"你真是个勇士"
人们带着钦佩的口吻说这句话，仿佛这是我应该骄傲佩戴的徽章。但如果我并不总是想成为一名勇士呢？如果有些时候，我只想做一个患有亨廷顿氏症的女人，一个疲惫、脆弱、有人性的女人呢？
当我第一次被确诊时，"战士 "一词来得又快又频繁。朋友、家人甚至医生都称我勇敢、坚韧、斗士。他们的本意是好的。但随着时间的推移，我开始怀疑这个标签是否真的适合我--或者说，这是否更多是为了让他们了解我的痛苦，而不是我自己的现实。
被称为勇士意味着我在不断地战斗，无论如何我都必须继续战斗。但有些时候，生存并不像一场战斗。感觉就像投降。感觉就像在休息。感觉是选择平静，而不是把自己逼到极限。这些日子也是有效的。
战士语言还有一个微妙的危险，它会让人觉得如果自己不是一直都很坚强，就会失败。如果有一天我哭了，我下不了床，或者我感到绝望，我是不是突然就不是一个战士了？我让别人失望了吗？
这种框架给我们这些慢性病患者带来了巨大的负担。我们常常被期望仅仅因为存在而鼓舞人心。我们应该在痛苦中微笑，勇敢面对，永不认输。但事实是，我不需要成为一个有价值的战士。我不需要坚强就足够了。
对于渐进性疾病来说，坚强究竟意味着什么？对我来说，它意味着面对不确定性选择继续生活。它意味着在我需要帮助时寻求帮助。这意味着与身体的变化和平相处。这意味着允许自己悲伤。这并不总是像战斗的呐喊和盔甲--它往往像安静的坚持。
我知道，对某些人来说，"勇士 "这个标签是一种力量。我尊重这一点。当我做公开演讲，当我为其他 HD 患者代言，当我站出来反对医疗保健领域的不公正时，有些时候我确实感觉自己是一名战士。在这些时刻，我感觉自己很凶猛，我拥有这种能量。但我希望有自由选择这个标签何时适用于我，何时不适用于我。
我还想纪念那些我感觉不坚强的日子。因为那些日子同样教会了我很多东西。它们提醒我的极限，提醒我的人性，提醒我休息和柔软的重要性。在一个崇尚不断运动和勇气的世界里，选择静止可能是最勇敢的行为。
把疾病说成是一场战斗的问题在于，它暗示着有赢家和输家。但这不是一场比赛。这段旅程的终点没有奖品。有的只是我尽可能优雅、真实、富有同情心地努力生活。
如果你爱一个患有 HD 的人，不妨试一试：与其称他们为勇士，不如问问他们的真实情况。倾听而不需要纠正。不需要给他们的经历贴标签，而是陪伴在他们身边。如果你是一名确诊患者，你要知道，你不必为任何人表演坚强。你可以感受自己的感受，无需内疚或道歉。
那么，我们是否需要 "勇士 "的标签才能感到强大？我不这么认为。我认为真正的力量在于坦诚，在于让自己完全被看见，凌乱、复杂、真实。
如果我是一名勇士，那是因为我选择继续展现自己，而不是因为我从未跌倒。那是因为我说出了我的真实经历，而不是为了让别人舒服而粉饰它。如果我是勇士，那是因为我为自己的坚韧和休息留出了空间。
让我来决定任何一天的力量是什么样子的。
因为亨廷顿氏症患者的生活已经够艰难了。我不想再背负别人的期望。所以，不，我不需要别人称我为勇士，我自己就会感到强大。让我的坚强是安静的那种，是在休息后站起来的那种，是毫无羞愧地哭泣的那种，是活在真理而不是头衔中的那种。有时我怒吼，有时我低语。两者都很勇敢。
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