搏斗。也许最重要的是，我不再与自己对抗。患上慢性病后，内心会承受很大的压力，要求自己 "保持冷静 "或 "坚强"。正念让我变得柔软，变得有人情味，对自己每时每刻所处的状态都能泰然处之。
对于那些对正念充满好奇但又不知从何入手的高清社区成员，我想说的是：你不必成为僧侣或冥想专家。你不需要安静、蜡烛或特殊的枕头。你只需要有意愿。第一步可能很简单，就像注意到你现在的呼吸，或者把手放在心口，轻声说 "我在这里"。就是这样。这就足够了。
有些时候，你会忘记。你会陷入担忧或沮丧。你会批判自己没有变得更 "禅"。但正念告诉我们，每一刻都是新的开始。没有完美的练习，只有回归。每当你选择暂停，不带评判地观察，带着慈悲心呼吸，你就是在修行。
与 HD 共存意味着在不确定性中航行。这意味着生活在悲伤、变化和复杂之中。但正念提醒我，即使在这一切之中，我也能在细微之处找到平静。我可以选择如何面对现实。我可以用善意而不是批评来对待自己。对我来说，这就是一种赋权。
正念并没有 "治愈 "我的任何病症。但它帮助我回归自我，在症状之下，在噪音之下。它给了我一些工具，让我脚踏实地、居安思危、更加从容。它每天都在提醒我，此刻值得我关注。我值得自己照顾。
因此，如果您想知道在与亨廷顿氏病共存的过程中是否有可能找到平静，我希望本专栏能给您带来一些希望。您不必等待风暴过去。你可以在风暴中找到平静。一次呼吸
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian